Sydney Evans era appena tornata da una meritata vacanza alle Bahamas, una pigra pausa in riva al mare dal suo solito programma ad alto ritmo: lavoro a tempo pieno presso un'organizzazione no-profit di Washington, DC, un'attività secondaria in piena espansione come decoratrice di torte e ruoli di leadership nella sua chiesa.
Poi è arrivata la mattina in cui non riusciva a muoversi.
"Mi sono svegliata e ho sentito come se avessi un peso enorme sul corpo", racconta Evans, 36 anni. "Non riuscivo letteralmente a muovere le braccia o le gambe. Mia madre è dovuta venire a prendermi e portarmi in ospedale".
È stata la peggiore - ma non la prima - manifestazione di sintomi inspiegabili che la Evans ha avuto per quasi 4 anni. "Ero sempre malata", racconta. "Molti episodi di pericardite, quando il rivestimento intorno al cuore si infiamma. Fa pressione sul petto e rende difficile la respirazione".
All'epoca, la Evans non conosceva le "parole fantasiose" che oggi fanno parte del suo lessico medico. Sapeva solo di sentirsi male per troppo tempo. "Avevo dolori alle articolazioni. Ho avuto molti attacchi di polmonite e bronchite. Entravo e uscivo dagli ospedali. Non avevo un'assicurazione sanitaria costante, quindi non avevo un medico di base che mi conoscesse davvero. Era facile per i medici dire: "Devi riposare di più".
"Lavoravo a tempo pieno e mi davo da fare con la mia attività di pasticceria. Facevo molte vacanze. Il primo anno ho pensato che ero super stressata, super sovraccarica e che forse avevo bisogno di ridurre le spese".
Il punto di svolta: La domanda di un medico
Finalmente, durante una degenza in ospedale, un medico le chiese: "Ha mai fatto il test per il lupus?". All'inizio la Evans scartò l'idea: nessuno nella sua famiglia aveva una malattia autoimmune. Ma la domanda del medico divenne uno stimolo. "Da quel momento ho iniziato a cercare di capire cosa c'era di sbagliato in me. A quel punto avevo l'assicurazione. Il mio medico curante, anch'egli affetto da lupus, mi disse: 'Credo che lei abbia una malattia autoimmune; dobbiamo solo capire quale'".
I risultati sono arrivati il 21 novembre 2017. "Nella comunità afroamericana, sentendo qualcuno dire 'lupus', c'era sempre una connotazione negativa: Oh, hai il lupus, è una condanna a morte", dice Evans. "C'è molta ignoranza intorno a questo problema". Ha preso appuntamento con un reumatologo e ha preparato una lista di domande.
Si è anche immersa nella ricerca sul lupus: il sito web della Lupus Foundation of America, altri siti di medicina e social network. "Mi piace conoscere le informazioni ed essere istruita. Ma è anche opprimente conoscere le informazioni. Poiché ho imparato che lo stress è un fattore scatenante del mio lupus, ho imparato a bilanciare le informazioni che ricevo".
Evans, che vive a Hyattsville, nel Maryland, è direttore della strategia e della pianificazione dell'Associazione nazionale degli amministratori degli aiuti finanziari agli studenti. Come sostenitrice della Lupus Foundation of America, fa parte di un gruppo consultivo globale e parla spesso della sua esperienza con la malattia.
Il lupus è così imprevedibile
Lo disse subito alla sua famiglia. Il loro sostegno non è mai venuto meno, ma è stato difficile per loro vedere Evans in difficoltà e soprattutto per sua madre assistere ai giorni difficili, quando Evans non riusciva a girare il tappo di una bottiglia d'acqua o a gestire il proprio spazzolino da denti.
"Sono io quella con la malattia e quella che cerca di essere forte e di capire come vivere la mia vita con questa malattia, ma anche di rassicurare la mia famiglia che sto bene", dice Evans.
"Come paziente di lupus, una delle cose che sento dire spesso è: 'Oh, ma non sembri malata'. Il lupus è così imprevedibile. Un giorno puoi sentirti benissimo e il giorno dopo non riesci a muoverti. Ogni giorno avverto qualche tipo di disagio o dolore. In questo momento ho dolore alla schiena. Quando ho un'infiammazione, mi è difficile alzarmi dal letto per una settimana".
La Evans si confronta ancora con il fatto che il lupus dura tutta la vita, che non esiste una cura e che i suoi sintomi potrebbero peggiorare in futuro. "Quando ho parlato con il mio medico di base, prima ancora di incontrare il reumatologo, sapevo che il lupus era incurabile. Questo non mi va ancora bene. Chi vuole essere in cura per il resto della propria vita? Dicono che le donne della mia età potrebbero avere difficoltà ad avere figli a causa del lupus. Questo mi ha fatto pesare emotivamente perché vorrei avere dei figli.
"Ogni giorno scrivo un diario; mi ha aiutato a mettere nero su bianco i miei pensieri e a fare chiarezza sui miei sentimenti. Ma anche scrivere a volte è difficile, perché fa male. Mi sveglio con dolore e rigidità. Vestirmi richiede molta energia. Camminare verso il bagno. Amo il fatto di avere un altro giorno da vivere, ma svegliarmi è la parte più difficile della mia giornata".
Adattarsi a una malattia cronica
Ha imparato a riconoscere i fattori scatenanti che causano le riacutizzazioni: la pioggia o il freddo, che esacerbano i dolori articolari. Troppa esposizione al sole. Lo stress. Assume una dose di idrossiclorochina due volte al giorno e spera di poterla ridurre in futuro.
"Credo che il cambiamento più grande sia che ho dovuto ridurre molte attività. Prima facevo escursioni, ora non ne faccio più. Se c'è una festa di compleanno di un amico o una festa per un bambino, se sono troppo stanco o dolorante, non ci vado". La Evans era solita sfornare due o tre torte personalizzate a fine settimana; ora limita il numero di ordini che accetta.
Il suo peso oscilla tra i 140 e i 160 kg. Il suo sonno è irregolare. Le avventure spontanee appartengono al passato. "Vorrei che la gente capisse che le persone affette da lupus non vogliono cancellare gli impegni, non vogliono stare a letto per ore. Vorrei che tutti sapessero che le persone con lupus non vogliono essere messe in conto".
Ho avuto alcune stagioni in cui ero davvero triste: "È davvero questa la mia vita? Ho ancora dei brutti giorni, ma non ne ho più molti. Riesco ad apprezzare davvero le belle giornate: poter ballare in casa, potermi godere gli amici e la famiglia. Non do più per scontate queste piccole cose.
"Ovviamente non voglio avere il lupus. Non c'è niente di bello nel soffrire. Ma sapere che sono in grado di aiutare qualcun altro nel suo percorso è per me straordinario".
