Di Sharon Stoll, DO, raccontata a Keri Wiginton
Si può pensare alla sclerosi multipla (SM) come a un coronavirus: È completamente imprevedibile. Nessuno di noi, né il medico né la persona affetta dalla malattia, ha la sfera di cristallo. Non abbiamo idea di come la SM vi colpirà 20 anni dopo.
Ecco perché, se avete una forma recidivante di SM, la cosa più importante è un trattamento precoce con una terapia modificante la malattia (DMT) efficace.
Dovreste iniziare o continuare a seguire una DMT anche se pensate di stare bene. Alcune persone vogliono seguire la via naturale se hanno solo una ricaduta qua e là. Ma nessuna quantità di esercizio fisico, di vitamina D o di esposizione al sole può ridurre il percorso della malattia. L'unica cosa che ha dimostrato di poterlo fare è la terapia modificante la malattia.
Sappiamo anche che il cervello di una persona con SM si riduce a un ritmo più rapido rispetto a quello di una persona di pari età, sesso e stile di vita. Le DMT sono fondamentali per rallentare questo processo, soprattutto quando la malattia è in fase iniziale.
Trovare il trattamento giusto
Esistono molti DMT in commercio. Alcuni funzionano meglio di altri. Ma spiego i pro e i contro di ogni farmaco a chiunque inizi un nuovo trattamento.
Molti farmaci orali hanno un'efficacia del 50% circa. Questo non significa che la metà delle persone che li usano avrà una ricaduta. Significa che se di solito si ha una ricaduta ogni 5 anni, si ha invece una ricaduta ogni 10 anni.
Oggi le ricadute sono meno frequenti perché siamo in grado di individuare e trattare la SM più precocemente. Ma detto questo, vedo molte persone che arrivano con 10 lesioni cerebrali in aumento. Non li sottoporrò a un farmaco che ha un'efficacia solo del 50%. Le sottoporrò a un farmaco che ha un'efficacia del 95%.
Ci si può chiedere perché non tutti assumano la scelta più efficace. Si può sostenere che più un farmaco è efficace, più effetti collaterali può avere. Ma questo non è esattamente vero.
Per esempio, il natalizumab, un farmaco che sopprime il sistema immunitario, è uno dei farmaci più efficaci per le forme recidivanti di SM. Viene somministrato attraverso una vena nel braccio ogni 4 settimane. Non ho mai visto nessuno avere una ricaduta con questo farmaco. E non ha effetti collaterali quotidiani.
Ma è accompagnato da un serio avvertimento.
Se si assume natalizumab e si hanno anticorpi contro l'anticorpo del virus JC, aumenta la possibilità di contrarre una rara infezione cerebrale che potrebbe uccidere. Si chiama leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML).
Sembra spaventoso, vero? Ma è normale che i medici controllino la presenza di questi anticorpi ogni 6 mesi. E se si è negativi, si può continuare a prendere il farmaco.
Ecco perché ritengo sia importante rivolgersi a uno specialista, anche solo una volta all'anno o all'inizio della diagnosi. Vi dirà come assumere in modo sicuro il farmaco migliore per la vostra SM. E voi potrete decidere cosa è giusto per voi.
Quando cambiare farmaco
In caso di ricaduta, è bene parlare con il medico per trovare un nuovo farmaco. Ma è importante conoscere la differenza tra una vera ricaduta e una riacutizzazione di una vecchia lesione.
Una ricaduta di solito si manifesta con sintomi mai avuti prima. Si tratta di sintomi come una nuova perdita della vista, problemi di equilibrio, intorpidimento o formicolio su un lato del corpo. Questi sintomi si protraggono per più di un giorno.
Una riacutizzazione è quando i vecchi sintomi peggiorano. È più probabile che ciò accada in determinate situazioni, come quando si è stressati o si è accaldati.
Ma può essere difficile capire la differenza. È bene chiamare il medico se non si è sicuri e i sintomi durano più di 24 ore.
Cosa sapere sugli steroidi
Ricevo molte chiamate durante le vacanze. È il periodo in cui le persone hanno un'infiammazione e pensano di aver bisogno di steroidi. Non tratto un peggioramento dei vecchi sintomi con gli steroidi perché so che i sintomi sono causati dallo stress.
