Il dramma di un caregiver

Come alleviare lo stress

Dal medico Archivi

20 novembre 2000 -- Dieci anni fa, Margo Aparicio salvò la madre vedova, Genevieve, da una morte vicina a causa di un'assistente negligente. Sebbene l'abbia fatto per amore, Aparicio non avrebbe mai immaginato il tributo che l'assistenza avrebbe avuto sulla sua salute e sulle sue emozioni.

Genevieve non soffriva solo di diabete, incontinenza e demenza, ma anche di gravi problemi emotivi: Aveva bisogno di sapere che a qualcuno importava. Così Aparicio trasferì sua madre da 150 miglia di distanza in un appartamento sopra il suo a San Francisco. Per quattro anni, Aparicio ha fatto il bagno alla madre, le ha dato da mangiare e si è occupata delle sue pulizie, pur lavorando a tempo pieno. Poi è arrivata la depressione, senza preavviso. "Mi svegliavo e mi rendevo conto che la mia giornata sarebbe stata orribile e senza alcun sollievo", racconta Aparicio, 45 anni. Ben presto, la depressione è diventata tale da isolarla e farla arrabbiare. "Quando mi sono ritrovata a urlare contro mia madre e a incolparla, ho capito che avevo bisogno di aiuto".

Aparicio non è sola: Una nuova indagine dell'Associazione nazionale dei caregiver familiari mostra che il numero di persone che hanno prestato assistenza a un amico o parente anziano, disabile o malato cronico nell'ultimo anno è più del doppio di quanto si pensasse in precedenza. I risultati dell'indagine indicano che il 26,6% della popolazione adulta è stato coinvolto nel caregiving negli ultimi 12 mesi. Si tratta di oltre 54 milioni di persone.

La maggior parte dei caregiver sono donne, molte delle quali si destreggiano anche tra lavoro e cura dei figli. Alcune si occupano occasionalmente di fare la spesa per i genitori anziani; altre forniscono assistenza 24 ore su 24. Sebbene la maggior parte di queste donne abbia accettato di buon grado questo ruolo, le incessanti richieste sono molto onerose. Circa il 60% dei caregiver dichiara di soffrire di depressione, secondo una precedente indagine dell'Associazione nazionale dei caregiver familiari. Il tasso è ancora più alto - fino al 76% - tra coloro che assistono i propri cari affetti da demenza, come il morbo di Alzheimer.

Il prezzo di questa depressione e del burnout è alto sia per i caregiver che per i loro genitori anziani. Secondo l'associazione, i caregiver soffrono di più di malattie legate allo stress rispetto agli altri coetanei. E, ironia della sorte, il burnout è il motivo principale per cui i caregiver dichiarano di voler ricoverare i propri cari in una casa di riposo.

Ma c'è una buona notizia. Secondo gli esperti, i caregiver familiari possono spesso proteggersi dalla depressione, se ne riconoscono i segnali e cercano sostegno.

Secondo l'Associazione nazionale per la salute mentale, il pericolo maggiore per la salute è ignorare i segnali di allarme della depressione. I loro esperti consigliano ai caregiver di fare attenzione ai sentimenti di tristezza, ansia o stanchezza persistenti. Chi soffre di depressione spesso si sente colpevole o inutile e ha difficoltà a concentrarsi.

La chiave della prevenzione è rendersi conto che non si è soli e che non si deve cercare di assumersi questa responsabilità da soli. "Questa è l'altra crisi di mezza età, ma c'è molto aiuto là fuori", dice l'assistente sociale geriatrica Joan Booty. "Ci sono risorse comunitarie e gruppi di sostegno: le persone hanno un'enorme capacità di aiutarsi a vicenda".

Booty consiglia ai caregiver di rivolgersi all'Area Agency on Aging della propria contea per ottenere informazioni e riferimenti ai programmi locali, come i pasti a domicilio, i centri di assistenza diurna per adulti, gli assistenti sanitari a domicilio e l'assistenza ai trasporti. Alcuni programmi aiutano i caregiver a riparare la casa o offrono visite amichevoli che si fermano di tanto in tanto. Anche i pianificatori delle dimissioni ospedaliere, i medici e gli infermieri possono indirizzare i caregiver verso programmi utili. E, naturalmente, i caregiver dovrebbero cercare gruppi di consulenza e sostegno anche per se stessi. Se non vi prendete cura di voi stessi, non potete prendervi cura del vostro genitore o coniuge anziano.

Gli esperti raccomandano i seguenti sei consigli per scongiurare la depressione:

• Accettare che si possa avere bisogno dell'aiuto di altri, compresi familiari, amici, vicini di casa, programmi comunitari, società mediche, gruppi religiosi e confraternali.

• Parlare regolarmente con familiari, amici o professionisti della salute mentale. Trovate un gruppo di sostegno, a livello locale o su Internet, in modo da poter condividere i vostri sentimenti prima che degenerino in problemi.

• Stabilite dei limiti. È giusto dire "no" all'assunzione di più di quanto si possa gestire, fisicamente ed emotivamente.

• Mangiate in modo nutriente, fate esercizio fisico regolare e dormite a sufficienza.

• Abbandonare le aspettative e le richieste irrealistiche, compreso il martirio.

• Mantenere il senso dell'umorismo.

Guardando indietro, Aparicio si rende conto di aver perso l'equilibrio emotivo nei primi anni in cui si è presa cura della madre. "Mi occupavo di qualcun altro e dei suoi problemi e avevo poco tempo per i miei", dice. "Era un circolo vizioso: Ero arrabbiata e in costante tensione". Alla fine è diventata disabile per un dolore cronico alla schiena e ha dovuto smettere di lavorare per un po'.

Ma ora, un decennio dopo, sia lei che sua madre stanno bene. Genevieve ha recentemente compiuto 83 anni. Quando Aparicio è al lavoro, si avvale di assistenti sanitari a domicilio e Genevieve frequenta un centro diurno per adulti tre volte alla settimana. Aparicio è tornato al lavoro e partecipa a un gruppo di sostegno su Internet con altri caregiver che condividono le storie migliori e peggiori.

"Ci sono voluti anni per arrivare a questo punto", dice con rammarico Aparicio. "È così importante avere un sostegno esterno. La ricompensa è vedere mia madre vivere nel modo più completo possibile: c'è vitalità, ci sono risate. Non ci si può arrendere; non dovremmo mai sottovalutare il potere dell'amore di curare il corpo e l'anima".

Beth Witrogen McLeod è autrice del libro candidato al Premio Pulitzer Caregiving: The Spiritual Journey of Love, Loss, and Renewal.