Il cordone ombelicale può salvare delle vite?

Forse. Un tempo gettati nella spazzatura, oggi si pensa che possano aiutare i bambini con una serie di disturbi. Allora perché non se ne salvano di più?

Di Kristi Coale Recensione di Cynthia Dennison Haines, MD Dagli archivi del medico

26 giugno 2000 - Quando Lisa Taner, 34 anni, ha saputo di essere incinta, ha voluto donare il sangue del suo cordone ombelicale, un sottoprodotto del parto un tempo scartato, che sapeva avrebbe potuto salvare delle vite. Non solo avrebbe dato alla luce un bambino, ma conservando il sangue del cordone ombelicale avrebbe potuto aiutare un altro bambino a sopravvivere. O almeno così pensava.

Nonostante l'enorme promessa delle cellule del sangue del cordone ombelicale nel trattamento delle malattie, è emerso che poche banche del sangue pubbliche raccolgono questa risorsa e le banche private applicano tariffe elevate per il servizio. Di fatto, Taner si è trovata nell'impossibilità di donare le cellule del suo bambino e ora fa parte del crescente coro di genitori che affermano che è giunto il momento di cambiare le cose.

La donna di Belmont, in California, aveva letto un articolo su una rivista che riferiva che le banche pubbliche di sangue del cordone ombelicale stavano accettando donazioni di questa ricca fonte di cellule staminali (cellule del sangue immature), per curare bambini malati di leucemia e altri tipi di cancro. Questo articolo, come molti altri negli ultimi anni, riportava studi medici che avevano dimostrato come il trapianto di sangue del cordone ombelicale fosse un'alternativa meno invasiva del trapianto di midollo osseo nel trattamento di alcune malattie nei neonati e nei bambini.

Ma chiamando la Cord Blood Foundation - una banca pubblica di sangue del cordone ombelicale nell'area di San Francisco - Taner ricevette una brutta notizia: La fondazione aveva sospeso il suo programma di donazione pubblica a tempo indeterminato. Senza fondi federali e con poche risorse alternative, non poteva più permettersi di trattare e conservare altro sangue cordonale oltre a quello già accumulato.

Taner si rivolse quindi ad altre organizzazioni in tutto il Paese, ma scoprì che servivano solo persone nelle loro rispettive regioni. L'ultima opzione che le rimaneva era quella di pagare una banca privata per raccogliere e conservare il sangue, che sarebbe stato disponibile solo per l'uso della sua famiglia, vanificando il suo intento di cercare di aiutare i bambini in generale.

"La mia famiglia era molto orientata verso la comunità e il volontariato, e ho pensato che questa fosse una cosa che potevo fare e che non richiedeva un grande investimento di tempo", spiega l'ex amministratore di immobili e insegnante di matematica e lettura. "Man mano che ne venivo a conoscenza, ero ancora più desideroso di fare una donazione. Sono rimasta piuttosto delusa quando ho scoperto che non era possibile". Alla fine, ha deciso di non fare il private banking.

Banca o non banca?

Negli ultimi due anni, genitori come Lisa Taner si aspettavano che una rete di banche pubbliche fosse in grado di conservare il sangue del cordone ombelicale e salvare centinaia di bambini. Tuttavia, le spese per la creazione di una banca di questo tipo sono così elevate - un'organizzazione può spendere tra 1 e 2 milioni di dollari per essere operativa - che poche sono in grado di sopravvivere finanziariamente.

La banca privata del sangue del cordone ombelicale, invece, che è finanziata da individui che pagano per il servizio, è pubblicizzata come una forma di assicurazione biologica: un modo per raccogliere i propri tessuti nella speranza di curare qualche malattia futura.

La promessa di salvare la vita di una persona cara è ciò che le banche private di sangue cordonale vendono ai potenziali clienti. E in superficie, la premessa sembra ragionevole: I genitori vogliono fare il possibile per garantire la salute e la sicurezza dei propri figli. Perché non salvare qualcosa che altrimenti verrebbe scartato?

Ma la raccolta del sangue, che avviene dopo il taglio del cordone ombelicale del bambino, costa fino a 1.500 dollari per campione. Il sangue viene poi spedito al laboratorio della banca per essere analizzato e congelato. Le spese di conservazione annuali variano da 95 a 100 dollari.

La copertura assicurativa varia per le spese di raccolta e conservazione. Assicurazioni importanti come Aetna U.S. Healthcare e alcuni fornitori statali di Medicaid si stanno impegnando a pagare per intero la banca privata del sangue del cordone ombelicale nei casi in cui il sangue è necessario immediatamente per curare un parente malato di cancro. In caso contrario, i genitori devono fare i conti con le proprie tasche.

