Il trattamento della psoriasi ha fatto molta strada. I nuovi farmaci, come i biologici, hanno aiutato più persone a ottenere una pelle più chiara.
Ma ogni persona affetta da psoriasi è diversa. Ciò che funziona per una persona non sempre aiuta un'altra. Un determinato farmaco potrebbe schiarire la pelle per un po' e poi smettere di funzionare. Alcuni possono avere effetti collaterali fastidiosi.
Le donne affette da psoriasi affermano che possono essere necessari tempo e sperimentazione per trovare ciò che funziona meglio per voi. Questo può significare farmaci, cambiamenti nello stile di vita o rimedi casalinghi. Può anche significare l'adozione di una nuova mentalità: stressarsi di meno, cercare sostegno e praticare l'auto-accettazione.
Un farmaco biologico dopo l'altro
La diagnosi di Tami Seretti risale al 1996, quando molti medici trattavano ancora la psoriasi come una malattia della pelle anziché come una malattia autoimmune. All'epoca, il trattamento principale era costituito da prodotti topici, ovvero farmaci da applicare sulla pelle.
Il primo che provò fu un olio corticosteroide applicato sul cuoio capelluto.
"Dovevi metterlo, indossare una cuffia da doccia per tutta la notte e lavarlo via al mattino", racconta Seretti. "Era disordinato. Rovinavo camicie da notte e lenzuola. E non funzionava molto bene per me. Mi ha tolto le squame, ma anche i capelli".
Ha provato anche altri corticosteroidi e tutti i tipi di lozioni grasse.
Poi ha iniziato a prendere farmaci che modificano la malattia. Ha provato molti biologici, farmaci che bloccano la parte del sistema immunitario che causa le placche squamose.
Uno ha funzionato bene per lei, per un po'. "Ero in remissione totale. Ma quando ha smesso di funzionare, ha smesso davvero di funzionare", dice. Due anni fa, il medico le ha suggerito di passare al farmaco attuale.
"Ha iniziato a funzionare dopo circa 10 giorni e da allora continua a funzionare. Sono passata dall'80% di copertura al 15% di copertura [della psoriasi]". Per la prima volta in vita sua, ha potuto farsi crescere i capelli oltre le spalle.
Seretti utilizza anche due prodotti topici, una crema e una soluzione per il cuoio capelluto. Inoltre, utilizza una lampada a luce ultravioletta B (UVB) a casa.
Inoltre, trova sollievo immergendosi in un bagno di sali di Epsom. "Ammorbidisce tutte le squame e mi rilassa", dice.
"Per quanto riguarda la psoriasi, sto benissimo. Non potrei essere più felice", dice Seretti. "Non ci penso più due volte a indossare infradito, top senza maniche o pantaloncini".
Dice anche che non deve più cancellare i suoi impegni sociali perché si sente troppo a disagio per vestirsi. "Questa libertà è incredibile".
Farmaci e riduzione dello stress
Una piccola chiazza di pelle pruriginosa sulla nuca fu il primo sintomo di Melissa Withem-Voss. Quello che pensava fosse stress si è rivelato essere psoriasi, che il medico le ha diagnosticato all'inizio del 1996.
Nel corso degli anni ha provato molti farmaci, tra cui steroidi, metotrexato e persino iniezioni di un composto contenente oro. Alla fine, lei e il suo medico hanno trovato un farmaco biologico che funzionava per lei. "Dopo 21 anni in cui non ero al sicuro al 100%, questa è stata la prima cosa che mi ha liberato".
Ma i farmaci biologici possono smettere di funzionare. È quello che è successo a Withem-Voss dopo circa 3 anni di assunzione di un farmaco. Ora è alla quarta settimana di un altro farmaco biologico. "Finora mi sta aiutando", dice.
Come chef, Withem-Voss ha sperimentato anche la dieta. Ha scoperto che eliminare il pane e lo zucchero aiuta la sua pelle. "Non ho mai trovato una dieta che abbia risolto il problema", dice. "Ma mi sento meglio".
Inoltre, ogni sera medita per mezz'ora prima di andare a letto per domare lo stress che provoca l'insorgere della psoriasi. "Mi mantiene calma. Mi fa rilassare", dice.
