In questo articolo
Di Anne Babcock-Stiner, raccontata a Hallie Levine
Ho avuto la malattia psoriasica per quasi 5 anni. Ho provato tutti i tipi di farmaci, dagli unguenti topici su prescrizione agli immunosoppressori, fino a quando ho trovato un farmaco biologico che mi ha dato sollievo.
Una diagnosi inquietante
All'inizio del 2018 mi sono ammalata di streptococco. Era la prima volta che avevo questa malattia infantile da decenni. Poi, qualche giorno dopo, ho notato un'eruzione cutanea. Si trattava di piccole macchie rosse, rotonde e squamose che si estendevano su tutte le braccia, le gambe e il petto. All'inizio ho pensato che fosse colpa degli antibiotici, ma poi hanno iniziato a prudere.
Mi sono recata subito dal mio dermatologo, che mi ha spiegato che avevo un tipo di psoriasi nota come psoriasi guttata. Mentre la maggior parte delle persone pensa alla malattia psoriasica come a grandi placche rosse e lucide, circa l'8% delle persone affette da psoriasi sviluppa la psoriasi guttata. Di solito è scatenata da un'infezione, come l'influenza o lo streptococco. Può anche essere peggiorata dallo stress.
Il mio dermatologo mi ha prescritto la ciclosporina, che è un immunosoppressore (originariamente veniva somministrata alle persone che avevano subito un trapianto d'organo, per evitare che il loro organismo rigettasse il nuovo organo). Si usa anche per trattare la malattia psoriasica grave. Ero un po' nervosa all'idea di prenderlo, dato che si tratta di un farmaco così forte. Sembrava anche che causasse un mal di testa quasi costante. Ha funzionato bene: le macchie sono scomparse abbastanza rapidamente. L'ho preso per circa 16 settimane, che è il ciclo di trattamento raccomandato. Ma quando l'ho smesso, nel giro di poche settimane la psoriasi si è ripresentata.
Un'incessante ricerca di sollievo
Avevo sospeso la ciclosporina alla fine di maggio. Nel corso del mese successivo, la mia psoriasi è tornata gradualmente. Sembrava peggiorare con il sudore e il caldo. Era presente su tutto il corpo, ma era particolarmente grave nelle zone dove c'erano le pieghe, come le ascelle, l'inguine e le pieghe dei gomiti e delle ginocchia.
Finalmente, intorno al 4 luglio ho trovato un po' di sollievo. Ero a un barbecue a casa di mia sorella e mi lamentavo del prurito costante. Lei entrò in casa e tornò con una confezione di crema steroidea prescritta che mi disse di provare. L'ho presa e dopo un paio di giorni mi è sembrata utile.
Tornai dal mio dermatologo, che mi prescrisse due creme steroidee: il betametasone, per le gambe, le braccia e il busto, e il triamcinolone, per le zone più sensibili come l'inguine e le ascelle. Sono state d'aiuto: la psoriasi non è mai scomparsa del tutto, ma è stato almeno un sollievo dal prurito che mi teneva sveglio la notte e mi impediva di lavorare. Ma il mio medico voleva che lo usassi solo per brevi periodi di tempo - una settimana di assunzione, per esempio, e poi una settimana di sospensione - e io non potevo farlo. Una volta smesso, nel giro di un giorno o poco più il prurito intenso tornava.
Una cura miracolosa
Lo scorso febbraio ho avuto un fine settimana in cui non mi sentivo bene. Avevo un mal di testa persistente e mi sentivo esausta e fuori forma. Dopo un paio di giorni è passato e non ci ho pensato più fino a una settimana dopo, quando sono uscita dalla doccia e ho visto il mio torso ricoperto dalle stesse piccole macchie rosse rotonde.
Mi sono recata subito dal mio dermatologo, che mi ha detto che stavo avendo un'altra manifestazione della mia malattia psoriasica. Sebbene il test per lo streptococco fosse negativo, la dottoressa ha eseguito anche degli esami degli anticorpi che hanno rivelato che ero stata esposta al batterio di recente. Sebbene fossi stata per lo più asintomatica, ciò è stato sufficiente a scatenare una recrudescenza della malattia psoriasica.
Questa volta la psoriasi era ovunque. Non copriva solo il busto e gli arti, ma anche la pianta dei piedi e il cuoio capelluto. Il mio dermatologo mi ha somministrato per prima cosa degli steroidi più forti su prescrizione, oltre a un trattamento chiamato catrame di carbone. Mi ci sono voluti 20 minuti al mattino e 20 minuti alla sera per mettere questa pomata su tutto il corpo, ma non ha funzionato e ha macchiato tutti i miei vestiti.
Dopo 2 settimane, sono tornata nel suo studio per discutere delle opzioni. Non volevo tornare a prendere farmaci immunosoppressori durante una pandemia mortale. Ma ero così infelice che non sapevo cos'altro fare.
Fortunatamente, la mia dermatologa aveva delle buone notizie. Mi disse: "Il mondo è cambiato dall'ultima volta che ti è successo questo, e non solo a causa della COVID-19". Negli ultimi anni si è assistito a un aumento di un nuovo tipo di farmaci per il trattamento della malattia psoriasica, i cosiddetti biologici. Come la ciclosporina, questi farmaci avrebbero preso di mira il mio sistema immunitario iperattivo, ma a differenza della ciclosporina, avrebbero calmato solo la parte della risposta immunitaria coinvolta nella psoriasi. Come ha detto il mio dermatologo, "eliminano solo i soldati semplici rispetto a tutti i generali". Questo significava anche che il rischio di effetti collaterali era minore.
La dermatologa mi ha somministrato un farmaco biologico approvato nel 2019 per il trattamento della psoriasi da moderata a grave. Il trattamento prevede due iniezioni a distanza di un mese l'una dall'altra nello studio del mio dermatologo e successivamente ogni 12 settimane. I risultati sono stati drammatici: ha iniziato a dare i suoi frutti entro 5 giorni. La maggior parte delle placche è scomparsa, comprese quelle persistenti e pruriginose sotto le ascelle e l'inguine, tranne le macchie sugli stinchi. Ma queste sono quasi scomparse dopo la seconda iniezione. Il prurito è completamente scomparso.
Non è chiaro per quanto tempo dovrò assumere i biologici, ma li prenderò per tutto il tempo che il mio dermatologo mi dirà di prendere. È un sollievo non doversi preoccupare del sudore, del caldo o di altri fattori ambientali che scatenerebbero un prurito incessante. Ho avuto la malattia psoriasica per meno di 5 anni e questo è stato sufficiente per farmi capire quanto possa essere debilitante. Sono sollevata di riavere la mia vita.
