Non per sole donne

Uomini con cancro al seno

Di Beatrice Motamedi Dagli archivi medici

23 ottobre 2000 -- John Cope era a una riunione di lavoro un sabato del 1987 quando si accorse che il suo capezzolo sinistro sfregava contro la camicia e prudeva continuamente, "come se avessi una puntura di zanzara".

Più tardi, quella sera, si tolse la camicia e si accorse che il capezzolo era invertito, invece di sporgere leggermente come di consueto. Sondando il capezzolo, sentì qualcosa di insolito: "non proprio un nodulo, più che altro un punto duro". Chiamò il suo medico, ottenne subito un appuntamento e gli fu fissata una biopsia. Pochi giorni dopo ha avuto i risultati: "Neoplasia maligna del seno sinistro maschile". In altre parole, cancro.

Secondo il National Cancer Institute, gli uomini affetti da cancro al seno rappresentano meno dell'1% di tutti i casi negli Stati Uniti. Quest'anno, circa 1.400 uomini statunitensi riceveranno una diagnosi e 400 moriranno. Come Cope, devono affrontare i problemi e l'isolamento di essere, come dice Cope, un uomo con una malattia femminile.

Il medico di Cope, per esempio, non aveva mai visto un caso di cancro al seno maschile. Tutti i libri e i gruppi di sostegno che aveva trovato erano per le donne. E una volta un impiegato dell'ospedale aggrottò le sopracciglia confuso quando il medico di Cope ordinò una TAC. "Non abbiamo un codice [assicurativo] per il cancro al seno maschile", disse.

In parte perché il cancro al seno maschile è così raro, gli uomini che si ammalano tendono a ignorare i sintomi iniziali. Uno studio del 1998 su 217 uomini con tumore al seno, pubblicato su Cancer, ha rilevato che hanno aspettato in media più di 10 mesi prima di chiamare un medico per discutere i sintomi. Un risultato: Al momento della diagnosi, il 41% degli uomini con cancro al seno viene a sapere che il tumore si è già diffuso ai tessuti, agli organi o ai linfonodi circostanti, rispetto al 29% delle donne. Tuttavia, il tasso di sopravvivenza a cinque anni per gli uomini con tumore al seno è piuttosto alto: 81%, rispetto all'85% delle donne.

Cope, a cui è stata diagnosticata la quarta recidiva di cancro lo scorso autunno, racconta la sua improbabile storia in un nuovo libro, A Warrior's Way. Di seguito un estratto:

La via del guerriero

Di John R. Cope

Ci sono momenti della vita che non dimenticherò mai e poi mai. Buoni o cattivi, i dettagli rimangono ricchi di memoria per tutta la vita, sempre vicini alla superficie: il giorno in cui il presidente John F. Kennedy fu assassinato, il giorno in cui Martin Luther King fu ucciso. Sono pietre miliari della nostra vita, punti di riferimento che ricordiamo nei minimi dettagli: cosa indossavamo, il giorno o l'ora, che tempo faceva.

Nel 1987 ero responsabile della formazione e dello sviluppo per un'azienda di alta tecnologia nella Silicon Valley. Ero all'estero per partecipare a un programma di formazione e aspettavo i risultati di una biopsia. La telefonata arrivò verso le 14.30 e ricordo che il medico disse: "John, ho il referto della tua biopsia in mano e mi dispiace dirti che hai il cancro". Disse anche che avrebbe voluto operare il prima possibile, per evitare che il cancro si diffondesse ulteriormente.

Ricordo vividamente di essermi seduta accanto al telefono dopo aver riattaccato, sentendomi come se fossi stata appena investita da un treno merci. Diventavo sempre più insensibile mentre i pensieri e i sentimenti mi inondavano il cervello. Per molto tempo non mi sono mossa dalla sedia. Il mio cuore batteva forte come non ricordavo.

I miei primi pensieri un po' razionali furono: "Mio Dio, ho il cancro e sto per morire!". La sensazione mi travolse come mai avevo provato prima. Mi sentivo impotente. Non potevo controllare la situazione e nulla avrebbe cambiato la mia realtà o ridotto il mio dolore. Devo aver detto più di 20 volte: "Ho il cancro". Se riuscivo a pensarlo e a dirlo, forse potevo affrontarlo.

