2017 Advocate: Chloe Fernandez, 10 anni
Di Stephanie Watson Dagli archivi del medico
All'età di 6 anni, a Chloe Fernandez è stata diagnosticata la discinesia ciliare primaria (PCD), una rara malattia genetica che danneggia le cilia, strutture simili a capelli che spazzano via il muco dai polmoni. Il muco si accumula, causando problemi di respirazione e ripetute infezioni polmonari.
La convivenza con la PCD ha comportato grandi cambiamenti nella vita della bambina di prima media. "Vedo i miei amici correre e saltare e non posso unirmi a loro", dice. "A volte mi sembra di non riuscire a respirare". Fernandez studia a casa per evitare di esporla al tipo di infezioni che la portavano in ospedale.
Durante una di queste visite in ospedale, Fernandez e sua madre andarono in biblioteca per prendere in prestito un libro sulla PCD. Non riuscirono a trovarne uno. Così Fernandez decise di scrivere il suo libro. "Tutto è nato dai miei diari. Scrivevo di come mi sentivo e di come mi sentivo a vivere con la PCD", racconta. "Volevo che gli altri bambini sentissero che non erano soli e che potevano fare tutto ciò che volevano".
Con l'aiuto della Fondazione Make-A-Wish, Fernandez ha pubblicato PCD Has Nothing on Me! nel 2016, quando aveva solo 9 anni. Ha donato i proventi a Make-A-Wish e alla Fondazione PCD.
La risposta è stata estremamente positiva. "Molte persone la taggano su Facebook. I genitori mandano foto dei loro figli mentre fanno i trattamenti", dice sua madre, Leslie Mota. "Una mamma ha scritto che quando sta attraversando un momento difficile, prende il libro di Chloe. Chloe aveva gli occhi pieni di lacrime. Ha detto: 'Mamma, sono così contenta, perché quando stavo attraversando questo momento non avevo nessuno a cui rivolgermi'".
Quando non si batte per la PCD, la Fernandez fa la modella e recita. Ha sfilato durante la settimana della moda di New York e ha recitato in due spot pubblicitari di Nickelodeon. In futuro, "vorrei fare tutto quello che sto facendo ora, ma ancora meglio", dice. "Voglio che la gente sappia che ho la PCD, ma che la PCD non ha me".
Dove si trova ora?
Oggi, a 11 anni e in prima media, Chloe sta lavorando al suo secondo libro, che parla della sua vita sotto i riflettori del pubblico. Continua a usare la sua fama e le piattaforme dei social media per sensibilizzare e raccogliere fondi per la PCD.
Oltre a scrivere, Chloe prende lezioni di surf, studia pianoforte e ukulele e impara il linguaggio dei segni americano. Recita e fa la modella e di recente è stata protagonista di uno spot pubblicitario per il Dipartimento della Salute della California.
"In tutto ciò che fa, vuole dimostrare che anche se ha una disabilità, non è disabile: è diversamente abile ed è estremamente capace di realizzare tutto ciò che si prefigge", dice sua madre, Leslie Mota.
"Voglio essere conosciuta come qualcosa di più della ragazza con PCD", dice Chloe. "Non voglio dimenticare che convivo con la malattia, ma posso anche fare tutte queste cose straordinarie".
