Se a vostro figlio è stata diagnosticata la colite ulcerosa (UC), andare a scuola può rappresentare un ostacolo. Si tratta di un tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD) e di una grave patologia che colpisce circa 80.000 bambini in America.
I sintomi comuni dell'UC possono ostacolare la vita sociale, la frequenza scolastica e il rendimento scolastico, dal rispetto degli orari delle lezioni e degli esami alla possibilità di farsi degli amici. Ma ci sono modi per gestirla. I vostri figli trascorrono molto tempo a scuola. Avere un piano solido può aiutare i vostri figli a gestire la loro vita quotidiana a scuola.
Cosa significa andare a scuola con l'UC?
I sintomi dell'UC possono variare da lievi a gravi e ci possono essere piccoli periodi di tempo (noti come remissione) in cui la malattia scompare. Tuttavia, se i sintomi del bambino tornano a manifestarsi (noti come "flares"), i sintomi comuni dell'UC come diarrea (di solito con sangue), dolore alla pancia, bisogno urgente di fare la cacca, disidratazione e affaticamento possono disturbare il programma scolastico del bambino.
Per far fronte a questi sintomi, potrebbe essere necessario:
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Usare spesso il bagno durante la giornata
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Sedersi vicino al bagno o alla porta
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Portare con sé una bottiglia d'acqua per evitare la disidratazione.
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Mangiare spesso piccoli spuntini
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Andare dall'infermiera della scuola per ricevere medicine o cure mediche.
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Portare un cambio di vestiti in caso di incidente.
Potrebbe anche sentirsi spesso stanco e avere bisogno di tempo extra per i compiti in classe e a casa. Se l'UC si aggrava o se il bambino deve recarsi a visite mediche di routine, potrebbe dover saltare la scuola o arrivare in ritardo.
Come possono i genitori aiutare i bambini con UC a scuola?
Ogni bambino con UC ha esigenze diverse. Tuttavia, con un'adeguata pianificazione, gestione e collaborazione con il personale, potete contribuire a eliminare o ridurre alcune delle barriere che vostro figlio può incontrare a scuola.
Ecco alcune misure che potete adottare per aiutare vostro figlio ad affrontare la UC a scuola:
Parlate con vostro figlio delle sue preoccupazioni. Per prima cosa, chiedete a vostro figlio quali sono le sue preoccupazioni o i suoi timori nell'andare a scuola con i sintomi dell'UC. Questo può aiutarvi a capire quali sono i problemi o i sintomi specifici da affrontare o con chi dovete parlare per migliorare la qualità della vita e il rendimento scolastico di vostro figlio.
Stabilire un piano 504. Se vostro figlio frequenta una scuola che riceve finanziamenti federali, come una scuola pubblica, esiste una legge, chiamata Sezione 504, pensata per soddisfare le esigenze specifiche di vostro figlio. Questa legge, che rientra nella legge federale sulla riabilitazione del 1973, consente ai genitori di bambini con disabilità fisiche o esigenze speciali di collaborare con gli educatori per elaborare un piano educativo personalizzato.
A seconda di come l'UC influisce sul rendimento scolastico del bambino, è possibile negoziare sistemazioni specifiche che vadano bene per lui. Una volta individuate le esigenze specifiche di vostro figlio, mettetele per iscritto in un piano 504. Il piano entrerà in vigore per l'intero anno scolastico. Il piano può essere rivisto e rinnovato ogni anno, poiché le esigenze del bambino possono cambiare con la crescita.
Ad esempio, gli accomodamenti che possono essere inclusi in un piano 504 sono:
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"Fermare il tempo" per i test. Ciò significa che l'orologio si fermerà durante il test se il bambino ha bisogno di una pausa bagno. L'orologio ripartirà al suo ritorno. In questo modo non si perde tempo per fare il test.
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Flessibilità nei confronti dei compiti scolastici, come ad esempio i compiti a casa, i compiti di recupero o i test. Questo è particolarmente importante se il bambino è troppo malato o ha bisogno di un ricovero in ospedale a causa di un'epidemia di UC.
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Un permesso per andare in bagno ogni volta che il bambino ne ha bisogno. Questo può includere il non dover chiedere il permesso.
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Possibilità di utilizzare un bagno privato che può trovarsi nell'ufficio dell'infermiera.
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Un tutor a domicilio se il bambino deve saltare la scuola per lunghi periodi.
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Un piano per arrivare in ritardo, saltare le lezioni o fare assenze giustificate.
Se non siete sicuri delle richieste da fare per il piano della sezione 504, parlatene con il medico di vostro figlio.
Parlate con gli insegnanti e il personale scolastico. Non è necessario che tutte le persone con cui vostro figlio interagisce sappiano della sua diagnosi di UC. Tuttavia, è importante far sapere a una cerchia ristretta di persone che hanno il potere di prendere decisioni cosa sta succedendo a vostro figlio a scuola.
Questo include:
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Il direttore della scuola
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L'infermiere della scuola
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Consulente scolastico
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Insegnanti
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Ausiliari o personale di supporto
Queste persone sapranno quando e come intervenire se vostro figlio ha bisogno di aiuto. Quando vi sedete per discutere dei sintomi dell'UC di vostro figlio, i punti da trattare dovrebbero includere:
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Perché è importante avere accesso alla toilette in ogni momento. Questo può aiutare a prevenire incidenti inutili o umiliazioni da parte dei compagni di classe.