Quella sera, alcuni cari amici mi hanno dato amore, abbracci, risate e compassione che mi hanno permesso di mettere questa "cosa del cancro" in prospettiva, di iniziare ad affrontare la realtà e di pensare ai primi passi da fare.

I maschi affetti da cancro al seno sono trattati dal punto di vista medico come le donne... quasi. Biopsie, interventi chirurgici, mastectomie, chemioterapia, radiazioni... praticamente tutto è uguale, tranne forse la questione dell'intervento di ricostruzione del seno. Gli uomini semplicemente non hanno i problemi e i bisogni sociali, emotivi o fisiologici che hanno le donne nei confronti del loro seno. Sì, gli uomini hanno un seno, ma perderne uno a causa di una mastectomia ha un significato emotivo limitato.

Il mio primo tumore al seno ha comportato un intervento di mastectomia tradizionale, con l'asportazione del capezzolo sinistro e dei relativi tessuti, muscoli e così via, lasciando una cicatrice netta ma evidente. Gli uomini spesso soffrono di mancanza di forza muscolare dopo interventi di questo tipo, perché la maggior parte dei muscoli del torace viene rimossa. Fortunatamente ho avuto un chirurgo eccellente che ha rimosso con cura la massa di tessuto senza asportare muscoli non necessari.

Seduti nel mio patio il pomeriggio dopo l'intervento, il mio amico Larry e io stavamo scherzando e prendendoci in giro per l'intervento, quando arrivò il momento di cambiare il bendaggio. Era la prima occasione per vedere i risultati dell'intervento. Ho tolto il bendaggio e, anche se non mi aspettavo di essere sorpresa, lo sono stata! Il mio capezzolo sinistro era scomparso. C'era solo una lunga cicatrice che andava dal punto in cui si trovava il capezzolo all'ascella sinistra. Avevo un aspetto molto, molto diverso.

Guardando il mio petto, decisi che avevo bisogno di un piccolo cartello che dicesse "Vedi l'altro lato", con una freccia che indicasse il capezzolo rimasto. Io e Larry cominciammo a ridere e trovammo conforto nello scherzare sulla situazione. Eravamo entrambi contenti che si trattasse solo di un piccolo cambiamento fisico nel mio aspetto e non di qualcosa di fatale.

Ho scoperto presto, da sopravvissuta al cancro, che l'umorismo, una prospettiva ironica e un'arguzia contorta rendevano più facili da sopportare tutti i cambiamenti fisici e le sfide. Trovare il modo di usare l'umorismo per aiutare se stessi e i propri cari ad affrontare i cambiamenti è solo una delle chiavi per non essere una vittima, ma un glorioso sopravvissuto.

Essere un sopravvissuto, non una vittima

Nel 1992, durante la mia seconda battaglia contro il cancro, sapevo che sarebbe stata una battaglia molto dura. Nella prima settimana i capelli cominciarono a cadere e nella seconda settimana la barba, la mia meravigliosa barba di oltre 20 anni, si staccò a manciate: non era un bello spettacolo. Ben presto rimasi completamente calvo, senza ciglia, sopracciglia, peli delle gambe, delle braccia o del petto. Sembravo uno di quei cani messicani senza pelo: carino, ma a guardarmi si capiva che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato.

Al lavoro, venivo escluso dalle riunioni sui progetti che duravano più di un mese. Avevo tutti i progetti a breve termine, cioè: Diamo a John qualsiasi cosa che pensiamo possa essere in grado di portare a termine. Non era un ambiente favorevole alla lotta contro il cancro. Le persone erano più interessate a fare offerte per la mia vetrina che a sapere come stavo. A volte mi sentivo invisibile. Molte persone mi ignoravano o facevano finta che non ci fossi. Sono diventata insensibile ai loro atteggiamenti, ma non ho mai dimenticato come ci si sente.

