Le donne con paura della gravidanza chiedono la compassione dei medici

Di Eliza Parika

28 luglio 2022 -- Cee Elliot ha paura della gravidanza. La 29enne manager del Connecticut ha dichiarato di sentirsi così fin dalla pubertà, quando ha "finalmente capito" la gravidanza e la riproduzione. Da sempre schizzinosa nei confronti dei bambini e delle persone incinte, man mano che imparava a conoscere le complicazioni che il parto può causare, l'idea di portare in grembo un bambino diventava sempre più ripugnante.

In seguito, a causa delle sue paure, è stata trattata male da un partner, con conseguenti attacchi di panico. Si è allontanata da quel partner, ma non dalla sua paura della gravidanza. Nel corso del tempo, ha avuto la sensazione che le sue paure venissero ignorate sia dai medici che dai colleghi.

La tocofobia - una paura patologica della gravidanza - va oltre le tipiche ansie per il parto o la gravidanza che alcune donne possono provare. La condizione può intromettersi nella vita di tutti i giorni, ostacolando l'interazione sociale e interrompendo i regolari schemi di sonno. Sebbene non esistano statistiche negli Stati Uniti, si ritiene che a livello internazionale ben il 14% delle donne soffra di tocofobia.

Sebbene il trattamento psichiatrico che si concentra sui traumi del passato possa essere d'aiuto, molte donne ricorrono alla gestione della condizione da sole. Alcune cercano la sterilizzazione, mentre altre assumono contemporaneamente più forme di contraccezione, ad esempio combinando dispositivi intrauterini e anticoncezionali orali. Secondo Leila Frodsham, MbChB, esperta di salute delle donne presso il King's College di Londra, che ha studiato la tocofobia, alcune donne hanno cercato di abortire e altre hanno addirittura tentato il suicidio piuttosto che affrontare il parto.

La Classificazione internazionale delle malattie ha aggiunto la tocofobia al suo elenco di codici diagnostici nel 2018. Ma il Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai medici negli Stati Uniti, non ha ancora fatto lo stesso. Senza questa designazione, alcuni medici sono più inclini a diagnosticare la tocofobia di altri, dice Frodsham.

"Credo che alcuni medici facciano fatica a capire quanto questa condizione colpisca le donne. Non c'è una formazione in merito e vorrei che se ne parlasse di più", afferma Frodsham.

Frodsham dice di aver visto centinaia di pazienti in cerca di aiuto per la loro paura della gravidanza. Molte di queste donne non sanno di avere una condizione che potrebbe beneficiare di un trattamento psichiatrico.

La tocofobia assume tipicamente due forme: primaria, che colpisce le donne che non hanno mai partorito, e secondaria, che deriva da una precedente esperienza traumatica di parto.

"Non è il dolore del parto che le donne temono, ma piuttosto la loro paura deriva dalla sensazione di non avere il controllo su se stesse e sulla situazione della gravidanza", spiega Frodsham.

Sebbene il fenomeno sia stato studiato a livello internazionale, soprattutto in Europa, la paura del parto rimane quasi del tutto inesplorata nella letteratura statunitense.

Uno degli unici esami scientifici della tocofobia in questo Paese è stato un sondaggio del 2016 condotto da ricercatori dell'Università del Michigan, Ann Arbor, su 22 donne affette da questa patologia. Pubblicata sul Journal of Obstetrics, Gynecology & Neonatal Nursin g, l'indagine ha rilevato che molte delle donne hanno espresso la preoccupazione che la loro razza, il loro sesso o il loro livello di reddito potessero influire sulla qualità delle loro cure. Alcune donne intervistate hanno dichiarato di aver subito traumi direttamente collegati alle disuguaglianze sistemiche nel sistema sanitario.

Lee Roosevelt, PhD, infermiera e ostetrica e coautrice dello studio, afferma che la paura del sistema sanitario, unita alla preoccupazione per la perdita dell'autonomia corporea, può favorire una forte avversione al parto. Secondo la sua esperienza, i medici spesso gestiscono male queste pazienti.