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Come aiutare il bambino a prendere i farmaci durante le ore di scuola senza attirare troppo l'attenzione.
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Aiuto nella gestione del dolore.
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Come l'UC può influenzare il comportamento fisico, mentale ed emotivo del bambino.
Insegnate a vostro figlio un segnale manuale privato per far capire agli insegnanti che deve andare in bagno. Questo può aiutarli a non disturbare la classe.
Potete anche fornire agli insegnanti e agli altri membri del personale i contatti di emergenza, come il medico di vostro figlio, i tutori, gli amici più stretti o i parenti a cui rivolgersi in caso di bisogno di aiuto o supporto.
Preparate un kit di emergenza. I sintomi dell'UC, come la diarrea o il bisogno impellente di fare la cacca, possono portare vostro figlio ad avere incidenti a scuola. Questo potrebbe essere imbarazzante o stressante da gestire. Essere preparati può aiutare a compensare alcune situazioni difficili. Preparate per il vostro bambino una borsa di emergenza con:
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Un paio di vestiti in più che possano stare nell'armadietto o nell'ufficio dell'infermiera.
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Un deodorante per ambienti facile da trasportare in caso di necessità
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Salviette umidificate
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Igienizzante per mani
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Grandi sacchi da freezer o per la spazzatura per conservare gli indumenti sporchi
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Biancheria intima pulita
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Guanti per maneggiare gli indumenti sporchi
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Carta igienica
Preparate degli spuntini sani da mangiare. Per i bambini affetti da UC è spesso difficile finire un pasto in una sola seduta, perché può causare crampi e gonfiore. Per compensare le calorie giornaliere, il bambino potrebbe aver bisogno di mangiare diversi piccoli pasti al giorno. Preparate degli spuntini sani e facili da digerire che il bambino possa sgranocchiare durante la giornata. Assicuratevi di comunicare all'insegnante il motivo per cui deve mangiare al di fuori dell'orario della pausa pranzo.
Inviate bottiglie d'acqua. La diarrea continua può causare una grave disidratazione. Per evitare che ciò accada, date al bambino una borraccia da cui possa sorseggiare acqua durante la giornata.
Istruire il bambino su come gestire la dieta a scuola. Non esiste una dieta speciale per l'UC. Ma il modo in cui il bambino mangia e il modo in cui il suo corpo assorbe le sostanze nutritive giocano un ruolo importante nella gestione dell'UC. I cibi grassi e untuosi possono irritare l'intestino e scatenare una riacutizzazione. Per evitare che ciò accada, è bene informare il bambino sulle opzioni alimentari sane e sulle cose da evitare alla mensa scolastica, come ad esempio:
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Cibi fritti
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Soda e altre bevande zuccherate
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Cibi lavorati e carni come hotdog e salsicce
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Carboidrati raffinati come pane bianco, pasta o pizza
Mantenete i pasti semplici. In caso di dubbio, limitarsi a bollire, cuocere al vapore, cuocere in camicia o grigliare cibi freschi, carni e verdure.
Parlare con uno specialista della salute mentale. Per i bambini che vanno a scuola con l'UC, indipendentemente dalla loro età, è comune trovare alcuni dei sintomi dell'UC imbarazzanti o difficili da affrontare. Ciò è particolarmente vero se i compagni di classe li prendono in giro per le frequenti pause in bagno o per le pressioni dei coetanei sulle scelte alimentari. L'UC può anche influenzare la crescita, rallentare la pubertà e causare eruzioni cutanee.
Tutto ciò può avere ripercussioni sulla salute mentale ed emotiva, sulla fiducia in se stessi e sul benessere. Di conseguenza, possono avere diverse reazioni emotive, quali:
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Ansia o depressione
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Frustrazione per i focolai
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Sentirsi diversi dagli altri
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Stress per andare a scuola
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Rabbia o tristezza per il motivo per cui sta accadendo a loro
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Preoccuparsi del proprio aspetto
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Difficoltà a tenere il passo con amici sani
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Incolpare se stessi per avere l'UC
Se notate un comportamento di questo tipo, informate l'insegnante di vostro figlio sulle possibili cause. Incoraggiate vostro figlio a parlare con il consulente scolastico o a chiedere l'aiuto di uno specialista della salute mentale, come uno psicologo abilitato, di ciò che lo preoccupa. Questi possono suggerire le strategie di coping più adatte alla fascia d'età del bambino.
Alcune tecniche per ridurre lo stress possono includere:
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Lo yoga
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Meditazione e mindfulness
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Lettura di un libro
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Ascolto di podcast
Anche confidarsi con amici stretti e fidati può essere d'aiuto. Potete anche aiutare vostro figlio a entrare in contatto con altri bambini della stessa età che vivono con l'UC o a partecipare a gruppi di sostegno al di fuori della scuola. Questo può contribuire a creare una comunità e a farli sentire meno isolati.
Cosa possono fare le scuole per aiutare i bambini con UC?
Ci sono alcune cose che anche la scuola può fare per aiutare il bambino ad avere successo a scuola.
Le scuole possono predisporre un piano per:
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Gestire i farmaci prescritti da vostro figlio per gestire la sua condizione a scuola
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Addestrare il personale a rispondere alle emergenze
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Gestire le frequenti richieste di pausa bagno senza attirare l'attenzione
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Avere i dettagli dei piani sanitari del bambino
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Avere un piano in atto in caso di emergenza sanitaria
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Organizzare un aiuto o un supporto medico per il bambino durante le gite scolastiche o lo sport
