Siete passati da un medico all'altro alla ricerca di una diagnosi che spiegasse l'eruzione cutanea, i dolori articolari e l'affaticamento e ora, finalmente, c'è un nome per ciò che vi affligge: lupus eritematoso sistemico (LES), meglio noto come lupus.
La prima cosa che fate quando tornate a casa? Digitare lupus nella barra di ricerca e chiedere al dottor Google di rispondere.
"Spesso le persone si rivolgono a più specialisti prima di ottenere una diagnosi definitiva di lupus e questo processo può risultare molto isolante", spiega Priscilla Calvache, LCSW, vicedirettore del Lupus Programs & Community Engagement dell'Hospital for Special Surgery di New York. "Quindi, ora che avete dato un nome al problema, internet potrebbe essere il primo posto a cui vi rivolgete".
È un impulso naturale e non potrebbe essere più conveniente. Tuttavia, una ricerca sul web relativa alla salute presenta delle insidie.
Quando si salta da un sito web all'altro, si può provare l'ansia crescente associata alla cybercondria, causata dalla ricerca ossessiva di informazioni sulla salute online. Al giorno d'oggi è un fenomeno fin troppo comune e particolarmente comprensibile quando si tratta di lupus e dei suoi sintomi "aspecifici". Potreste aver sopportato mesi di frustrazione prima di ottenere una diagnosi e ora vorreste riprendere il controllo e saperne di più su questa condizione cronica.
Fortunatamente, c'è un modo per evitare la cybercondria e imparare tutto il possibile sul lupus. Il segreto sta nel sapere come valutare la credibilità, come regolarsi e da cosa stare alla larga quando si fa una ricerca online.
Ecco come gli esperti dicono che potete fare ricerche sul lupus da soli, senza impazzire.
Mantenere una mentalità aperta
Molte persone hanno affrontato il lupus e hanno trionfato a modo loro. Tuttavia, questo non significa che il vostro lupus sia identico a quello di una donna che ha condiviso la sua storia su un famoso blog sul lupus.
Il lupus non è uguale per tutti, afferma il reumatologo Jill Buyon, direttore del Lupus Center presso la NYU Langone di New York. Molte informazioni che si trovano su Internet, anche se provengono da una fonte attendibile, potrebbero non essere applicabili alla vostra storia.
Il lupus è una malattia autoimmune che si manifesta quando l'organismo non riesce a combattere la pelle e le articolazioni e può progredire fino a colpire il cuore, i polmoni, i reni o il cervello. