Sono state le scale a convincere Miguel Porter che qualcosa non andava davvero. All'inizio del 2018, era andato a trovare l'allora fidanzata Genail "Genny" McKinley in India, dove lei lavorava. Porter sapeva che ultimamente non si sentiva bene, ma quando la donna riuscì a malapena a salire alcuni gradini dell'hotel senza aiuto, cominciò a preoccuparsi.
"È stato davvero scioccante, perché non aveva l'aspetto che aveva di solito. Genail è sempre stata molto attiva, quindi vederla così fragile e in difficoltà a salire tre o quattro gradini è stato straziante", racconta Porter.
Poco dopo quel fatidico viaggio, la McKinley fu ricoverata per oltre un mese con un'infiammazione ai reni così grave che i medici pensarono di doverla sottoporre a dialisi per tutta la vita. La causa: lupus eritematoso sistemico (LES). Conosciuto in breve come lupus, il LES è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario attacca i tessuti del corpo. È una malattia cronica che può causare infiammazioni diffuse e colpire reni, cervello, articolazioni, pelle, polmoni e vasi sanguigni.
Oggi la McKinley riesce a gestire il suo lupus e non è in dialisi. Ma la sua vita con Porter è cambiata.
Una cosa che spesso viene trascurata è quanto il lupus possa influenzare una coppia. "Il lupus è una malattia cronica complicata", afferma Lesley Koeppel, LCSW, una psicoterapeuta di New York che lavora con pazienti che gestiscono malattie croniche. "È una montagna russa di emozioni per il paziente. È lui che ci convive. Non è una gara, ma è quasi più difficile essere il caregiver".
Qui, due coppie e Koeppel riflettono sull'impatto del lupus sulle relazioni e sui modi migliori per affrontarlo.
Nuovi modi di passare il tempo insieme
Donna Sweed è sposata con suo marito Bill da 46 anni, ma convive con il lupus solo da 4. La malattia ha portato alcuni cambiamenti significativi nel loro rapporto, il più importante dei quali è stato il modo in cui trascorrono il tempo insieme.
"Bill è un camminatore, gli piace uscire e camminare", dice Sweed. "Io non posso andare con lui".
Per Sweed, l'infiammazione dovuta al lupus si manifesta soprattutto nelle gambe: "La pesantezza, il dolore", come dice lei. "È solo che le mie gambe si stancano facilmente. Devo riposare. Ha influito su tutto ciò che facevo prima". Questo include le vacanze con gli amici, dove potrebbero esserci attività faticose come un'escursione, o semplicemente momenti in cui ha bisogno di rimanere nella sua stanza d'albergo.
Ci sono giorni buoni e giorni cattivi e, fortunatamente, Bill è comprensivo. Hanno trovato il modo di aggirare le sue crisi (quei periodi in cui i sintomi sembrano tornare o peggiorare) facendo cose come viaggiare sulle navi da crociera, dove possono vedere molto senza troppo sforzo. Questo permette loro di avere una certa flessibilità. "Andiamo ancora in vacanza", dice Bill. "Magari faccio qualche attività per conto mio, ma siamo ancora in grado di funzionare come marito e moglie".
Porter e McKinley hanno dovuto fare grandi cambiamenti sociali. "All'inizio c'è stato un periodo di transizione in cui potevo gestire il mio lupus e fare le stesse cose: mangiare e bere qualsiasi cosa", dice McKinley. "Ma ora mi trovo nella posizione di dover porre dei limiti più rigidi".
Il fatto che Porter e McKinley abbiano cambiato stile di vita insieme aiuta. Entrambe hanno iniziato una dieta vegana nel tentativo di ridurre l'infiammazione della McKinley, che ora insegna ad altri l'alimentazione a base vegetale come nutrizionista olistica certificata. (È dimostrato che le diete a base vegetale possono contribuire a migliorare i sintomi del lupus).
L'adozione di una nuova dieta può rendere una cosa semplice come la scelta di un ristorante un potenziale campo minato. "La nostra cerchia sociale è decisamente cambiata", dice McKinley. "Devo stare più attenta alle persone con cui trascorro il mio tempo, perché è difficile per le persone capire se all'esterno sembri a posto".
Trovare il tempo per l'intimità
A causa della tempistica casuale delle infiammazioni, la vita di ogni paziente affetto da lupus è piena di alti e bassi.
"Il lupus è particolarmente complicato a causa della sua imprevedibilità", afferma Koeppel. "Potresti avere una giornata o una settimana fantastica e, all'improvviso, potresti avere una riacutizzazione che cancella tutto".
Questa imprevedibilità può influenzare molti aspetti della vita, ma uno che spicca è l'impatto sull'intimità.
"Prima del lupus l'intimità era facile", dice Porter. "Ma ora, ovviamente, quando Genail avverte stanchezza o dolore al petto, le cose cambiano".
Anche i sintomi del lupus (come i dolori articolari) e alcuni farmaci per il lupus (che possono avere effetti collaterali come secchezza vaginale o calo della libido) possono influire sulla salute sessuale rendendo il sesso doloroso. Il segreto sta nel gestire queste crisi con comprensione. "Come partner, dovete riconoscere che un'eruzione non è un buon momento per pensarci", dice Porter.
Koeppel afferma che è essenziale trovare altri modi per dimostrare amore e affetto. "Quando si ha un'infiammazione, a volte fa male anche essere toccati. Quindi, forse proprio in quei momenti, si tratta di dire che mi piace sapere che sei accanto a me", dice Koeppel. "Ci sono così tante forme di intimità; non deve essere necessariamente sessuale".
Gestire i sentimenti di perdita
Oggi gli Sweed sono entrambi in pensione, ma non era questo il piano originale. "Era un lavoro in cui stavo molto in piedi e non ce la facevo più", racconta Donna.
La decisione di andare in pensione anticipata è stata enorme. Sebbene fosse la migliore disponibile data la situazione, può essere frustrante e persino deprimente quando una malattia cronica prende decisioni per te. "Molte persone pensano che il lutto avvenga solo quando qualcuno muore", dice Koeppel. "Mi permetto di dissentire. Tutti noi siamo in lutto ogni giorno, per la scomparsa di ieri, per i nostri figli che invecchiano. Le persone affette da lupus spesso sono in lutto per ciò che hanno perso".
Quando qualcuno si sente giù, spesso è compito del partner tirarlo su. "Per fortuna Bill è stato un sostegno immenso in tutto questo", dice Donna.
Allo stesso modo, Porter e McKinley stanno pianificando il loro futuro. Il prossimo passo per loro è la creazione di una famiglia entro pochi anni. "Con il lupus, i medici ti prescrivono farmaci che ti rendono sterile", dice McKinley. Sarà necessaria un'attenta pianificazione con il suo medico e la modifica dei farmaci per consentire una gravidanza.
Nonostante le sfide, affrontarle insieme ha reso tutto più facile. "Dobbiamo gestirla", dice McKinley. "Ma non vedo l'ora di affrontare il viaggio. Nel complesso, siamo ottimisti".