Perché fare il prelievo privato? La maggior parte dei circa 20.000 clienti che hanno conservato il sangue del cordone ombelicale presso il Cord Blood Registry lo ha fatto per tranquillità, dice Stephen Grant, vicepresidente della comunicazione del Cord Blood Registry. "Sappiamo che le cellule staminali possono essere efficaci nel trattamento della leucemia e di altre 75 malattie", afferma Grant.

Finora, le malattie trattate con successo con un trapianto di sangue cordonale includono varie leucemie e altri tumori del sangue e malattie genetiche come l'anemia falciforme e la malattia di Krabbe. Altre malattie che i medici sperano di poter trattare con queste cellule staminali sono il cancro al seno e l'AIDS.

I bambini sono stati i principali destinatari di questi trapianti perché la raccolta media di sangue del cordone ombelicale produce solo una quantità di cellule staminali sufficiente per un bambino, afferma John Fraser, MD, PhD, direttore della Banca del sangue del cordone ombelicale dell'UCLA, uno dei centri partecipanti a uno studio quinquennale da 30 milioni di dollari del National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) sull'efficacia dei trapianti di sangue del cordone ombelicale.

Trovare i veri livelli di rischio

Nel frattempo, le tattiche di marketing utilizzate dalle banche private di sangue cordonale sono state oggetto di critiche e indagini.

Uno studio commissionato dal National Institutes of Health (NIH) ha rilevato che alcune banche private esagerano i rischi della maggior parte delle famiglie di sviluppare una grave condizione medica che giustifichi un trapianto di sangue cordonale.

Qual è il rischio reale? Secondo le stime dell'American Academy of Pediatrics, il rischio che un bambino possa avere bisogno del sangue del cordone ombelicale varia da uno su 1.000 a uno su 200.000. Il Registro del sangue del cordone ombelicale, in cinque anni di attività, afferma che solo 14 dei suoi oltre 20.000 campioni sono stati utilizzati per i trapianti.

Sulla base del rischio reale e del fatto che "mancano prove empiriche che i bambini abbiano bisogno del proprio sangue cordonale per un uso futuro", l'Accademia rispettata non raccomanda ai genitori di conservare il sangue del proprio bambino per un uso futuro.

Grant del Registro del sangue cordonale, tuttavia, afferma che parlare di statistiche non coglie il punto. "La gente parla delle probabilità che [il sangue del cordone ombelicale conservato privatamente] venga usato, che è un investimento che non andrà a buon fine. Ma avete un'assicurazione antincendio sulla vostra casa perché sperate che vada a fuoco? La realtà è che nessuno vuole usare le proprie cellule staminali", dice Grant.

Chi è un candidato per il Private Banking?

"Consigliamo vivamente alle famiglie che hanno un figlio affetto da una malattia trapiantabile di effettuare il banking privato", afferma Fraser. Quando queste famiglie ad alto rischio effettuano la banca del sangue privatamente, lo fanno per utilizzarlo per un fratello e non per il bambino il cui sangue viene raccolto, dice Fraser. Perché un bambino non può usare il proprio sangue cordonale? Se il bambino sviluppa l'anemia falciforme o la leucemia, è probabile che la malattia sia presente anche nel suo sangue cordonale.

Un altro ostacolo per la banca pubblica del sangue del cordone ombelicale è la costituzione di una riserva di donazioni sufficientemente diversificata da poter essere utilizzata dalla popolazione. Secondo Heidi Patterson, direttore nazionale del programma di banca del sangue del cordone ombelicale della Croce Rossa Americana, un centro deve raccogliere da 2.000 a 5.000 campioni, sempre al costo di 1.500 dollari l'uno, prima di poter iniziare a inserirli nei riceventi dei trapianti.

Lo studio federale dell'NHLBI spera di rispondere alle domande sulla vitalità e l'utilità delle cellule staminali del sangue cordonale. Secondo i ricercatori, solo quando si dimostrerà che le cellule staminali sono utili per molte persone, il governo potrebbe sostenere l'ingente costo di un sistema nazionale di banche del sangue del cordone ombelicale. Questo lascia molti genitori in attesa, come Lisa Taner, senza la possibilità di esprimere la propria filantropia biologica.

Così, mentre Taner si godeva il suo neonato Drew, ha scritto a giornali, programmi televisivi e politici per promuovere il finanziamento pubblico. "Se le fondazioni per il midollo osseo vengono finanziate, perché non possiamo ottenere un finanziamento federale per la banca del sangue del cordone ombelicale?", si chiede. "È più facile e meno costoso del trapianto di midollo osseo. È semplicemente sensato".