Sfatare il meme della negazione di Helen Keller

Di Jillian Mock

22 luglio 2022 - Nel 2020 è iniziata a circolare su TikTok un'insolita teoria cospirativa che non aveva nulla a che fare con la crescente pandemia COVID-19. In un video dopo l'altro, gli utenti sostenevano che Helen Keller, l'attivista per la disabilità del XX secolo, fosse una truffatrice che mentiva sulle sue disabilità, fosse una nazista o non fosse affatto una persona reale.

Il meme sulla negazione di Helen Keller ha continuato a diffondersi nel 2021, scatenando discussioni sulla negazione della disabilità e sull'eredità di Keller. La Keller è stata una persona reale, ma anche una figura molto più complessa rispetto alla versione della sua vita che molti americani imparano a scuola.

Anche la sordocecità è molto più complessa di quanto molte persone che commentano sui social media possano immaginare. Essere sordo-ciechi non significa necessariamente essere limitati nelle competenze linguistiche che si possono acquisire. Non significa nemmeno che la persona non sia in grado di comunicare o di fare cose come frequentare e laurearsi. La vera sfida consiste nel fornire ai bambini sordo-ciechi il supporto unico di cui hanno bisogno per imparare e prosperare.

"È molto deludente pensare che un'etichetta, quella di sordo-cieco, porti con sé il pensiero che qualcuno non possa fare questo o quello. Non è vero", afferma Susan M. Bruce, PhD, docente al Boston College che si occupa dello sviluppo della comunicazione nei bambini con disabilità, compresi quelli sordo-ciechi.

"Gran parte di ciò che Helen Keller ha fatto è stato cercare di cambiare il modo in cui la gente pensava agli individui ciechi e sordo-ciechi", dice. Questo è parte di ciò che rende così sconvolgenti i meme di negazione e gli atteggiamenti abitudinari che li permettono. "È davvero offensivo e insultante a molti livelli".

"Ad essere sincera, non mi importa molto di questi commenti", afferma in un'e-mail Lisa van der Mark, dottoranda di ricerca sulla comunicazione tattile internazionale presso l'Università di Leiden, nei Paesi Bassi. Van der Mark, che è sordo-cieca, dice di aver conosciuto la Keller solo quando frequentava la Gallaudet University di Washington, e di non aver mai sentito un vero legame con lei.

"Sto facendo il mio viaggio e mi sto connettendo con altri che sono vivi oggi e con i quali posso davvero entrare in contatto".

Diversità sordo-cieca

Le persone sordocieche come Keller hanno perso l'udito e la vista. La condizione è rara; tra il 2 dicembre 2019 e il 1° dicembre 2020, 11.407 bambini negli Stati Uniti erano idonei a ricevere i servizi del progetto sordociechi, secondo un'analisi del Centro nazionale sulla sordocecità. La sordocecità ha molte cause possibili, tra cui una malattia genetica chiamata sindrome CHARGE, la sindrome di Usher (che colpisce l'udito e la vista), l'idrocefalia (un accumulo di liquido nel cervello), la microcefalia (un difetto alla nascita che causa una testa anormalmente piccola), un grave trauma cranico e la meningite.

La sordocecità si divide in due categorie: congenita e acquisita, afferma Jesper Dammeyer, PhD, psicologo dell'Università di Copenhagen in Danimarca che si occupa di perdite sensoriali, linguaggio e capacità di pensiero. La Keller, per esempio, perse notoriamente la vista e l'udito in seguito a un'infezione quando non aveva ancora 2 anni. Altre persone sono nate con vista o udito limitati o assenti, il che significa che la condizione è congenita.

All'interno di questi due gruppi, le persone sordo-cieche sono varie.

"La popolazione è varia in tutti i sensi", afferma Sam Morgan, EdD, che dirige il National Center on Deaf-Blindness di Sands Point, NY. Le persone sordo-cieche possono essere parzialmente sorde e/o parzialmente cieche e possono avere una perdita progressiva dell'udito e/o della vista. Le persone sordo-cieche variano molto anche per quanto riguarda le capacità di pensiero, le disabilità fisiche, di salute e di pensiero. Circa l'85% dei bambini considerati sordo-ciechi presenta altre disabilità.

Abilità linguistiche e di pensiero

Gran parte dello scetticismo nei confronti della Keller riguarda le sue impressionanti imprese letterarie: Ha pubblicato 12 libri nel corso della sua vita. L'accusa di aver finto la sua disabilità è emersa più volte anche quando era in vita. Come gli scettici di allora, oggi gli utenti dei social media ritengono che, non potendo vedere o sentire, la Keller non avrebbe mai potuto avere competenze linguistiche così avanzate.