Se si ha una ricaduta, si possono somministrare 3-5 giorni di steroidi attraverso una vena del braccio. Ma non è sempre necessario un trattamento. Gli steroidi non cambiano il decorso della malattia né prevengono le ricadute future. Fanno solo sparire i sintomi più velocemente. Ciò significa che invece di aspettare un anno per migliorare del 90% da soli, gli steroidi vi aiuteranno a raggiungere quel traguardo in 6 settimane.
Come gestire le crisi
La meditazione, lo yoga o l'agopuntura sono le mie scelte migliori.
Per lo yoga, suggerisco lo stesso programma che faccio con i miei figli. Si chiama "Betsy la banana: Un'avventura cosmica di yoga per bambini". Lo potete trovare gratuitamente su Internet. Fornisce la quantità perfetta di stretching per le persone con SM. E non c'è bisogno di fare posizioni strane.
Visite virtuali
La teleassistenza è un buon modo per conoscere un medico prima di venire a fare la prima visita, soprattutto se si deve percorrere un lungo tragitto per vederlo. Il medico può dirvi di quali esami di laboratorio o di imaging avete bisogno. E poi potrete parlare dei risultati quando verrete in ufficio.
Un'altra cosa interessante della tecnologia è che alcune applicazioni possono rilevare sottili cambiamenti nelle funzioni motorie di una persona. Io ne uso una che ho contribuito a creare. Si chiama BeCare Link. Può effettuare un esame neurologico utilizzando uno smartphone, il tutto comodamente da casa.
Per esempio, se qualcuno mi dice che cade di più o che non cammina bene, la prima cosa che verificherò è la velocità con cui riesce a camminare per 25 metri. L'applicazione può utilizzare i sensori integrati nel telefono per raccogliere questi dati. E gli smartphone possono fornire dati più sfumati di quelli che posso ottenere in ufficio. Il telefono può contare i passi di una persona o valutare se si sposta a destra o a sinistra.
E poi posso fare una valutazione attraverso la teleassistenza quando ricevo il punteggio e le metriche.
Ma la teleassistenza non può valutare un nuovo sintomo. Potreste avere un nuovo intorpidimento della gamba sinistra. Potrebbe essere una ricaduta. Ma le persone con SM non sono risparmiate dagli altri disturbi che colpiscono tutti noi. Potreste avere un'ernia del disco, un nervo schiacciato o una sciatica. È allora che dovete recarvi nello studio del vostro medico.
Siate specifici sui vostri sintomi
Per la SM, le immagini sono tre: il cervello, la colonna vertebrale cervicale e la colonna vertebrale toracica. La risonanza magnetica mostra subito se c'è stata una ricaduta in queste aree. Prima della scansione, però, è necessario indicare al medico la zona in cui si manifestano i nuovi sintomi. Questo può cambiare l'area da scansionare.
Prendiamo ad esempio il nervo ottico. Si tratta di una fetta, o immagine, del cervello. Se manca, la risonanza magnetica è inutile. Se avete una nuova visione doppia, comunicatelo al vostro medico, anche se avete già programmato una risonanza magnetica di routine. In questo modo potrà scrivere indicazioni specifiche per l'immagine di quell'area.
Quando rivolgersi al medico
Se la vostra condizione non è stabile, voglio vedervi ogni 3 mesi.
Se ha meno di 65 anni e le sue condizioni sono stabili, dovrebbe farsi visitare dal medico ogni 6 mesi. Se ha più di 65 anni, le sue condizioni sono stabili e non ha cambiato farmaco da 5 anni, in genere va bene una volta all'anno. Questo perché la SM tende a essere meno attiva con l'avanzare dell'età.
Faccio un'immagine del cervello dei miei pazienti ogni anno, anche se non presentano nuovi sintomi. In questo modo posso individuare le lesioni asintomatiche. Una nuova lesione non è la fine del mondo. Ma per ogni lesione che dà sintomi, potrebbero essercene 9 che non ne danno.
Quando scopro nuove lesioni "silenziose", potrei dover passare a un farmaco più efficace. Voglio anticipare la malattia invece di giocare a recuperare.
Il mio motto è lo stesso di Benjamin Franklin: Un grammo di prevenzione vale un chilo di cura.
Sharon Stoll, DO, è neurologa presso la Yale Medicine. È specializzata in sclerosi multipla e neuroimmunologia, ovvero neuroscienze e sistema immunitario. La sua ricerca attuale si concentra sulle forme recidivanti-remittenti e progressive di SM.
