Di Darbi Haynes-Lawrence, PhD, raccontata a Evan Starkman
Sono passati 13 anni da quando il mio neurologo mi ha diagnosticato la SM recidivante-remittente, e spesso dimentico ancora di essere disabile. Ho 47 anni, ma nel mio cervello sono ancora un atleta del college che correva maratone nei fine settimana.
Sono sempre stata una persona molto orientata agli obiettivi. Ho conseguito il dottorato a 30 anni e il mio sogno è sempre stato quello di diventare preside degli studenti. Ora non posso. Devo essere realista e questo significa modificare i miei obiettivi di vita. Può essere frustrante.
A volte mi sento come un impostore, perché potrei fare molto di più se non avessi la SM. È una battaglia quotidiana con la sensazione di non fare abbastanza. Ogni giorno, quando ho bisogno di riposare un po', una parte del mio cervello dice: "No. Sei così pigro. Guarda queste altre persone che riescono a farlo senza sdraiarsi per riposare".
A volte mi concedo qualche minuto per stare in una pozza di pietà. Ma non per molto. Lascio passare il pensiero negativo. Lo riformulo. Poi lo dico ad alta voce: "Mi è concesso di riposare in questo momento. Disabile o no, sono stanco e non sarò utile a nessuno se non sono riposato". Poi mi concedo quel tempo e riparto. È raro che mi prenda un giorno intero di riposo.
Preparatevi a dubitare
Molte persone mi hanno detto: "Non sembri disabile. Perché usi quel posto auto per disabili?". E io: "Beh, dammi un secondo per scendere dalla macchina e tirare fuori la mia sedia a rotelle, e lascia che te lo mostri".
Il dubbio che le persone avevano mi perseguita ancora. È stato un vero attacco alla mia autostima.
A volte le condizioni di salute non sono visibilmente evidenti fin da subito. Sono "nascoste" fisicamente. Ma la condizione è comunque presente.
Interrogate i vostri medici
Anni prima che mi venisse diagnosticata la sclerosi multipla, avevo sintomi del tutto bizzarri. Per prima cosa mi bruciava il tetto della bocca. Era assolutamente in fiamme. Poi il lato destro del viso si è afflosciato. Da lì in poi, l'intero lato destro del mio corpo è diventato molto debole.
A vent'anni ricordo di aver cominciato a inciampare spesso e di aver pensato: "Oh, cielo, ecco cosa ti succede quando passi dall'essere un atleta universitario ad allenarti solo una o due volte alla settimana".
Avevo anche difficoltà a ricordare le parole. È terribile passare da un vocabolario molto ampio alla difficoltà di trovare la parola giusta.
Dopo aver avuto mia figlia, a 30 anni, la mia forza ha cominciato a diminuire parecchio. Negli anni successivi ho iniziato a soffocare con il cibo perché non riuscivo a masticare e a deglutire bene. Avevo anche problemi a vedere dall'occhio destro.
I miei medici mi dissero: "Lei è una giovane donna in carriera. Ha un figlio piccolo. Lei e suo marito avete un'attività. Sei solo stressata". Alle donne viene spesso detto "è solo stress".
Un medico mi ha detto che ero pazza. Era il mio medico di base e ha danneggiato la fiducia che avevo in me stessa. Mi ha fatto dubitare di tutto ciò che stavo vivendo. Avevo dato per scontato che mi avrebbe trattato bene e che sarebbe stato il leader del mio team di assistenza medica. Ma ci sono voluti molti maltrattamenti emotivi da parte di quest'uomo perché mi rendessi conto che era una pessima scelta per quel ruolo. Alla fine lo licenziai. Vorrei aver creduto a me stessa di non essere pazza.
È stato il mio dentista a mettermi sulla strada giusta dopo che gli ho detto che le mie labbra erano gonfie e il tetto della bocca bruciava. Mi disse che questi potevano essere segni di una condizione di salute neurologica. Ed è questo che mi ha spinto a consultare il neurologo che alla fine mi ha diagnosticato la SM recidivante-remittente.
Quindi, vi consiglio di fare domande e indagini sul vostro team di assistenza sanitaria. E non abbiate paura di licenziare il vostro medico. Non permettete mai che vi sminuiscano solo perché hanno il "Dr." davanti al loro nome. Continuate a fare domande. Continuate a cercare risposte. E non arrendetevi.
La vostra famiglia potrebbe aver bisogno di aiuto per adattarsi
Quando, all'età di 34 anni, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla, mi sono sentita sollevata dall'avere un nome per ciò che stavo vivendo. Ero anche sollevata dal fatto che ci fosse un piano di trattamento. Potevo continuare ad andare avanti. La mia carriera non era finita. Sarei stata in grado di essere presente per mia figlia, che all'epoca aveva 4 anni.
Il resto della mia famiglia era terrorizzato. Erano tutti addolorati per la diagnosi, anche se io non lo ero. Ho pensato: "Come spiego la sclerosi multipla a mia figlia? Come la spiego alla mia famiglia? Come facciamo ad andare avanti?". Non trovavo le informazioni che cercavo come mamma.
Alla fine ho creato la risorsa che allora non avevo. Ho scritto Una conversazione sulla sclerosi multipla, il primo di tre libri per bambini per la Fondazione SM. Spero che questo libro possa aiutare le famiglie.
