Assistenza dopo il trattamento del cancro

Partecipare attivamente alle cure di follow-up dopo il trattamento del cancro può fare una grande differenza.

Revisione medica a cura di Louise Chang, MD Di Katherine Kam Dall'archivio del medico

Quando Don Ronan, un venditore del Connecticut di 40 anni e padre di tre figli, scoprì che la chemioterapia aveva mandato in remissione il suo morbo di Hodgkin, era estasiato. "La TAC ha mostrato che era scomparso dal bacino, dallo stomaco e dal midollo osseo. Ero libero dal cancro", racconta. "Non mi sentivo più distrutto".

Ronan ha compiuto il passaggio epocale da malato di cancro a sopravvissuto al cancro. Ora entra nella fase di follow-up, una fase familiare a quasi 10 milioni di altri americani che hanno sconfitto la malattia. Quando il trattamento del cancro termina, un sopravvissuto si sottopone ancora a visite mediche ed esami regolarmente programmati per verificare se il cancro è tornato o si è diffuso in un'altra parte del corpo. I medici effettuano anche screening per altri tipi di tumore e controllano gli effetti collaterali del trattamento. Durante questo periodo importante, i pazienti possono collaborare con i loro medici per tenere d'occhio nuovi problemi, dicono gli esperti di cancro.

Sopravvivere al cancro è una benedizione. "Ma ha un costo", afferma Mary McCabe, RN, MA, direttrice del Cancer Survivorship Program del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, che sviluppa servizi medici e psicosociali e programmi educativi per i sopravvissuti al cancro. Sebbene la radioterapia e la chemioterapia possano offrire una cura, possono anche creare effetti collaterali, come affaticamento o infertilità, o addirittura nuovi tumori una decina di anni dopo. Attraverso il follow-up, "vogliamo assicurarci di ridurre al minimo i gravi effetti collaterali che possono verificarsi", afferma l'esperta.

Il follow-up è personalizzato

Il periodo che segue il trattamento del cancro è pieno di stress. "Quando i pazienti terminano la terapia, sono esausti fisicamente ed emotivamente", afferma McCabe. Inoltre, non ci sono più trattamenti da seguire, né contatti intensivi con i medici, né mentalità da battaglia. Al contrario, il periodo di follow-up comporta una certa vigilanza e un sopravvissuto al cancro può sentirsi spaventato prima degli appuntamenti o durante l'anniversario della diagnosi di cancro.

Ronan racconta che il morbo di Hodgkin, un tumore del sistema linfatico, ha cambiato la sua visione della vita. "Sono nervoso per domani", dice. Dovrà sottoporsi a visite di controllo ogni tre mesi per i primi due anni, poi meno frequentemente. Dovrà anche sottoporsi a scansioni di controllo.

Gli esami di controllo possono essere frequenti

In generale, secondo il National Cancer Institute, i sopravvissuti si rivolgono al medico per esami di controllo ogni tre o quattro mesi circa nei primi due o tre anni dopo il trattamento. Ma i programmi di follow-up variano da persona a persona, a seconda dell'età, della salute generale, del tipo di cancro, del trattamento ricevuto e di altri fattori. "I diversi approcci standard dipendono dall'intensità del trattamento e dalla possibilità di recidiva", afferma Derek Raghavan, MD, PhD, presidente del Cleveland Clinic Taussig Cancer Center.

Molti pazienti, ma non tutti, avranno bisogno di esami. Anche questi sono personalizzati. Gli esami di follow-up più comuni comprendono: procedure di imaging (come TAC, radiografie ed ecografie); endoscopia (inserimento di un tubo sottile e illuminato nel corpo per esaminare gli organi) ed esami del sangue.

Molti pazienti riceveranno un'assistenza di follow-up dall'oncologo che li ha curati, mentre altri riceveranno un'assistenza di follow-up da un altro medico, come un internista o un ginecologo.

Durante il follow-up, i medici controllano anche gli effetti collaterali del trattamento del cancro. A tre mesi dalla chemioterapia, Ronan dice che i suoi effetti collaterali si sono limitati a uno scolorimento della pelle sulle braccia. Ma il suo medico controllerà anche gli effetti della chemioterapia, che includono un aumento del rischio di infezioni, danni agli organi e infertilità.

