La malattia di Crohn, uno dei due tipi più comuni di malattia infiammatoria intestinale (IBD), è in aumento tra le persone di colore, ma è spesso trascurata - e sottovalutata - tra le comunità minoritarie.
La malattia, che si manifesta sotto forma di infiammazione del tratto digestivo, non è storicamente associata alle persone di colore. Questo può far sì che i medici la individuino meno o la sminuiscano quando si iniziano a manifestare i segni del Crohn. Questo può influenzare la rapidità e l'accuratezza della diagnosi da parte del medico e la tempestività del trattamento.
Per aiutarvi a capire perché ci sono disuguaglianze razziali nella diagnosi e nella cura della malattia di Crohn, date un'occhiata ad alcuni dei motivi per cui le persone di colore hanno esperienze diverse con la malattia e cosa potete fare per assicurarvi di ricevere test accurati e un trattamento che risponda alle vostre esigenze.
In che modo la razza può influire sulla diagnosi e sul trattamento della malattia di Crohn?
A seconda della razza o dell'etnia, molti fattori possono influire sulla diagnosi e sulla gestione della malattia di Crohn, con esiti diversi.
Il reddito
I rapporti del censimento mostrano che le persone di colore hanno, in media, maggiori probabilità di avere un reddito inferiore rispetto alle famiglie bianche o di vivere in condizioni di povertà. Questo può influenzare la loro esperienza con il Crohn. Queste disuguaglianze socioeconomiche possono alterare la capacità di permettersi l'assistenza sanitaria, di recarsi agli appuntamenti e altro ancora.
Ospedalizzazioni. Le persone di colore affette da Crohn hanno maggiori probabilità di andare in ospedale per motivi legati alla malattia rispetto ai bianchi. Ma questa probabilità cambia a seconda del reddito. Più si guadagna, meno è probabile che si finisca in ospedale per motivi legati al Crohn e viceversa. Una possibile ragione è che un reddito più elevato può consentire di utilizzare maggiormente l'assistenza sanitaria, evitando così di finire in ospedale.
Per quanto riguarda gli esiti, le persone affette dalla malattia con un reddito mediano inferiore alla media hanno quasi il 30% di probabilità in più di morire in ospedale.
Chirurgia. Le persone di colore con un reddito più basso che finiscono in ospedale per problemi legati all'IBD hanno di solito meno probabilità di ricevere cure chirurgiche. Non sappiamo se l'intervento chirurgico sia sconsigliato, se il paziente non lo voglia o se non gli venga proposto. Le ragioni non sono chiare.
Cure regolari. Il denaro può impedire di ricevere le cure di routine che la malattia di Crohn richiede. Gli studi dimostrano che le persone di colore, in particolare, hanno maggiori probabilità di dover affrontare oneri finanziari, come la difficoltà a pagare l'assistenza sanitaria e i viaggi per recarsi dal medico, che possono influenzare il trattamento. Inoltre, è meno probabile che si rivolgano regolarmente a uno specialista e hanno maggiori probabilità di ritardare gli appuntamenti a causa di problemi finanziari.
Accesso a una buona assistenza
Poiché la malattia di Crohn si manifesta e si calma a ondate, l'accesso ai medici, ai trattamenti appropriati e ai controlli regolari sono essenziali per tenerla sotto controllo. Ma ci sono alcune barriere che i gruppi di minoranza devono affrontare e che possono causare disuguaglianze quando devono fare il test e il trattamento del Crohn.
Assicurazione sanitaria. Anche questo aspetto può essere correlato al reddito, poiché l'accessibilità all'assicurazione sanitaria è un'altra barriera alle cure. I pazienti bianchi e asiatici affetti da IBD hanno maggiori probabilità di avere un'assicurazione privata rispetto ai pazienti neri e ispanici, che hanno maggiori probabilità di essere coperti da Medicaid o non assicurati.
L'assicurazione è direttamente collegata alla capacità di permettersi e ottenere le cure di cui si ha bisogno, quindi le persone senza copertura hanno sette volte più probabilità di rinunciare alle cure. Poiché il Crohn è una malattia che richiede controlli regolari, esami, procedure e altro ancora, l'accesso all'assicurazione sanitaria è fondamentale. Non averla può portare a esiti peggiori.
