Vivere con la colite ulcerosa pediatrica (UC) significa che vostro figlio può passare da sintomi lievi o assenti a sintomi gravi. Potrebbe aver bisogno di un monitoraggio regolare e di cure a lungo termine. Il punteggio dell'Indice di Attività della Colite Ulcerosa Pediatrica (PUCAI) può aiutare a prevedere questi cambiamenti e a gestire i sintomi.
Il punteggio PUCAI è uno strumento semplice e non invasivo che indica al medico quanto sono lievi o gravi i sintomi della UC del bambino. Inoltre, fornisce informazioni sulla risposta del bambino ai trattamenti. Ecco cosa c'è da sapere sul punteggio PUCAI e come calcolarlo.
Che cos'è il punteggio PUCAI?
Il punteggio PUCAI è un numero che indica la gravità dei sintomi del bambino. I medici raggiungono questo numero utilizzando un sistema di punteggio per misurare l'estensione e la gravità dell'UC nei bambini senza effettuare esami di laboratorio.
Il medico ascolta i sintomi riferiti da vostro figlio o da voi e li traduce nel PUCAI. Il calcolo del PUCAI richiede meno di un minuto e può essere utilizzato per monitorare i sintomi sia negli adulti che nei bambini.
Basato sui sintomi tipici, il PUCAI prende in considerazione sei voci per ottenere un punteggio:
Dolore addominale
Sanguinamento rettale
Consistenza delle feci
Frequenza delle feci
Visite al bagno che disturbano il sonno
Livello di attività
È possibile calcolare il punteggio PUCAI del bambino?
L'endoscopia è un esame che esamina il tratto digestivo di una persona utilizzando un tubo flessibile con una speciale telecamera. Tuttavia, a causa del suo costo e della natura invasiva dell'endoscopia, non è sempre una buona scelta per monitorare l'UC nei bambini.
I ricercatori hanno creato il punteggio PUCAI nel 2007 come sostituto dell'endoscopia. Da allora, i ricercatori hanno utilizzato il PUCAI negli studi per misurare la risposta delle persone ai farmaci per l'UC. Gli studi hanno rilevato che il PUCAI è utile anche in ambito ospedaliero per aiutare a gestire l'UC nei bambini.
I medici possono usare il PUCAI per monitorare i sintomi e la risposta del bambino al trattamento. Possono anche usarlo per prevedere e gestire le complicazioni e i casi di emergenza.
Ma voi o vostro figlio potete completare il PUCAI? Uno studio del 2011 ha dimostrato che i punteggi della PUCAI calcolati dai medici erano simili a quelli calcolati dai loro pazienti, soprattutto quelli con sintomi moderati o gravi.
La concordanza tra i punteggi PUCAI compilati dal paziente e quelli compilati dal medico era minore, ma comunque elevata, quando i pazienti presentavano sintomi scarsi o assenti.
Secondo i ricercatori, gli strumenti PUCAI basati sui pazienti potrebbero essere utili per aiutarli a essere più consapevoli dei loro sintomi e a comunicare con i loro medici. Tuttavia, lo studio ha dimostrato che i punteggi calcolati da medici e pazienti non sempre concordano, quindi un punteggio PUCAI basato sul paziente non può sostituire la valutazione del medico.
Il PUCAI può essere uno strumento prezioso per aiutarvi a monitorare i sintomi di vostro figlio e a capire quando è il caso di rivolgersi al medico. Tuttavia, è sempre meglio consultare un medico se si notano cambiamenti nei sintomi o se si desidera conoscere i progressi del bambino con il trattamento.
Come calcolare il punteggio PUCAI
Il punteggio PUCAI varia da 0 a 85 ed è definito come:
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Remissione (sintomi molto ridotti o assenti): meno del 10
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Lieve: 10-34
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Moderato: 35-64
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Grave: 65 o più
Questa tabella mostra come calcolare il punteggio:
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Articolo |
Categoria/Punti |
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Dolore addominale |
Nessun dolore = 0 Il dolore può essere ignorato = 5 Il dolore non può essere ignorato = 10 |
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Sanguinamento rettale |
Nessuno = 0 Solo una piccola quantità, in meno del 50% delle feci = 10 Piccola quantità nella maggior parte delle feci = 20 Grande quantità (50% del contenuto delle feci) = 30 |
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Consistenza delle feci (la fermezza) della maggior parte delle feci |
Formate = 0 Parzialmente formate = 5 Completamente non formato = 10 |
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Numero di feci nelle 24 ore |
0-2 = 0 punti 3-5 = 5 punti 6-8 = 10 punti Più di 8 = 15 punti |
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Feci che causano il risveglio notturno |
No = 0 punti Sì = 10 punti |
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Livello di attività |
Nessun limite all'attività = 0 Qualche limite all'attività = 5 La maggior parte delle attività non è possibile = 10 |
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Somma di PUCAI (0-85) |
Quando è utile il punteggio PUCAI?
Il punteggio PUCAI può aiutare il medico:
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Monitorare i cambiamenti dei sintomi
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Prevedere quando il bambino ha bisogno di cure urgenti
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Scegliere il trattamento migliore dopo la diagnosi
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Prevedere se il bambino avrà bisogno di una colectomia, un intervento chirurgico per rimuovere l'intero colon
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Prevedere la risposta al trattamento
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Prevedere il decorso della malattia nel tempo
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Sapere quando raccomandare altri trattamenti nei casi più gravi
Gli esperti raccomandano che i medici controllino il punteggio PUCAI del bambino a ogni visita e rivalutino il trattamento se il punteggio è superiore a 10.
Cosa significa se il punteggio PUCAI del bambino è pari o superiore a 65?
Circa il 20%-30% delle persone affette da UC presenta un punteggio PUCAI pari o superiore a 65 in un determinato momento. Se il punteggio PUCAI di vostro figlio è pari o superiore a 65, i sintomi dell'UC sono gravi e potrebbero indicare una colite ulcerosa acuta grave, una complicazione dell'UC potenzialmente letale.
I medici la considerano un'emergenza medica che richiede un intervento rapido per evitare ulteriori complicazioni come la rottura dell'intestino, un'infezione del sangue o eventualmente la morte. Potrebbero indirizzare il bambino a un'unità di gastroenterologia pediatrica con supporto chirurgico.
Il punteggio PUCAI è affidabile per monitorare i sintomi dell'UC nei bambini. Anche se potete calcolare il punteggio PUCAI di vostro figlio quando vi racconta i suoi sintomi, è meglio consultare un medico per valutare i sintomi e i progressi del trattamento. Contattare un medico anche se, calcolando il PUCAI, il bambino ottiene un punteggio di 65 o superiore.
