Sakeena Trice aveva 20 anni quando ha saputo che il lupus è molto diffuso nella sua famiglia. All'epoca frequentava il secondo anno della Morgan State University e c'erano giorni in cui riusciva a malapena a trascinarsi per il campus: le gambe le facevano male, i piedi le si gonfiavano e la stanchezza le toglieva ogni energia.
Più o meno nello stesso periodo, alla sorella maggiore di Sakeena, Aniysha, fu diagnosticata la nefrite lupica, che colpisce i reni. Anche la nonna materna aveva il lupus, anche se non ne parlava molto; da bambine le sorelle sapevano solo che era spesso in ospedale.
"Mia madre non ha mai parlato apertamente della sua malattia", dice Veronica Phillips, madre di Sakeena e Aniysha, anch'essa affetta da lupus, che le è stato diagnosticato 4 anni fa. Quando alle mie figlie è stato diagnosticato il lupus, ho pensato: "Dov'è il sostegno? Dov'è il sostegno? Dove posso andare? Mi è stato dato il numero di una linea telefonica diretta, ma era così distante, e noi eravamo così nuovi al lupus".
Sakeena ricorda di aver avuto paura: Anche sua sorella minore, Kareema, aveva sviluppato sintomi simili al lupus, i reni della sorella maggiore stavano cedendo e lei stessa aveva avuto forti crisi durante la scuola di legge. Una volta ebbe un attacco in classe. Il suo dolore salì a livelli feroci; a volte i compagni di classe dovettero aiutarla a vestirsi.
All'inizio, ricorda, "avevamo pochissime informazioni. Non sapevamo cosa fosse il lupus o come potesse colpire: il trattamento, l'aspettativa di vita. Volevamo creare un'organizzazione che diffondesse la consapevolezza del lupus".
Nel 2013, le sorelle hanno fondato l'organizzazione no-profit ASK Lupus (acronimo delle loro iniziali) per fornire supporto di persona e online a coloro che soffrono di lupus e alle persone che li amano e li assistono. Raccolgono fondi per la ricerca sul lupus e organizzano eventi - sessioni di yoga, tavole rotonde per il networking - oltre a gruppi di supporto virtuale a cadenza mensile.
All'interno di un gruppo di sostegno sul lupus
In una recente serata, 16 donne - "guerriere del lupus" e "sostenitrici del lupus" nel gergo di ASK - si sono riunite su Zoom per raccontare le loro storie e cercare un tipo di comprensione che a volte è difficile trovare da colleghi, compagni di classe e amici.
"Avrei voluto fare dei gruppi di sostegno quando mi è stata diagnosticata la malattia [nel 2014]", ha detto Nicolette. "È importante ricordare che non sei l'unica a vivere questa situazione, che ci sono altre persone che la vivono e la vivono bene".
"Molte volte ci isoliamo", ha detto Devonna, che ha il lupus da 14 anni. I parenti benintenzionati possono dire: "Spero che tu ti senta meglio!" senza rendersi conto, ha detto, "che non ci sarà mai un "sentirsi meglio". Questo è per tutta la vita".
Ayanna, 20 anni, ha sviluppato il lupus durante la prima settimana di scuola superiore. Per lei la diagnosi è stata un brusco risveglio, un richiamo a seguire una dieta più sana, a bere più acqua e a rispettare il suo bisogno di riposo. Il lupus mi ha gridato: "Ascolta il tuo corpo!"", ha detto. "Ora sono al college, al secondo anno. Molte persone qui non conoscono il lupus. Bisogna assolutamente parlarne di più".
Alcuni giorni ho bisogno di essere raggomitolato in una palla
Per un'ora, il discorso delle donne si è snodato dall'esasperazione nei confronti di medici scostanti alle strategie per gestire le riacutizzazioni. Veronica, madre delle tre sorelle che hanno fondato ASK, ha detto che fa yoga e corre almeno quattro volte alla settimana. "Alcuni giorni è difficile per me spingere me stessa a farlo. Ma dopo, mi fa sentire meglio".
Le donne, provenienti da New York, Filadelfia, North Carolina e altri paesi, sono state sincere sui momenti difficili. "A un certo punto Aniysha ha avuto il cancro, si è chiusa emotivamente ed è diventata molto cattiva", ha detto Sakeena.
Sua sorella ha annuito. "Alcuni giorni ho bisogno di raggomitolarmi in una palla o di piangere, ma so che il lupus non se ne andrà e che è qualcosa con cui dovrò convivere per tutta la vita. Mi concedo quei momenti, per avere tempo, raccogliere i miei pensieri ed essere in grado di andare avanti".
Poi si accese un nuovo riquadro di Zoom: Jasmine, vestita con un camice da ospedale a fiori. "Ho 25 anni", ha detto al gruppo. "Mi è stata diagnosticata a 17 anni. È stato un lungo viaggio. Quando il tempo cambia, mi vengono delle eruzioni cutanee molto brutte", e alza entrambe le mani, segnate da macchie scarlatte. "Mi vengono anche sulle piante dei piedi; diventano come vesciche. Ho subito diverse sostituzioni dell'anca. Adesso sono in ospedale; stanno cercando di dirmi che le caviglie potrebbero essere le prossime".
I nuovi arrivati nel gruppo, tra cui Jasmine, Ayanna ed Érica, hanno ricevuto un immediato benvenuto da parte dei membri di lunga data e la promessa di inviare loro messaggi diretti con link utili e avvisi di futuri incontri. Quando Érica ha detto di non conoscere nessuno con il lupus a Brooklyn, Aniysha ha risposto: "Voglio metterti in contatto con un guerriero lupus che si trova a New York".
Comprendere la disperazione, celebrare la resilienza
Nel frattempo, i sostenitori del lupus hanno condiviso ciò che hanno imparato sull'essere cugini, colleghi o amici di una persona affetta dalla malattia. "Sostenere il lupus significa ascoltare e comprendere, avere un qualche tipo di compassione quando oggi è una brutta giornata", ha detto Akera.
Anche gli amici e i parenti delle persone affette da lupus devono essere informati, ha detto Tonya, in modo che le persone affette dalla malattia non debbano sopportare l'intero onere di spiegarsi in continuazione. Amina, alla cui figlia è stato diagnosticato il lupus quando aveva solo 13 anni, ha detto: "La cosa principale è ricordare sempre di non arrendersi. Essere consapevoli di ciò che accade nelle loro vite. Raggiungere le persone".
Il bello di questo gruppo, dicono le sorelle Trice, è che nessuno deve dare spiegazioni. Tutte conoscono il linguaggio - LES, o lupus eritematoso sistemico; nefrite lupica; lupus discoide, che colpisce la pelle - ma soprattutto riconoscono l'intero spettro dell'esperienza del lupus. Conoscono la disperazione. Celebrano la resilienza.
"Una delle cose più difficili per me è stata aprirmi, riuscire a condividere le mie esperienze senza piangere", ha detto Aniysha. "Ma non mi rimangerei la mia diagnosi di lupus. Senza di essa, non credo che avrei la stessa forza". Aniysha ha raccontato al gruppo del suo recente trapianto di rene - una buona notizia per un paziente affetto da nefrite lupica - e di come a volte le tremino ancora le mani a causa del modo in cui la malattia danneggia il sistema nervoso centrale.
"Il mio viaggio nel lupus è stato una montagna russa", ha detto. "Non si sa mai cosa può accadere giorno per giorno, ma non bisogna squalificarsi da nulla. Sei ancora degna, sei ancora potente". Poi ha condiviso una citazione preferita: "Ho il lupus. Il lupus non ha me". Quindici donne hanno fatto cenno di sì.