Dopo circa tre mesi di chemioterapia intensiva, non avevo più l'energia per svolgere un lavoro impegnativo a tempo pieno. Facevo tutto il possibile per dare un contributo, ma diventava sempre più difficile. La mia autostima professionale si stava erodendo.

Un giorno, quando sono uscita dall'ufficio per tornare a casa, ho capito di aver superato il limite del trauma da chemioterapia. Ero stanca e, mentre cercavo di immettermi nel traffico dell'autostrada, mi resi conto che il mio cervello non funzionava appieno e le mie normali reazioni erano più lente. I camion e le auto sembravano sfrecciare a velocità di curvatura mentre cercavo di superare la breve corsia di sorpasso. Avrei potuto guidare uno spazzaneve. Riuscii a tornare a casa sano e salvo, ma cominciai a dubitare della mia capacità di funzionare con successo in questo tipo di situazione a compiti multipli.

Vampate di calore: non sono più solo per le donne

Molte lettrici mi capiranno. Sono seduta qui, a farmi gli affari miei, quando all'improvviso inizia il "caldo strisciante". Certi giorni è come guardare un film dell'orrore, quando la faccia del mostro si scioglie e io non riesco a trovare il ventilatore per rinfrescarmi. Il mio viso inizia a sudare. I miei sistemi corporei iniziano a gridare: "MAYDAY, MAYDAY! CROLLO, CROLLO! ASSUMETE LE POSIZIONI DI EMERGENZA!".

Il mio oncologo si offre di prescrivere un farmaco, ma il farmaco ha un effetto collaterale: rallenta il pensiero. Grazie, dottore, passo. Penso già abbastanza lentamente.

Con il tempo, sono arrivata ad accettare la mia condizione e, quando sono tentata di lamentarmi, ricordo ciò che la mia amica Karen Wagner mi disse una sera a cena. "Fattene una ragione, tesoro, e impara ad accettare le vampate di calore che tutte noi donne abbiamo".

Cosa dire a un malato di cancro?

"Ho il cancro" sono tre delle parole più spaventose che si possano pensare o dire. Le persone che vi vogliono bene sono spesso spaventate: il vostro cancro o qualsiasi altra malattia potenzialmente letale ricorda loro un membro della loro famiglia, un amico che conoscono o storie che hanno sentito. Alcune di queste storie si concludono positivamente, altre no.

Di cosa ho bisogno o cosa voglio io, come paziente o sopravvissuto al cancro, dai miei amici, familiari e colleghi? Le risposte sono davvero molto semplici, ma non sono facili da fare o da comunicare.

Durante la settimana della consapevolezza del cancro al seno, mi è stato chiesto di scrivere un breve articolo per una newsletter aziendale. L'argomento riguardava ciò che i sopravvissuti al cancro o i pazienti vorrebbero che i loro amici e familiari dicessero o facessero. Ecco cosa ho scritto:

• Voglio che tu mi faccia sapere che ci tieni. Guardami negli occhi e chiedimi: "Come ti senti?". E aspetta la risposta. Lascia che te lo dica: ne ho bisogno.

• Voglio che tu sia forte e che mi dica: "So che lo sconfiggerai". La tua forza rimane con me.

• Abbracciami con il tuo sostegno, con la tua attenzione. Gli abbracci fanno bene ai malati di cancro.

• Voglio che ridiate con me perché le risate rendono il cuore più leggero. Condividete qualcosa di divertente o inviatemi un biglietto di auguri divertente. Aiuta molto.

• Voglio che tu mi tenga al corrente delle cose che accadono. Raccontami gli ultimi pettegolezzi o le notizie su ciò che sta accadendo. Ho bisogno di qualcosa di normale, dato che la mia vita non è normale in questo momento.

• Non dire: "Se c'è qualcosa che posso fare", perché non ha risposta. Sii solo mio amico e prenditi cura di me, sii forte e ridi con me e comportati normalmente... in modo che anch'io possa sentirmi normale.

John Cope è un oratore professionista, autore e tre volte sopravvissuto al cancro al seno. Vive a Lake Oswego, in Ore, con la moglie Kelly.