Con il tempo ha imparato a convivere con la sua condizione. "Prima mi nascondevo. Mi coprivo", dice. "Sono arrivata ad accettarla al 90%".
Dieta di eliminazione
Quando nel 2011 Jessica Lorion notò delle piccole macchie sulle gambe e sullo stomaco, pensò che fossero punture di cimici dei letti. Era un attore che viveva a New York, quindi le cimici dei letti non sarebbero state inverosimili. Ma quando le macchie non sono scomparse, il medico le ha diagnosticato la psoriasi.
"Ero coperta dalla testa ai piedi. Dalla cima del cuoio capelluto fino ai piedi", racconta. Ha provato una pomata steroidea prima di passare a un farmaco biologico. "Dopo circa 6 mesi, la situazione era notevolmente migliorata", racconta.
Alla fine le è stata diagnosticata anche l'artrite psoriasica. Il medico le ha somministrato il farmaco antireumatico metotrexato, che ha contribuito a risolvere entrambe le condizioni.
Ma in fondo alla sua mente, Lorion era preoccupata. Voleva formare una famiglia e il metotrexato non è sicuro per un bambino in crescita. Il reumatologo le disse che avrebbe potuto assumere un farmaco biologico sicuro per la gravidanza, ma "avevo paura", dice. "Si sentono queste pubblicità con tutti questi effetti collaterali".
Lorion ha iniziato a sperimentare con il cibo. Dopo aver fatto alcune ricerche, "ho deciso di seguire una dieta di eliminazione, per rendere il mio corpo il più forte e sano possibile dall'interno", racconta.
Per i primi 30 giorni ha seguito un regime rigoroso. Niente glutine, latticini, caffeina, alimenti trasformati, zucchero, cereali e la maggior parte degli oli. Poi ha iniziato a reintrodurre lentamente gli alimenti. Oggi evita ancora il glutine, i latticini, i dolcificanti artificiali e gli alimenti trasformati.
Dice che la dieta l'ha aiutata a eliminare la maggior parte dei farmaci. "A questo punto, sono alla dose più bassa", dice. "Ho solo un po' di psoriasi sui gomiti e sui talloni, ma è sotto controllo".
Ha iniziato un podcast, chiamato Mamas in Training, per condividere il suo viaggio con una malattia autoimmune e aiutare altre future mamme a difendersi da sole.
"È il mio modo di aiutare gli altri e di aiutare me stessa a mantenere una mentalità positiva", dice.
Farmaci e un forte sistema di supporto
Essendo un'amante della vita all'aria aperta, Vickie Wilkerson ha scambiato la sua prima chiazza di psoriasi per edera velenosa. È successo 18 anni fa. All'epoca, i prodotti topici come il catrame di carbone erano la sua principale opzione terapeutica.
"A mio parere, i catrami di carbone sono i peggiori in assoluto. L'odore, l'untuosità... ti sporcava i vestiti. Era terribile", dice.
La psoriasi si diffuse a tal punto da indurre il medico a somministrarle del metotrexato. Ma gli effetti collaterali erano "orribili", dice. "Avevo la nausea. Non riuscivo nemmeno a sollevare un bicchiere d'acqua. Ero così affaticata".
Poi ha provato un farmaco biologico dopo l'altro. Uno le ha liberato le mani, ma non il resto. Un altro ha funzionato per un anno e mezzo, poi ha smesso. Un terzo ha aiutato la psoriasi, ma ha sviluppato problemi di stomaco.
Con l'ultimo farmaco biologico, dice, la sua pelle è quasi completamente pulita. "In 18 anni di lotta contro la psoriasi, non sono mai stata pulita. Essere finalmente in cura con qualcosa che funziona è semplicemente incredibile", dice.
Inoltre, fa attenzione a ciò che mangia e ascolta musica per rilassarsi. E attribuisce a un forte sistema di sostegno il merito di averla aiutata a superare i momenti più difficili. Le sue maggiori fonti di sostegno sono il marito, i figli e le persone che ha conosciuto grazie alla National Psoriasis Foundation.
"Mi rivolgo a loro quando le cose vanno male o ho un'infiammazione, perché capiscono cosa sto passando", dice.
