Di Caroline Craven, raccontata a Hallie Levine
Ho scoperto di avere la SM quasi 20 anni fa, nel 2001. Avevo solo 35 anni, ma non potevo camminare o vedere senza assistenza. Oggi sto bene. È così importante che i pazienti con SM sappiano che la loro diagnosi non è una condanna a morte. Con i trattamenti adeguati, la malattia può essere controllata e si può continuare a vivere al meglio.
Dopo la diagnosi di SM ho dovuto reinventare la mia vita. Ho dovuto abbandonare la mia carriera nel marketing: non potevo lavorare in un ufficio per 8-10 ore al giorno con il mio sovraccarico sensoriale e la mia stanchezza. Prima della SM, praticavo kayak, mountain bike e arrampicata su roccia. All'improvviso, mi sono ritrovata così esausta da riuscire a malapena a camminare dalla macchina al parcheggio.
Mi sono iscritto a uno studio in doppio cieco della durata di 3 anni presso la University of Southern California per un vaccino a base di cellule T. Dopo lo studio, mi è stato detto che avrei potuto fare un'esperienza di vita in un altro paese. Al termine dello studio, mi è stato detto che stavo assumendo un placebo. Ma dato che stavo meglio della maggior parte degli altri e decisamente meglio di quando mi è stata diagnosticata la prima volta, il mio neurologo ha scherzato dicendo che avrei dovuto essere un bambino manifesto per la SM. Ho preso alla lettera il suo consiglio: Sono diventata life coach certificata e ho creato un blog, GirlwithMS.com, per fornire informazioni utili su come vivere meglio con la SM, comprese ricette, trucchi di vita e risorse.
Perché c'è ancora uno stigma
Negli ultimi dieci anni la situazione è migliorata, soprattutto tra i medici che comprendono meglio cosa significhi vivere con la SM. Ora si rendono conto che il trattamento della SM non si limita a prendere una pillola o a fare un'iniezione. Per poter prosperare, le persone con SM devono imparare a vivere e ricevere il sostegno della comunità. Non si può sapere cosa significhi vivere con la SM se non si cammina nei panni di qualcuno. Alcuni di noi sono relativamente fisici e in grado di mantenersi attivi, mentre altri hanno bisogno della sedia a rotelle.
Purtroppo, il grande pubblico non sa ancora molto della SM. La gente la confonde con la distrofia muscolare, per esempio - una delle domande che mi vengono poste spesso è: "Fai parte dei Jerry's Kids?". Uno dei motivi per cui è difficile da capire è che ci sono così tante incognite sul decorso della SM. Quando si riceve la prima diagnosi, non si ha idea se la malattia sarà invisibile agli altri, se si perderà la coordinazione o se si sarà costretti su una sedia a rotelle.
Anche quando le persone sanno di cosa si tratta, spesso ne hanno una visione romantica. Pensano a celebrità come Selma Blair. Ma il pubblico non vede la parte in cui queste persone hanno difficoltà a camminare dal parcheggio al negozio, o gli sguardi di traverso che ricevono quando usano il bastone.
Sfidare le idee sbagliate
Il modo migliore per contrastare questo tipo di idee sbagliate è essere diretti con chi ci circonda. Ad esempio, uno dei miei maggiori problemi è il sovraccarico sensoriale. Immaginate di trovarvi in una stanza con luci stroboscopiche e suoni a tutto volume. È così che mi sento spesso quando sono in un ambiente affollato o interagisco con gli altri. Dico alle persone che la mia SM è come una batteria che devo ricaricare spesso. Quando sono troppo stanco, devo prendermi una pausa e sdraiarmi in un luogo tranquillo per ridurre il sovraccarico sensoriale. Quando lo spiego in questo modo, aiuto le persone a capire cosa significa per me.
Un altro esempio: molte persone con SM sono sensibili alla temperatura. Agli altri può sembrare che non faccia molto caldo, ma a voi può causare stanchezza, annebbiamento della vista e problemi di equilibrio. È importante che la famiglia, i datori di lavoro e gli amici sappiano queste cose. Potrebbe essere necessario dirglielo più di una volta per farglielo capire. Non abbiate paura di farlo e di chiedere aiuto quando ne avete bisogno.
Come difendersi da soli
Il primo passo è trovare un medico con cui sentirsi a proprio agio. Una volta trovato il medico, tenete una lista di domande e appunti da sottoporgli quando avete una visita in ufficio. Molti di noi hanno paura di dire al medico che la terapia in corso non sembra funzionare o che abbiamo avuto una settimana difficile.
Consiglio anche di tenersi aggiornati sulle ultime notizie mediche sul sito web della National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). In questo modo, potrete discutere con il vostro medico dei nuovi trattamenti promettenti. Dovete anche assicurarvi che il medico sia a conoscenza e sia d'accordo con qualsiasi integratore o trattamento complementare che utilizzate.
Cambiate il vostro obiettivo per una vita migliore
Ora, come persona ed esperta che vive con la SM, il mio lavoro mi porta in tutto il Paese a fare consulenze e discorsi per aiutare le persone affette dalla malattia a vivere meglio. Mi fa tornare in mente i primi tempi della mia carriera, quando lavoravo con le startup, ed è emozionante e stimolante. Il punto è che la SM è una malattia casuale e progressiva. Noi, come persone con SM, non possiamo controllare dove ci porterà. Ma possiamo concentrarci su come vivere meglio la nostra vita.
