Di Tjalf Ziemssen, MD, raccontato a Keri Wiginton
Ziemssen ha presentato "Development and Usability Testing of a Patient-based Digital Tool to Understand Early Signs of Changes in Multiple Sclerosis Symptoms and Progression: Your MS Questionnaire" al 73° meeting annuale dell'American Academy of Neurology, dal 17 al 22 aprile 2021, dove gli scienziati discutono le ultime ricerche sulla SM e su altre patologie cerebrali e nervose.
Penso che sia ovvio utilizzare strumenti digitali o punteggi quantitativi per alcune cose, come ad esempio un esame neurologico. Ma finora non esisteva un modo standard per raccogliere l'anamnesi di un paziente. Con l'MSProgression Discussion Tool (MSProDiscuss), possiamo misurare la storia neurologica di un paziente in modo strutturato.
MSProDiscuss è uno strumento digitale per gli operatori sanitari. Possono usarlo per valutare, seguire o individuare i primi cambiamenti nel decorso della sclerosi multipla (SM). Ma i medici non sempre riescono ad avere un quadro completo della situazione. Abbiamo pensato che sarebbe stato utile coinvolgere anche la persona con SM. Per questo abbiamo cercato di fare in modo che il "Questionario sulla tua SM" fosse di facile utilizzo.
Sappiamo che le persone con SM sono felici di darci un contributo e vogliono essere maggiormente coinvolte nel loro trattamento. Possono compilare il questionario a casa o prima di recarsi nello studio del medico. In questo modo il neurologo ha qualcosa in mano con cui iniziare una conversazione. Abbiamo riscontrato che sia i medici che i pazienti apprezzano questo metodo.
La speranza è che un'anamnesi standardizzata del paziente - che il medico potrebbe aggiornare ogni 3-6 mesi - possa fornirci maggiori indizi sull'evoluzione e la progressione della SM. Ma può anche aumentare il "tempo di qualità" di un appuntamento. Questo è un aspetto che desidero per il mio studio. Se ho già delle domande di screening e so dove sono i problemi, posso essere più preciso nell'affrontarli.
Trattamento precoce dei sintomi
La maggior parte dei pazienti pensa in modo diverso dai loro medici. Per loro non si tratta solo dell'attività della risonanza magnetica o di ciò che accade a livello patologico. Sono guidati dai sintomi. Questo questionario offre un approccio che colloca la loro malattia, e la gestione di tale malattia, in categorie di facile comprensione.
Per me non è importante usare questo strumento solo per avere informazioni sulla potenziale progressione della malattia. Ma se ho le risposte di un questionario di screening, per esempio sulla funzionalità della vescica, so che dovrei iniziare un trattamento sintomatico per il disturbo della vescica. Se vediamo che c'è un problema di dolore o spasticità, possiamo trattarlo subito.
Il questionario ci fornisce quindi informazioni su due fronti: Impariamo di più sulla progressione o sull'evoluzione della SM, che potrebbe essere importante per le strategie di modifica della malattia. E impariamo cose che possono essere utili per il trattamento dei sintomi di ogni persona.
Copre anche tutti i sintomi neurologici, anche quelli che non sono facili o divertenti da raccontare. Questo può aiutarci ad aiutare le persone che potrebbero essere restie a trattare certi argomenti. Inoltre, ci permette di sbrigare alcune pratiche prima dell'inizio della visita. In questo modo le persone hanno più tempo per parlare di cose importanti. Quando riusciamo a fare questo, credo che la visita abbia successo.
Il questionario sulla SM
Sappiamo che la SM influisce sul funzionamento dell'organismo in determinati modi. Questi sono chiamati domini funzionali. Chiediamo innanzitutto se c'è attività di malattia attraverso una risonanza magnetica o una ricaduta. Poi chiediamo se ci sono sintomi in diverse funzioni del corpo. Per esempio, chiediamo se ci sono problemi o cambiamenti in:
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Vista
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Stanchezza
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Camminare
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Equilibrio o coordinazione
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Dolore
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Sensazioni insolite o intorpidimento
Se qualcuno presenta un peggioramento dei sintomi, può rispondere ad alcune domande di approfondimento. Quanto spesso li ha? Sono di breve durata? Vanno e vengono? Sono sempre presenti? Se una persona con SM avesse risposto a queste domande 6 mesi prima, potremmo confrontare se i suoi sintomi sono uguali o diversi. In questo modo si può capire se la SM sta peggiorando.
Chiediamo anche l'impatto dei sintomi sulla vita quotidiana. Questo include attività come:
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Lavori domestici
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Guida
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Hobby
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Andare al lavoro
Possono valutare la gravità dell'impatto da 1 a 5. Si va da nessun impatto all'impossibilità di svolgere l'attività perché i sintomi della SM sono un problema.
Per saperne di più
Il questionario ci aiuta a capire se i sintomi della SM sono stabili o meno. Questo è molto importante se una persona ha una SM secondariamente progressiva (SPMS) o una SM primariamente progressiva (PPMS). Se i neurologi non chiedono aggiornamenti in modo sistematico, potrebbero perdersi molti sintomi. Per esempio, le persone potrebbero non capire che la funzione della vescica è legata alla SM. Potrebbero pensare che i problemi urinari siano qualcosa di cui parlare all'urologo e non al neurologo.
Riteniamo inoltre che un'anamnesi graduata dei sintomi ci fornisca informazioni più sensibili rispetto al semplice esame neurologico ogni 6 mesi.
Cosa fare dopo?
Il mio sogno sarebbe quello di avere un "checkbot" che le persone possano usare. Sarebbe precaricato con domande di screening standard che potrebbero approfondire i sintomi. La storia sta diventando sempre più importante. E se la si raccoglie in modo strutturato e misurabile, soprattutto se la si confronta con ciò che è accaduto negli ultimi 6 mesi, credo che si otterranno informazioni ancora più preziose.
