Eroi della salute del medico 2012

Dagli archivi del medico

Bonnie Addario

Quando nel 2003 le fu diagnosticato un cancro ai polmoni, Bonnie Addario dice che il suo primo pensiero fu: "Non posso crederci". Il suo secondo pensiero è stato: "Lo sconfiggerò".

Le sue probabilità non erano alte: Il tasso di sopravvivenza a cinque anni per il cancro ai polmoni è del 16% (rispetto al 99% per il cancro al seno e alla prostata in fase iniziale). Ma dopo mesi di trattamenti difficili, Addario, 65 anni, si è ripresa e ha deciso di aiutare altri a sopravvivere alla malattia. La ricerca sul cancro al polmone riceve una frazione dei finanziamenti che la ricerca su altri tipi di cancro attira. Così, nel 2006, ha creato la Bonnie J. Addario Foundation dalla sua casa di San Carlos, in California, per sensibilizzare l'opinione pubblica sul cancro ai polmoni e raccogliere fondi per la ricerca. Ad oggi, la fondazione ha raccolto 10 milioni di dollari.

Poi ha organizzato un summit a San Francisco per i ricercatori sul cancro ai polmoni. Ho chiesto: "Se i soldi non fossero un problema, qual è la cosa che fareste per aumentare la sopravvivenza?". La risposta è stata: Sviluppare un bio-repository di campioni di tessuto, sangue e plasma di pazienti affetti da tumore al polmone che i ricercatori potessero studiare". In risposta, la seconda organizzazione no-profit di Addario, l'Addario Lung Cancer Medical Institute, ha sviluppato bio-riserve in California e Colorado che scienziati e medici di 17 istituzioni negli Stati Uniti e in Europa utilizzano ora per ricerche congiunte.

Addario ritiene che i finanziamenti per la ricerca sul tumore al polmone siano così bassi perché la malattia è oggetto di stigmatizzazione. "La gente associa il cancro ai polmoni al fumo", afferma la dottoressa. "Ma l'80% dei pazienti con nuova diagnosi non ha mai fumato o ha smesso decenni fa. Dobbiamo superare questo problema per far sì che la sopravvivenza diventi la norma, non l'eccezione".

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Richard e Debra Siravo

Quando nel 2003 Matty, il figlio di 5 anni di Richard e Debra Siravo, morì in seguito a una crisi epilettica prolungata, la coppia e gli altri tre figli furono sconvolti. L'attacco epilettico di Matty si è verificato dopo un intervento chirurgico al cervello per ridurre i sintomi dell'epilessia che aveva fin dall'infanzia. È stata "una vera tragedia" che il ragazzo sia morto, dice Richard, 51 anni.

Piuttosto che soccombere al dolore o alla rabbia, Debra, insegnante, e Richard, proprietario di un'impresa di perizie assicurative, decisero di aiutare gli altri. A partire dal loro seminterrato a Wakefield, R.I., hanno creato il Matty Fund per fornire informazioni e risorse ad altre famiglie che hanno a che fare con l'epilessia. "Non potevamo tornare al nostro lavoro o alla nostra routine quotidiana", racconta Richard. "All'epoca nessuno assisteva le famiglie del Rhode Island affette da epilessia". Aggiunge Debra, 49 anni: "Volevamo prendere una cosa orribile e trasformarla in qualcosa di positivo".

Oggi il fondo ha raccolto 1,5 milioni di dollari e fornisce seminari, gruppi di sostegno, un campo di equitazione terapeutica, programmi di sensibilizzazione sull'epilessia nelle scuole e fondi per borse di studio e ricerca sull'epilessia. I figli di Richard e Debra, che oggi hanno 23, 21 e 19 anni, hanno contribuito agli eventi e ai programmi dell'organizzazione fin dall'inizio; il più grande fa parte del consiglio di amministrazione. "Erano sempre al fianco di Matty, a vegliare su di lui", dice Richard. "Hanno imparato molto dall'avere un fratellino disabile. Portano lo spirito di Matty ovunque vadano".