"Se una donna decide di non avere figli, vogliamo che lo faccia perché ha deciso per sé e per il suo corpo che è la cosa giusta", afferma Lisa Kane Low, PhD, docente di ostetricia e ginecologia all'Università del Michigan, che ha collaborato con la Roosevelt all'indagine. "Non deve pensare che la decisione sia presa perché non può accedere a ciò di cui ha bisogno o perché il sistema sanitario non è in grado di fornirglielo".

Secondo Roosevelt, l'accesso a ostetriche, doule o terapeuti formati nella consulenza sui traumi può consentire alle donne di avere voce in capitolo nel loro trattamento.

Non esistono farmaci specifici per il trattamento della tocofobia. Ma i farmaci per la depressione o l'ansia a volte aiutano, dice Low. .

"Le donne affette da tocofobia potrebbero non aver bisogno di farmaci, ma trarre beneficio da altre terapie come la desensibilizzazione o gli approcci biocomportamentali o una loro combinazione".

Trattare i fattori scatenanti

Le donne affette da tocofobia spesso si sentono in colpa e si isolano, dice Frodsham. Possono evitare di parlare con donne incinte o di discutere di gravidanza e parto, temendo che ciò possa scatenare la loro paura.

"Non riescono a capire come avvicinarsi a questa cosa catastrofica che pensano stia per accadere loro", dice l'esperta. "Molte di loro pensano di morire".

Roosevelt afferma che lo sviluppo di metodi per valutare e trattare la tocofobia è diventato più urgente dal momento che la recente decisione della Corte Suprema di rovesciare la sentenza Roe v. Wade potrebbe portare a un maggior numero di casi di donne che portano avanti gravidanze indesiderate.

Alla ricerca di una comunità

Internet è diventato un luogo in cui le donne affette da tocofobia e da paure meno gravi nei confronti della gravidanza possono condividere le loro esperienze. Sulla bacheca Reddit, i subreddit r/Tokphobia e r/childfree contengono migliaia di domande e storie personali su questa condizione, oltre a richieste di consigli.

"La gravidanza mi ha sempre spaventato. Una parte di me crede che sia un'ingiustizia biologica che le donne debbano soffrire così tanto ed essere ignorate dalla comunità medica solo per partorire", dice Jillian Kilcoyne, che vive a New York e frequenta il college in Michigan. La Kilcoyne dice di non aver cercato un consulto o l'aiuto di un medico.

"Non sono nemmeno sicura di volerlo", dice. "Alcune persone vogliono superare la loro fobia perché vogliono una famiglia, mentre altre non vogliono affatto dei bambini. Penso che queste persone dovrebbero avere l'aiuto di cui hanno bisogno".

Claudia, residente nella Carolina del Sud, che ha chiesto di essere identificata solo con il suo nome di battesimo per motivi di privacy, ha raccontato che la sua tocofobia è iniziata quando ha iniziato a fare sesso. È peggiorata quando ha sviluppato condizioni di salute che potrebbero essere aggravate da una gravidanza. Ha detto che si rifornisce di contraccettivi e che periodicamente fa un test di gravidanza per distendere i nervi.

"Per me è iniziato tutto quando ho capito che avere figli non era un requisito per la vita. Non sapevo nemmeno che esistesse un nome per quello che provavo", dice Claudia. "Quindi, far sapere alle donne che hanno delle opzioni e non farle sentire in colpa o vergognarsi è la cosa più importante. Non dovremmo cercare di convincere le donne che la maternità è l'unica o la giusta strada".

Elliot esorta i medici ad avere compassione: "Trattate le pazienti tocofobiche - specialmente quelle incinte che vogliono abortire - come se fossero affette da un parassita pericoloso per la vita. Non sminuiteli o liquidateli. Stiamo già perdendo molte vite a causa di gravidanze e nascite indesiderate. Non aggiungetene altre".