Il dolore di una sopravvissuta al cancro al seno: Perdere il medico

I medici non dovrebbero morire prima dei loro pazienti. E quando è successo a questa sopravvissuta al cancro al seno, si è sentita spaventata e abbandonata.

Revisione medica a cura di Charlotte E. Grayson Mathis, MD Di Gina Shaw Dall'archivio del medico

Non mi sarei mai aspettata di sopravvivere al mio chirurgo del cancro al seno. Ma quasi un anno dopo il nostro primo incontro, la dottoressa Jeanne Petrek è morta nel più casuale e ironico degli incidenti, investita da un'ambulanza mentre attraversava una strada trafficata di New York per recarsi al lavoro al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center.

Quando ho incontrato per la prima volta la dottoressa Petrek nell'aprile del 2004, la mia vita era passata da quella di una felice sposina di 36 anni a quella di una terrorizzata paziente affetta da cancro al seno in meno di una settimana. Il mese precedente, io e mio marito avevamo parlato di mettere su famiglia; ora ci chiedevamo se sarei sopravvissuta al mio 40° compleanno.

Tutte le notizie erano andate di male in peggio, finché non abbiamo incontrato la dottoressa Petrek. Nonostante la sua fama internazionale - era un'importante ricercatrice e direttrice del programma di chirurgia mammaria al Memorial Sloan-Kettering di New York - ci fece sentire come se fossi la sua unica paziente. Mentre delineava un piano di chemioterapia pre-chirurgica, seguito da una nodulectomia e da una radioterapia, ci sentivamo assorbire la sua calma fiducia nel fatto che avrei potuto sconfiggere tutto questo.

Nel corso dell'anno successivo, ho imparato a riconoscere il numero di cellulare della dottoressa Petrek sull'ID della mia chiamata, perché rispondeva alle telefonate fino a tarda sera quando ero preoccupata per i risultati della risonanza magnetica o per l'imminente intervento chirurgico. Ha gioito con me quando la chemioterapia ha eliminato il tumore, definendo i risultati "notevoli". E appena un mese fa, ha firmato con gioia il modulo sanitario necessario per iniziare un'adozione, scrivendo a margine: "Sarà una madre MERAVIGLIOSA!!!".

Dopo la sua morte improvvisa, sono stata colpita da un lutto, così come migliaia di altre donne che la dottoressa Petrek aveva curato. Dopo poche ore dalla notizia, cominciarono a piovere e-mail e messaggi in bacheca: Come è stato possibile? Avevamo perso uno dei nostri più grandi sostenitori, un medico che aveva lottato non solo per salvare le nostre vite, ma anche per far progredire la ricerca che rendeva migliori le nostre vite dopo il cancro. Come avremmo fatto senza di lei?

La perdita di un medico è difficile per chiunque. Tutti lottiamo per far fronte al pensionamento del medico di famiglia o al trasferimento del pediatra in un altro Stato. Ma è ancora più devastante quando il medico muore, soprattutto se vi ha aiutato ad affrontare una malattia cronica o potenzialmente letale. "Ho avuto una meravigliosa internista per molti anni. Se domani morisse o andasse in pensione, mi si spezzerebbe il cuore", dice Mary Jane Massie, medico, psichiatra di ruolo allo Sloan-Kettering, che ha parlato con molti pazienti attuali ed ex della dottoressa Petrek dopo la sua morte. "Ma non mi ha curato per il cancro o la sclerosi multipla. Questo è un rapporto molto importante".

"È una perdita molto personale, soprattutto a causa di quello che gli psicologi chiamano transfert, cioè il sistema di credenze che attribuiamo al medico su ciò che può fare per noi", concorda Susan Brace, RN, PhD, psicologa di Los Angeles, che spesso assiste persone con malattie gravi e croniche. "È quasi come perdere un membro della famiglia. E se abbiamo un rapporto di lunga data con il medico, è ancora più difficile, perché conosce bene noi e la nostra condizione. Ricominciare da zero è un pensiero terribile".

Alice Wong, assistente di ricerca in sociologia presso l'Università della California-San Francisco, non avrebbe mai immaginato di perdere il suo medico. Per sette anni, lo pneumologo Michael Stulbarg l'aveva aiutata a gestire i problemi respiratori derivanti dalla sua distrofia muscolare. Nell'aprile del 2004, Stulbarg è morto improvvisamente per un'insufficienza epatica dovuta a una malattia cronica del midollo osseo.