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Bonnie Stehr

Due anni fa, il marito di Bonnie Stehr, Glenn, le chiese cosa volesse per Natale. "Perdere 15 chili", rispose lei. Per motivarsi, ha ideato un piano per organizzare una sfida per la perdita di peso, con tanto di premi in denaro e raccolta di fondi per un ente di beneficenza. Eccitata, ha portato la sua idea al suo capo presso la Therapeutic Associates di Port Angeles, Wash, una clinica di fisioterapia. "Anche lei era entusiasta", racconta la Stehr, "anche se nessuna delle due aveva mai fatto nulla di simile prima".

Le due donne hanno collaborato con un'infermiera professionista di Volunteers in Medicine of the Olympics (VIMO), che raccoglie fondi per i servizi sanitari per i pazienti con o senza assicurazione. Insieme, il team ha organizzato la sfida olimpica di 90 giorni per la perdita di peso. Circa 124 membri della comunità si sono iscritti, donando 100 dollari ciascuno. Insieme hanno perso 1.256 chili. I 48 concorrenti che hanno perso il 5% o più del loro peso corporeo hanno vinto denaro, con i sei primi classificati che hanno ricevuto 500 dollari ciascuno. I restanti 5.380 dollari sono andati alla VIMO.

Il concorso è stato "così divertente", dice Stehr, che hanno deciso di fare un secondo round lo scorso aprile. Il concorso ha attirato 90 persone, che insieme hanno perso 534 chili e raccolto altri 1.250 dollari per la VIMO.

"Mi piace molto aiutare le persone", dice Stehr, ora in pensione dalla clinica. "E mi è piaciuto molto il fatto che le persone stessero raccogliendo fondi per i lavoratori poveri mentre perdevano peso. È stato fantastico". La stessa Stehr ha perso 25 chili durante le gare. "Non ho raggiunto il mio obiettivo", ammette, "ma sarò la prima a partecipare alla prossima sfida".

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Robina Suwol

Nel 1998, un giardiniere della scuola spruzzò inavvertitamente dei pesticidi sul figlio di 6 anni di Robina Suwol e su altri bambini che entravano nella loro scuola elementare di Sherman Oaks, in California. Il conseguente attacco d'asma del figlio spinse Suwol a indagare sull'uso dei pesticidi nel Los Angeles Unified School District. Ha scoperto che il LAUSD utilizzava 160 pesticidi, molti dei quali collegati a disturbi dell'apprendimento, cancro, asma e altre malattie nei bambini e negli adulti.

Invece di concentrarsi su una sola scuola, la Suwold si è occupata dell'intero distretto: un compito non da poco, visto che il LAUSD, con 1.000 sedi scolastiche, è il secondo più grande del Paese. "Non ho cercato di essere litigiosa o di creare un'enorme campagna di pubbliche relazioni", afferma la Suwold. "Il mio intento è sempre quello di lavorare in modo collaborativo. Quando questo approccio ha successo, possono accadere grandi cose".

Nel corso dell'anno successivo, il programma di Suwol, California Safe Schools, una coalizione di genitori, insegnanti, esperti medici e scienziati, ha aiutato la LAUSD ad adottare la politica sui pesticidi più severa del Paese, vietando tutti i prodotti privi di documentazione sulla sicurezza. Due anni dopo, la legislatura californiana ha approvato l'Healthy Schools Act del 2000, che sancisce il diritto dei genitori a conoscere i pesticidi utilizzati dalle scuole. Quattro anni dopo, lo Stato ha approvato l'AB 405 (Montañez), che vieta ai distretti scolastici di utilizzare pesticidi sperimentali.

"Queste leggi hanno protetto 6 milioni di bambini e centinaia di migliaia di dipendenti delle scuole", afferma Suwol. "I bambini non hanno voto, né lobbisti. Dipendono dagli adulti che li proteggono. Noi ci impegniamo a farlo".

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