Alcuni rischi derivanti dal trattamento del cancro possono manifestarsi anche dieci o più anni dopo. Nel morbo di Hodgkin, la leucemia può svilupparsi da cinque a dieci anni dopo la chemioterapia. Inoltre, i tumori ai polmoni, al seno o allo stomaco possono manifestarsi 10 o più anni dopo il trattamento. In un altro esempio, le donne che si sono sottoposte a radiazioni al torace corrono un rischio maggiore di cancro al seno. "Dovevano sottoporsi a mammografie a intervalli più frequenti", spiega McCabe.

Poiché il trattamento del cancro può causare dolore, affaticamento, gonfiore degli arti, disturbi del sonno, menopausa precoce e altri problemi, i sopravvissuti possono beneficiare anche di altre forme di assistenza. Per esempio, alcuni avranno bisogno di fisioterapia per ripristinare la mobilità perduta, mentre altri richiederanno la gestione del dolore, il trattamento dell'infertilità o la consulenza per la depressione.

Partecipare attivamente alle cure successive

Durante il follow-up, la collaborazione di un sopravvissuto al cancro è fondamentale, afferma Raghavan. "È importante non mancare agli appuntamenti". Il follow-up consente inoltre ai sopravvissuti di prendere parte alle proprie cure e di riacquistare un senso di controllo che hanno perso durante il trattamento. Potrebbero voler chiedere al medico quanto segue:

• Con quale frequenza devo recarmi agli appuntamenti di controllo?

• Di quali esami di controllo ho bisogno? Con quale frequenza?

• Quali sintomi devo osservare? Quali potrebbero indicare il ritorno del cancro?

• Chi devo chiamare se noto questi sintomi?

• Cosa posso fare per alleviare il dolore legato al trattamento del cancro?

• Devo rivolgermi ad altri medici?

• Quali sono i potenziali effetti a lungo termine del mio trattamento oncologico?

• Dove posso trovare informazioni affidabili sul mio tipo di cancro?

La conoscenza è potere, quindi Raghavan esorta caldamente i sopravvissuti a informarsi sul proprio cancro. "I pazienti istruiti sono consumatori migliori. Dovrebbero consultare online fonti affidabili che offrono buone informazioni".

Bob Hammer concorda sul fatto che i pazienti devono essere attivi per conto proprio. Quando il 37enne californiano ha avuto una recidiva del tumore ai testicoli durante la fase di follow-up, ha preso subito coscienza. Quando il medico gli ha suggerito un intervento chirurgico che gli avrebbe impedito di avere figli, Hammer si è rivolto a Internet.

"Dovete indagare a fondo e fare molte domande", dice. "Assicuratevi di essere a vostro agio con ciò che vi viene raccomandato. Non è scontato che dobbiate fare quello che dice il medico". Armato di informazioni, passò a un nuovo medico che lo curò con successo con la chemioterapia. Se Hammer avesse dato retta al primo medico, "il mio Joshua di 2 anni non sarebbe qui oggi", dice.

Sintomi da segnalare

Durante il periodo di follow-up, è fondamentale che i sopravvissuti informino i loro medici di qualsiasi cambiamento fisico ed emotivo, afferma McCabe. Secondo il National Cancer Institute e l'American Cancer Society, i sopravvissuti al cancro dovrebbero riferire quanto segue:

• Qualsiasi sintomo che faccia temere la ricomparsa del tumore

• Dolore, in particolare quello che non scompare o che si ripresenta nello stesso punto

• Grumi, protuberanze o gonfiori

• Sanguinamento insolito, eruzioni cutanee o lividi

• Febbre o tosse che non scompare

• Problemi fisici fastidiosi o che influiscono sulle funzioni quotidiane, come affaticamento, aumento di peso o perdita di peso inspiegabile, difficoltà a dormire o perdita del desiderio sessuale

• Problemi emotivi, come ansia o depressione

• Altri farmaci utilizzati, nonché vitamine, erbe e trattamenti complementari o alternativi

"I pazienti non dovrebbero attribuire tutta la responsabilità alle visite di controllo per identificare recidive, nuovi tumori o complicazioni del trattamento. In realtà, i pazienti sono spesso i primi a notare che qualcosa non va. Devono agire, dice McCabe, soprattutto se temono che il problema possa essere legato al cancro. "Tra una visita e l'altra, se c'è qualcosa che vi preoccupa, sia un problema psicologico che fisico, dovreste chiamare e fissare un appuntamento", dice la dottoressa. "Non è una cosa da rimandare al prossimo controllo di routine".