Per i bambini molto piccoli, le competenze linguistiche sono fondamentali per imparare a pensare e a capire. Lo sviluppo mentale, accademico e sociale di un bambino è molto sensibile al ritardo linguistico, afferma Dammeyer. E quando si tratta di esporre i bambini al linguaggio, "prima è meglio è", dice Morgan. "C'è una chiara connessione tra l'acquisizione del linguaggio e tutti i tipi di abilità cognitive".

Ma una lingua non deve essere necessariamente parlata per avere un impatto importante. Molte delle ricerche sul legame tra capacità di pensiero e linguaggio provengono da bambini congenitamente sordi, osserva Dammeyer. Secondo Dammeyer, i bambini sordi che si confrontano con persone che utilizzano la lingua dei segni o quella parlata, attraverso un apparecchio acustico o un impianto cocleare, avranno probabilmente uno sviluppo tipico.

Per i bambini che hanno una perdita dell'udito e della vista più tardi nella vita, avere accesso alla lingua dei segni o alla lingua parlata nei primi anni di vita può rendere più facile lo sviluppo del linguaggio e di altre capacità di pensiero in seguito, dice Dammeyer.

Anche i bambini sordo-ciechi congeniti possono imparare a comunicare molto bene con il giusto supporto.

Lo sviluppo del linguaggio è abbastanza simile per tutti, dice Bruce. All'inizio i bambini sono tutti riflessi, reagiscono al mondo che li circonda. Ma molto presto iniziano a strattonare i vestiti dei genitori o a colpire qualcosa sul lato della culla, azioni che hanno l'intento di colpire un oggetto. Questo comportamento è un passo avanti verso la comunicazione intenzionale.

"Quando vogliamo avere un impatto su un'altra persona e abbiamo in mente un messaggio, qualcosa che vogliamo esprimere a un'altra persona, allora diventa una comunicazione intenzionale", dice Bruce.

Con il progredire delle capacità di comunicazione, i giovani diventano in grado di utilizzare e interpretare i simboli, ovvero le parole e le lettere che rappresentano oggetti e azioni. Per i bambini sordo-ciechi, comprendere il simbolismo è un passo importante.

"Con questa popolazione, la mia esperienza è stata che una volta compresi i simboli, il loro linguaggio e il loro sviluppo decollano", spiega l'autrice.

Oltre la Keller

I risultati della Keller sono stati straordinari. Come abbia fatto ciò che ha fatto non è ancora chiaro. Dammeyer sostiene che potrebbe aver acquisito un po' di linguaggio nei primi due anni di vita, prima dell'improvvisa perdita dei sensi, ponendo le basi perché il suo cervello sviluppasse in seguito un linguaggio più avanzato e altre capacità. Tuttavia, è difficile sapere con esattezza quale impatto abbia avuto l'esposizione precoce al linguaggio sul successivo sviluppo linguistico della Keller.

La Keller stabilisce uno standard in qualche modo impossibile e ha avuto molti privilegi di cui altri bambini sordo-ciechi non godono. Per esempio, la sua famiglia era economicamente privilegiata e lei ha avuto quasi due anni di sviluppo tipico prima di perdere l'udito e la vista, osserva Bruce.

Tuttavia, "quando ci sono i supporti e gli interventi adeguati, le persone sordo-cieche possono fare quello che fanno le persone vedenti e udenti", dice Morgan. Purtroppo, molti bambini sordo-ciechi non hanno accesso a tali supporti e interventi. Alcuni finiscono in strutture per bambini con disabilità intellettiva, anche se non hanno alcuna disabilità intellettiva, dice Janssen.

Se un bambino risulta affetto da perdita della vista e dell'udito, i medici possono indirizzare i pazienti e le famiglie a un progetto statale per sordociechi nel loro Stato. Possono anche incoraggiare le famiglie a conoscere i modi per comunicare usando il tatto, come Pro-Tactile. Secondo Morgan, questo tipo di supporto dovrebbe iniziare il più presto possibile per aiutare i bambini a sviluppare le capacità di pensiero.

"Con Pro-Tactile, tutti sono uguali: Non importa quanto si vede o si sente, si fa Pro-Tactile", dice van der Mark. "È davvero bello poter condividere il proprio modo di comunicare con chiunque, invece di adattarsi alla comunicazione degli altri".

Gli operatori che si trovano a lavorare con bambini sordo-ciechi dovrebbero anche imparare a usare le indicazioni tattili per far capire al paziente che sta per essere toccato per un esame, dice Bruce. Le indicazioni tattili sono personalizzate, quindi l'operatore può condividerle con il medico, e i medici dovrebbero confrontarsi direttamente con la persona con disabilità, non solo con l'interprete.

"Essere sordo-ciechi è un'esperienza molto individuale", afferma van der Mark. "C'è una grande variazione nel modo in cui le persone vedono/ascoltano, nel modo in cui navigano e interagiscono, nei diritti che hanno in ogni Paese e nel modo in cui l'ambiente supporta o dà potere a queste persone".