Stare bene e non sentirsi bene: vivere con sintomi invisibili

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Blog dei pazienti | Artrite reumatoide Stare bene e non sentirsi bene: vivere con sintomi invisibili Di Gillian Freney

Un conoscente mi ha recentemente chiesto: "Non è incredibile come diamo per scontata la nostra buona salute? Come non dobbiamo nemmeno pensare di muoverci nel mondo con facilità?". Sì. Con facilità. Incredibile.

La presunzione mi ha colto di sorpresa. Ma le ho anche dato un po' di tregua. Stava almeno cercando di immaginare l'esperienza di avere un grave problema di salute. Una parte di me era segretamente contenta che mi avesse scambiato per una persona che dà per scontata la buona salute. Voglio sembrare una persona che si muove nel mondo con facilità. Apparire in salute comporta una serie di vantaggi, tra cui la presunzione di capacità e forza. Non dovrei fare leva su queste presunzioni infondate, ma lo faccio.

Non si può dire con lo sguardo che ho delle condizioni di salute serie. Apprezzo la privacy che questo mi permette. Ho il privilegio di scegliere quanto rivelare. Non devo affrontare i pensieri o i sentimenti degli estranei riguardo alla mia malattia. Se qualcuno sa che sto lottando con i miei sintomi, è perché glielo dico. Ma raccontarlo è difficile.

Rivelare la fragilità è umiliante. È difficile sapere cosa dire del mio dolore e della mia stanchezza. Variano di giorno in giorno. Il loro impatto su di me è legato a ciò che penso e sento al riguardo, e questi pensieri e sentimenti sono variabili come il tempo. Non voglio che gli altri mi attribuiscano l'etichetta di "persona sofferente", ben intenzionata ma statica. Non voglio nemmeno essere compatito.

Forse è meglio non dire nulla. Ci sono buone ragioni per non parlare dei sintomi invisibili. Recitarli è noioso da morire. Sentirli recitare? Anche questo è noioso. Il dolore e la fatica sono impossibili da descrivere. Mentre viverli è infinitamente originale, non c'è assolutamente nulla di originale da dire su di essi. Inoltre, non mi interessa caricare di dolore le persone che mi amano. Tenerlo per me protegge le persone a cui tengo dalle preoccupazioni e mi aiuta a compartimentare il mio disagio e ad andare avanti con la mia vita.

Ci sono anche molte buone ragioni per essere franco riguardo al mio dolore e alla mia fatica. La compartimentazione ha i suoi limiti. Nessuno mi ha chiesto di fingere di stare bene. Lo faccio perché voglio stare bene e la maggior parte dei giorni fingere mi sembra abbastanza vicino. Ma fingere ha un costo. Quando la mia esperienza interna e la mia espressione esterna non coincidono, mantenere questa discrepanza è faticoso. Potrebbe non valere la pena di fare questo sforzo.

Riconoscere i sintomi invisibili può anche essere una sorta di gentilezza. Ognuno di noi è soggetto a una qualche versione di grave malfunzionamento corporeo. Fa parte della condizione umana. L'orgoglio a volte mi impedisce di vedere questo dato di fatto. Forse dire ciò che è vero sulla mia condizione (o almeno provarci) è una dimostrazione di comune umanità.

C'è qualcuno che si muove davvero nel mondo "con facilità"? A volte, credo. Ma solo temporaneamente. Tutti noi proviamo dolore, sia esso fisico, emotivo o entrambi. Forse è meglio ammetterlo. La compassione in risposta alla sofferenza non è la stessa cosa della pietà. Se offro compassione con rispetto (e lo faccio), posso anche riceverla con grazia. Vorrei essere più coraggioso nell'ammettere quando sono in difficoltà. Mi fa sentire vulnerabile, ma c'è integrità in questo. Mi aspetto che valga la pena di fare questo sforzo.

Credito fotografico: SelectStock / E+ via Getty Images

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Gillian Freney

Diagnosticata dal 2010

Gillian Freney è scrittrice e redattrice. La sua passione per la chiarezza nella comunicazione sanitaria è sia professionale che personale. Da molti anni scrive per conto di agenzie di salute pubblica e di servizi umani. Dal 2010 convive con l'artrite reumatoide. Gillian vede in prima persona che tutti beneficiano quando pazienti e medici condividono una comprensione comune. Sa che raggiungere questa intesa è più difficile di quanto sembri. Gillian vive con la sua famiglia a Portland, OR.

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