Il dolore è un problema comune per le persone affette da malattia falciforme. Si verifica quando i globuli rossi a forma di falce che causano la malattia si bloccano in piccoli vasi sanguigni e bloccano il flusso sanguigno. Questo può causare un episodio di dolore o una crisi improvvisa, di solito nella parte bassa della schiena, nelle braccia, nelle gambe, nel petto e nella pancia. Per altri, i problemi di salute dovuti alla malattia a cellule falciformi possono causare un dolore che dura più a lungo e diventa cronico. Controllare il dolore associato alla falcemia può essere difficile e può influire sulla salute mentale, causando stress e depressione.
Tuttavia, indipendentemente dal tipo di dolore da falce, esistono molte opzioni che possono aiutare a trovare sollievo. Parlate con il vostro medico per definire un piano di gestione del dolore.
Come gestire una crisi di dolore
Nella maggior parte dei casi, i farmaci antidolorifici da banco come l'aspirina (Bayer, Bufferin), l'acetaminofene (Panadol, Tylenol) o l'ibuprofene (Advil, Motrin, Nuprin) possono alleviare il dolore causato da un episodio. (Le persone di età inferiore ai 19 anni non dovrebbero però assumere aspirina). Ci sono anche altre cose che possono aiutare:
-
Bevete acqua o altri liquidi quando iniziano i sintomi. Mantenere l'idratazione può aiutare a prevenire il peggiore degli attacchi.
-
Usate un cuscinetto riscaldante o fate un bagno caldo.
-
Provate un massaggio, l'agopuntura o le tecniche di rilassamento.
-
Fate qualcosa per distrarvi dal dolore. Guardare la TV, ascoltare musica o parlare al telefono.
La maggior parte delle persone è in grado di gestire da sola una crisi di dolore a casa. Ma se il dolore non passa o è forte, voi o il vostro bambino potreste dovervi recare in ospedale per ulteriori cure. Il medico potrebbe aver bisogno di somministrare liquidi attraverso una flebo o potrebbe prescrivere antidolorifici più potenti.
Molti medici aiutano le persone affette da malattia falciforme a elaborare un piano per gestire gli episodi di dolore. Può guidare il paziente attraverso passi specifici per trovare da solo un sollievo dal dolore. Può anche aiutare altri medici, infermieri o paramedici a sapere come aiutarvi in caso di emergenza. Chiedete al vostro medico di aiutarvi a crearne uno prima di un attacco.
I farmaci idrossiurea (Droxia, Hydrea, Siklos) o voxelotor (Oxbryta) possono evitare che gli episodi di dolore si verifichino con la stessa frequenza nei bambini e negli adulti che li assumono quotidianamente. La L-glutammina (Endari) può aiutare ad avere visite in ospedale più brevi o meno frequenti per il dolore da falcemia. Il farmaco più recente approvato dalla FDA è un anticorpo monoclonale chiamato crizanlizumab-tmca (Adakveo). Si tratta della prima terapia mirata per la SSD. Impedisce l'aggregazione dei globuli rossi, riducendo così la crisi vaso-occlusiva (VOC) che può causare dolore e danneggiare gli organi. Chiedete al vostro medico se uno dei due farmaci è adatto a voi o al vostro bambino.
Aiuto per il dolore cronico
Gli effetti a lungo termine della malattia falciforme possono causare problemi dolorosi, soprattutto negli adulti. Per esempio, la scarsa circolazione sanguigna può danneggiare ossa e articolazioni e causare dolore cronico.
Per aiutare il dolore cronico, il medico può prescrivere antidolorifici da assumere quotidianamente. Può anche raccomandare la fisioterapia o dispositivi ortopedici per sostenere la schiena o gli arti. In alcuni casi, il medico può consigliare un intervento chirurgico per correggere il problema che vi fa male o per intorpidire temporaneamente un nervo per darvi sollievo.
Trovare supporto per il dolore da falcemia
La convivenza con la malattia falciforme può essere difficile, soprattutto per i bambini. Le persone che soffrono spesso possono avere problemi di ansia e depressione. Possono sentirsi emarginati o esclusi dalle cose che piacciono agli altri a causa della loro condizione. Questi sentimenti possono aggiungersi agli altri problemi che la malattia può causare.
Se vi sentite stressati, tristi o sopraffatti, la consulenza o la psicoterapia possono aiutarvi. Parlare dei propri problemi con un professionista della salute mentale può aiutare a trovare modi sani e affidabili per gestire il dolore e le altre sfide della malattia falciforme.
Inoltre, chiedete al vostro medico o all'infermiere informazioni sui gruppi di sostegno in cui potete entrare in contatto con altre persone e famiglie che convivono con la malattia a cellule falciformi. Insieme, si può condividere la vita con la malattia e ricevere consigli su come alleviare il dolore e altre sfide.
