Se vostro figlio nasce con la sindrome di Down, volete essere in grado di fare scelte informate sui trattamenti che possono aiutare il vostro piccolo a crescere.
Poiché la sindrome di Down colpisce tutti i soggetti che ne sono affetti in modo diverso, non esiste un approccio unico al trattamento. Tuttavia, i medici sanno che quanto più precocemente i bambini vengono curati, tanto più è probabile che vivano al massimo delle loro potenzialità.
Il bambino può avere bisogno di aiuto in diversi modi, dal gattonare e camminare al parlare e imparare a essere sociale. Potrebbe anche aver bisogno di maggiore attenzione a scuola. E potrebbe avere problemi medici che richiedono cure regolari.
È probabile che vi affidiate a un'équipe di medici, tra cui il medico principale del bambino e magari specialisti come otorini, cardiochirurghi e altri. Il bambino può anche lavorare con terapisti fisici, occupazionali e logopedisti.
Intervento precoce
La maggior parte degli Stati offre programmi che forniscono una serie di servizi per i bambini fino a 3 anni. Questi programmi possono favorire la crescita fisica e mentale del bambino. In genere dispongono di terapisti e insegnanti appositamente formati per aiutare i bambini ad apprendere una serie di abilità, come ad esempio:
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nutrirsi e vestirsi da soli
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Rotolarsi, strisciare e camminare
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Giocare e stare in compagnia di altre persone
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Pensare e risolvere problemi
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Parlare, ascoltare e capire gli altri
Aiuto a scuola
Molti bambini con sindrome di Down frequentano le scuole del loro quartiere insieme a tutti gli altri bambini. Questo può essere ottimo non solo per vostro figlio, ma anche per gli altri bambini.
Vostro figlio ha anche il diritto di ricevere i servizi previsti dall'Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), che inizia a 3 anni. L'IDEA richiede che le scuole pubbliche offrano la migliore istruzione possibile, indipendentemente dalle sfide che una persona deve affrontare.
Come parte di questo sforzo, lavorerete con la scuola per sviluppare un programma educativo individualizzato (IEP). Questo programma aiuta a garantire che vostro figlio riceva un sostegno adeguato alle sue esigenze. Può includere, ad esempio, la collaborazione con uno specialista della lettura o con un logopedista.
Mentre le scuole pubbliche funzionano bene per molti bambini, esistono altri tipi di scuole che si concentrano maggiormente sulle esigenze dei bambini con sindrome di Down. I medici, i terapisti e gli insegnanti di vostro figlio possono aiutarvi a capire qual è la scelta migliore per lui.
Trattamento medico
Alcuni problemi di salute sono più comuni nei bambini con sindrome di Down. Molti bambini non ne sono affetti, ma se il vostro ne è affetto, potete sottoporvi a un trattamento:
Perdita dell'udito. Molti bambini con sindrome di Down hanno una perdita dell'udito in una o entrambe le orecchie. Per questo motivo, è probabile che il bambino si sottoponga a visite regolari con un otorinolaringoiatra (ENT) per individuare tempestivamente eventuali problemi. A volte i problemi di udito sono causati dall'accumulo di liquido nelle orecchie. In questo caso, possono essere utili i tubi auricolari, a cui molti bambini vengono sottoposti se hanno continue infezioni all'orecchio.
Problemi di vista. Anche i problemi di vista sono comuni. Il bambino dovrà sottoporsi a controlli regolari con un oculista e potrebbe aver bisogno di occhiali, interventi chirurgici o altre cure. È importante sottoporsi a visite oculistiche e otorinolaringoiatriche, perché i problemi di vista e udito possono causare ritardi nell'apprendimento e nel linguaggio.
Problemi cardiaci. Circa la metà dei bambini nati con la sindrome di Down ha un problema nella forma del cuore o nel suo funzionamento. Alcune condizioni sono più gravi di altre e richiedono un intervento chirurgico. In altri casi, il bambino potrebbe dover assumere dei farmaci.
Apnea ostruttiva del sonno: si tratta di una condizione in cui la respirazione di una persona si interrompe e riprende più volte durante il sonno. In genere, un bambino con sindrome di Down viene controllato per l'apnea del sonno all'età di 4 anni. Durante un test del sonno notturno, i medici verificano se il respiro del bambino si interrompe e si riavvia. In tal caso, potrebbe essere necessario fargli indossare una maschera durante il sonno. La maschera è collegata a una macchina che li aiuta a respirare normalmente. A volte, tonsille e adenoidi più grandi del normale causano l'apnea notturna. In questo caso, il medico può suggerire un intervento chirurgico per rimuoverle.
Leucemia. I bambini con sindrome di Down hanno un rischio da 10 a 20 volte maggiore di sviluppare questo tumore del sangue. Il rischio è comunque del 2%. La leucemia è curabile.
Tiroide. I disturbi della tiroide sono più frequenti nei bambini con sindrome di Down.
Altri problemi medici. Il bambino potrebbe avere anche altri problemi meno comuni che richiedono un trattamento, come:
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Blocco intestinale. Alcuni bambini con sindrome di Down sono affetti dalla malattia di Hirschsprung, in cui una parte dell'intestino si blocca. Questa patologia viene trattata con un intervento chirurgico che rimuove parte dell'intestino.
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Infezioni. I bambini con sindrome di Down hanno anche un sistema immunitario più debole, quindi possono ammalarsi più spesso. Non esiste una cura per questo problema, ma significa che è ancora più importante fare i vaccini in tempo.
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Problemi alla tiroide. La tiroide produce gli ormoni di cui il corpo ha bisogno. Nei bambini con sindrome di Down, a volte non ne produce abbastanza. Se ciò accade, il bambino prenderà dei farmaci che lo aiuteranno.
