I fattori scatenanti della miastenia gravis da evitare e cosa fare quando non si riesce a farlo

Di Bob Averack, raccontato a Hope Cristol

Sono diventato un sostenitore della miastenia gravis (MG) nel modo più difficile. Mi è stata diagnosticata nel 2006, in un'epoca in cui la tecnologia non metteva in contatto le persone come oggi. Perciò ho dovuto affrontare molti tentativi ed errori quando si trattava di gestire la MG.

Per un po' di tempo, ogni volta che mi trovavo di fronte a un fattore scatenante, mi sembrava di essere colpito in testa da una spranga. Sono un tipo forte e non volevo che la MG dettasse il modo in cui avrei vissuto la mia vita. Ma MG mi disse: "Ah sì? Beh, io sono più forte di te".

Il momento in cui la lampadina si è accesa definitivamente è stato quando ho avuto una crisi miastenica e sono finito alla Cleveland Clinic durante un viaggio in Florida. Dopo 6 giorni in terapia intensiva, ho finalmente capito che dovevo lavorare con la MG invece di combatterla.

Sono co-amministratore di un gruppo Facebook incentrato sull'alimentazione sana per la MG. Per un certo periodo sono stata moderatrice di un gruppo di supporto ospedaliero sotto l'egida della Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Sono ancora una delle persone "di riferimento" della MGFA per parlare con le persone della malattia. Alcune delle cose di cui parlo, oltre alle questioni mediche di base, sono i fattori scatenanti comuni della MG e come gestirli. Questi sono cinque dei principali.

1) Temperature estreme. Qui in Florida, ciò significa caldo e umidità. Stare in piedi per qualche ora con questo tempo può davvero farvi perdere la testa. Potreste aver bisogno di sdraiarvi a dormire o di finire sul divano per riposare, e potreste anche aver bisogno di un periodo di recupero piuttosto significativo.

Questo avrà un impatto molto minore sulla vostra vita se lo pianificherete, perché non sempre vorrete evitare eventi scatenanti che si svolgono all'aperto, come una festa di pensionamento sulla spiaggia, un'attività di volontariato nella natura o, nel mio caso negli ultimi anni, l'attivismo politico e comunitario. Ecco come minimizzare l'impatto di queste occasioni:

• Rimanere ben idratati.

• Trovate il modo di rinfrescarvi durante e dopo l'evento.

• Riposate molto la sera prima. Se non ci riuscite, date la priorità ai sonnellini.

• Gestite le aspettative degli altri dopo l'evento. Potreste aver bisogno di assentarvi dal lavoro o di cancellare altri programmi.

2) Mancanza di sonno. La mancanza di sonno è uno dei principali fattori scatenanti della stanchezza estrema di tutto il corpo. Penso che l'impatto sia più profondo quando non dormo abbastanza rispetto a quando faccio un lavoro fisico, come aiutare un familiare o un amico a sollevare o spostare oggetti.

So che se ho un paio di giorni di sonno insufficiente, mi ritroverò con la mia sedia a rotelle. La mancanza di sonno adeguato rende piuttosto difficile raccogliere le energie per fare qualsiasi cosa.  Il mio equilibrio ne risente, quindi sarò meno stabile sui miei piedi. La vista ne risente, per cui le cose appaiono molto sfocate, molto annebbiate, come se ci fosse la nebbia. Potrei anche avere il respiro corto, un sintomo residuo della crisi miastenica del 2013.

Non potrò mai sottolineare abbastanza l'importanza cruciale del sonno. Non si tratta solo del riposo necessario per sentirsi riposati. La rigenerazione cellulare che avviene durante il sonno è una parte fondamentale del benessere e del funzionamento del giorno dopo.

3) Eccesso di peso. So in prima persona quanto sia importante migliorare i sintomi, soprattutto la stanchezza.

Per decenni ho avuto un problema di gestione del peso piuttosto significativo. La situazione è diventata pericolosa dopo la crisi miastenica, quando mi sono state somministrate dosi molto elevate di prednisone. Nell'arco di 9 mesi ho preso 75 chili, oltre a essere già in sovrappeso. L'effetto è stato moltiplicativo: non solo la stanchezza, ma anche altri sintomi sono peggiorati.

Ho perso tutto il peso seguendo strategie ragionevoli e mangiando ogni giorno entro una finestra di 8 ore. Ho eliminato gli alimenti altamente trasformati e la carne rossa, come gli hamburger. In pratica, sono diventata vegetariana al 90%-95%.

Per la prima volta dalla diagnosi, ho iniziato a provare un senso di benessere e di miglioramento nella mia vita con la MG. Mi sentivo più forte. Mi sentivo più stabile sui miei piedi. Sentivo di poter fare di più senza che la malattia mi stordisse. Una parte importante di questo è la perdita di peso: eliminare il peso fisico dal mio corpo. Ma non è l'unica cosa.

4) Una dieta sbagliata.  L'eccesso di peso di per sé scatena l'infiammazione. Così come gli alimenti che contribuiscono all'eccesso di peso, come la carne rossa e i cibi fritti. Gli alimenti infiammatori possono provocare stanchezza. Ci si può sentire molto, molto stanchi senza aver fatto alcuno sforzo. Con l'infiammazione alimentare, di solito riesco a sentirne gli effetti entro una o due ore da quando ho mangiato o bevuto una cosa sbagliata.

Se qualcuno con cui parlo si oppone all'idea di cambiare dieta, provo un approccio che potrebbe fargli cambiare idea. Invece di parlare dei rischi per la salute, potrei dire: "Hai mai mangiato l'Impossible Burger? Rimarresti stupito da quanto il gusto e la consistenza siano simili a quelli reali".

5) Stress. Lo stress è un noto fattore scatenante della MG, ma le persone affette da MG potrebbero non rendersi conto dell'impatto che può avere. Nella mia vita c'è stato un periodo in cui una conversazione estremamente stressante ha portato a problemi di pronuncia e persino di deglutizione.

Lo stress ha anche conseguenze indirette sulla MG. In una persona sana, può logorare il sistema immunitario tanto da permettere a batteri e virus, come il comune raffreddore, di prendere piede. Tuttavia, le persone affette da MG non si ritrovano con un semplice raffreddore, ma con un raffreddore e un peggioramento dei sintomi della MG, perché i raffreddori tendono a fare questo effetto con questa malattia.

Nessuno può eliminare lo stress, ma ci sono modi per limitarne l'impatto sulla MG. Se potete meditare, bene. Se potete fare yoga, bene. Se potete fare una passeggiata tranquilla, bene. E se non potete fare nulla di fisico, ascoltate la voce dei bambini che giocano, la musica o gli audiolibri.

L'obiettivo è allontanare la mente dalle ruminazioni. Non è possibile eliminare il fatto di avere la MG, ma molte persone hanno più controllo sui propri sintomi di quanto possano immaginare.