Quando un bambino non sente

Di Will Wade Dagli archivi del medico

24 luglio 2000 -- A 8 mesi, Erica, la figlia di Angie King, non balbettava come gli altri bambini della sua età. Invece di gorgoglii e suoni dolci, Erica emetteva strilli acuti. Mark, il marito della King, sospettava un disturbo dell'udito, ma Angie era riluttante a considerare questa possibilità.

C'erano anche altri indizi. Erica non reagiva quando un cane cominciava improvvisamente ad abbaiare nelle vicinanze. Ballava con i programmi televisivi, ma non ne imitava i suoni. Dopo aver effettuato un test dell'udito in casa, facendo cadere pentole e padelle sul pavimento - con scarse reazioni - la madre di Celina, Ohio, fissò un appuntamento con il suo pediatra che indirizzò la famiglia da un audiologo. Presto arrivarono i risultati. Erica era profondamente compromessa in entrambe le orecchie.

La storia dei King non è unica. Infatti, hanno scoperto la perdita uditiva della loro bambina proprio come fanno gli altri genitori di bambini con problemi di udito: rendendosi conto che la loro bambina non aveva iniziato a parlare o a rispondere ai suoni. A quel punto, mesi di sviluppo critico del linguaggio sono andati persi, forse per tutta la vita. Ma se Angie, ora presidente di Hear US, un gruppo nazionale che si batte per la copertura dei test dell'udito e delle cure da parte delle compagnie assicurative, avrà la meglio, la storia di sua figlia Erica sarà presto un'eccezione, non la norma.

Le parole hanno iniziato ad arrivare rapidamente dopo che Erica ha ricevuto i primi apparecchi acustici a 11 mesi. "I risultati sono stati sorprendenti", dice King. "Nel giro di sei settimane aveva imparato sei parole".

L'apparecchio acustico da solo non ha sciolto la lingua: è stato necessario un duro lavoro da parte di madre e figlia. Essendo stata privata di input uditivi per il primo anno di vita, Erica ha dovuto abituarsi ad avere un senso completamente nuovo.

Su consiglio di un logopedista, la King ha trascorso intere giornate sul pavimento con Erica, giocando con le flash card, inventando giochi di parole, provando qualsiasi cosa le venisse in mente per coinvolgere le orecchie della bambina e attivare le risposte vocali. Ogni settimana affiggeva sul frigorifero un elenco di parole mirate ed entrambi i genitori cercavano di usarle il più spesso possibile. Nel giro di un anno dal ricevimento degli apparecchi acustici, Erica parlava allo stesso livello degli altri bambini della sua età.

Tutto andò bene fino a quando Erica compì 3 anni, quando per qualche motivo sconosciuto gli apparecchi acustici smisero di aiutarla a sentire. La famiglia decise di provare un approccio diverso: un impianto cocleare.

Mentre gli apparecchi acustici vengono collocati nell'orecchio esterno per ingrandire i suoni in arrivo, un impianto cocleare viene installato chirurgicamente nell'orecchio interno, spiega Karl White, PhD, direttore del National Center for Hearing Assessment and Management della Utah State University. Un ricevitore viene posizionato all'esterno della testa per trasmettere i segnali sonori direttamente all'impianto, che a sua volta stimola il nervo acustico, inviando i suoni direttamente al cervello.

La procedura, che è irreversibile e in qualche modo rischiosa, viene normalmente presa in considerazione solo dopo il fallimento degli apparecchi acustici. Questo perché la coclea danneggiata del bambino - la parte dell'orecchio interno a forma di guscio di nautilo che normalmente dirige l'energia sonora al nervo acustico - viene distrutta durante il processo di impianto, eliminando la possibilità di tornare agli apparecchi acustici se la procedura non ha successo. Tuttavia, il fallimento completo dell'impianto è raro e i risultati possono essere sorprendenti. Dopo aver ricevuto il suo impianto all'età di 3 anni e mezzo, Erica ha potuto sentire di nuovo. "Capisco come funzionano, ma per me è ancora un miracolo", dice King.

Tuttavia, l'intervento e l'impianto sono molto costosi, di solito tra i 50.000 e i 70.000 dollari. Quasi un anno dopo, i King stanno ancora lottando con la loro compagnia assicurativa per pagare la procedura; molti piani assicurativi non coprono gli impianti.

La seconda figlia dei King, Jaime, è stata sottoposta a un test dell'udito alla nascita e, come accade spesso nelle famiglie con un figlio ipoacusico, anche la seconda figlia aveva un udito profondamente compromesso. La famiglia ha scelto di aspettare fino all'età di 4 mesi per dotarla di un apparecchio acustico. Oggi Erica ha 4 anni e Jaime quasi 2, ed entrambi i bambini parlano a livelli superiori alla loro età. Tuttavia, King ha recentemente appreso che gli apparecchi acustici non aiutano più Jaime e che probabilmente anche lei avrà bisogno di un impianto cocleare.

"Quando nasce un bambino, si vuole che tutto sia perfetto per lui. Ma quando ti rendi conto che è sordo, una parte delle tue speranze per quel bambino muore", dice King. Tuttavia, come ha scoperto King, con i progressi odierni nella tecnologia dell'udito, i sogni non devono morire. "Le terapie oggi disponibili sono così efficaci che le persone possono parlare in modo quasi normale se il problema viene preso in tempo".

Will Wade, scrittore di San Francisco, ha una figlia di 5 anni ed è stato cofondatore di una rivista mensile per genitori. Il suo lavoro è apparso sulla rivista POV, sul San Francisco Examiner e su Salon.