"Ero devastata. Era una costante nella mia vita. Ogni visita era importante e lui cercava sempre di trovare nuove opzioni che potessero aiutarmi", ricorda Wong. "Continuavo a pensare: "Cosa succederà quando mi ammalerò davvero e non ci sarà più qualcuno che mi conosce e che farà il possibile per me?"".

Per Wong è stato utile il fatto che lo studio Stulbarg rassicurasse i suoi pazienti sul fatto che sarebbero stati indirizzati a un collega vicino. "Il mio medico ora non è solo un suo collega, ma anche un buon amico", dice la donna. "Parliamo di lui e questo mi aiuta molto: sapere che anche altre persone sentono la sua mancanza. Mi aiuta avere qualcuno che conosce il mio rapporto con lui e sa che mi aspetto lo stesso livello di assistenza".

Trovare un medico che lavora nello stesso studio o che aveva un rapporto collegiale con il medico precedente può essere di grande aiuto sia per elaborare il lutto sia per avere la certezza che le cure rimarranno costanti. Rachel Falls ha perso il suo psichiatra da quattro anni proprio mentre era alle prese con la decisione di intraprendere o meno la chemioterapia per un tumore al cervello. Fortunatamente, non molto tempo prima, il suo medico aveva stabilito per lei un rapporto con un altro analista e i tre avevano iniziato a lavorare insieme.

"A volte mi chiedo se l'abbia fatto perché sapeva di non essere in buona salute", dice la dottoressa, che aveva subito un intervento di bypass poco tempo prima di morire. "È davvero meraviglioso avere un terapeuta che capisce quanto ti manca il tuo ex terapeuta, lo conosceva e ne sente la mancanza. È stato un dono per me poterne parlare".

Irene Hall, un'altra paziente di Stulbarg (che l'ha curata per l'ipertensione polmonare), riferisce che il suo più grande sostegno è arrivato da un'altra ex paziente. "Entrambi abbiamo pensato che se fossimo arrivati all'ultimo stadio della nostra malattia, avremmo voluto che lui fosse lì con noi, e nessuno può sostituirlo", dice. "È utile parlare con qualcun altro che prova il tuo stesso dolore, perché ti rendi conto che è una cosa normale".

In che altro modo si può affrontare, dal punto di vista emotivo e pratico, la perdita di un medico?

• Scrivete una lettera alla famiglia del medico, dicendo loro quanto fosse importante per voi. "Se avete mai perso qualcuno che amavate, sapete quanto significhi sentire cosa significava per qualcun altro", dice Massie. "Condividerlo con la famiglia del medico può essere terapeutico sia per voi che per loro".

• Usate un diario per tirare fuori i vostri sentimenti. "Penso che un diario sia un buon posto dove mettere le proprie paure: 'Ho paura che, non avendo il dottor Smith, non potrò guarire'", dice Brace. "Non è necessariamente così, ma è una paura che bisogna esprimere".

• Cercate un "gruppo per il lutto" presso l'ospedale o il centro di cura. Potreste scoprire che un gruppo di sostegno già esistente si concentra temporaneamente sulla perdita di un medico comune; in caso contrario, chiedete a un assistente sociale o a uno psichiatra del personale se è possibile organizzare qualcosa. Anche i gruppi di sostegno online possono essere utili.

• Riconoscere lo scoraggiamento che deriva dal tentativo di costruire una nuova partnership medica. "Affrontatelo e prendetene il controllo dandogli un nome, come Tremotino", dice Brace. "Sì, siete scoraggiati, stanchi e dovete rifare tutto da capo con un nuovo medico. Rendetevi conto che non siete obbligati a farlo oggi, ma che dovete farlo, perché ne va del vostro benessere".

• Parlate con il vostro nuovo medico dei vostri sentimenti e ricordatevi di darle tregua. Naturalmente dovreste sentirvi liberi di trovare un altro medico se i due non vanno d'accordo, ma cercate di essere onesti con voi stessi per capire se il rapporto non funziona davvero o se è solo perché il nuovo medico non sarà mai il vostro vecchio medico.

• Se le paure o il dolore sono opprimenti e iniziano a interferire con cose come il sonno, il lavoro e la famiglia, cercate un terapeuta o un consulente che vi aiuti a risolverli.