Anche l'assicurazione sanitaria e la razza possono giocare un ruolo nella diagnosi corretta. Uno studio ha rilevato che le persone di colore o con assicurazione pubblica che presentavano possibili sintomi di IBD avevano meno probabilità di ricevere gli esami appropriati per la diagnosi, rispetto alle persone bianche o con assicurazione privata.
Accesso ai farmaci. Le persone di colore hanno meno probabilità di utilizzare farmaci per l'IBD. Ma non sappiamo se questo sia dovuto al fatto che gli operatori sanitari offrono meno spesso i farmaci alle minoranze, che le persone di colore non accettano i farmaci con la stessa frequenza o che ci sia un problema di accesso ai farmaci.
Diagnosi tempestive. Poiché i sintomi della malattia di Crohn variano e possono essere poco chiari all'inizio, una diagnosi può spesso ritardare di 5-9 mesi. Inoltre, le persone di colore possono incontrare ulteriori ostacoli. I bambini e i giovani adulti di colore, per esempio, tendono a ricevere la diagnosi di IBD più tardi nella vita. Le persone di colore incontrano anche problemi o si ritrovano con una malattia più avanzata, il che potrebbe essere la prova di una diagnosi tardiva.
Le diagnosi tardive possono essere causate da diversi fattori, tra cui:
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Accesso limitato ai medici
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Mancanza di conoscenza della malattia
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Certe percezioni e atteggiamenti sulle IBD come il Crohn
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Credenza tradizionale che l'IBD colpisca principalmente le persone bianche
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La possibilità che i sintomi dell'IBD siano diversi per le minoranze
Educazione
Il trattamento funziona meglio se si seguono i suggerimenti del medico. Ma anche la conoscenza del morbo di Crohn può influire sul modo in cui si segue il programma. E questo influisce sull'esito del trattamento.
Se conoscete meno la malattia, è più probabile che vediate l'IBD come un'intrusione nella vostra vita. E questo potrebbe rendere meno propensi ad attenersi a un piano di trattamento. Alcuni piccoli studi suggeriscono che le persone di colore e ispaniche possono avere una minore conoscenza della malattia.
Come evitare una diagnosi mancata della malattia di Crohn
Una diagnosi giusta al momento giusto può fare la differenza per la salute e la gestione della malattia di Crohn. Può persino influire sulle probabilità di intervento chirurgico in futuro. Poiché non esiste un singolo test per confermare la malattia e i suoi sintomi sono simili a quelli di altre patologie, può essere facile per i medici trascurarla.
Per evitare una diagnosi mancata, ecco alcune cose da tenere d'occhio:
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Il medico minimizza i sintomi
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Una barriera linguistica tra voi e il vostro medico
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Discussioni brevi con gli operatori sanitari
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Mancanza di test
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Mancanza di comunicazione da parte del medico, come ad esempio la comunicazione dei risultati degli esami
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Ritardi irragionevoli nello studio medico
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Differenze tra gli esami diagnostici coperti dalla vostra assicurazione e i potenziali costi esterni
Consigli per ottenere il trattamento del Crohn più adatto a voi
La malattia di Crohn è diversa per ognuno e ci sono molti modi per trattarla. La buona notizia è che ci sono molte cose che potete fare per prendere una decisione informata e sicura sulla vostra cura.
Anche se il medico prenderà in considerazione fattori come l'anamnesi, la gravità dei sintomi e il loro miglioramento o peggioramento nel tempo, anche voi svolgete un ruolo importante nelle scelte terapeutiche. La comunicazione con il medico è fondamentale. Loro sono gli esperti medici, ma solo voi sapete come vi sentite. Per arrivare a una decisione che combini la vostra visione e quella del medico, provate queste tecniche di comunicazione:
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Fate un elenco di domande o pensieri sul vostro trattamento e portateli agli appuntamenti.
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Siate aperti sui vostri sintomi.
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Portate con voi dal medico un amico stretto o un familiare se avete bisogno di aiuto per comunicare o dare voce alle vostre esigenze.
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Comunicate al vostro medico ciò che è più importante per voi nel vostro percorso di cura, compresi i vostri obiettivi e le vostre preferenze di assistenza.
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Chiedete quali sono i pro e i contro di ogni trattamento.
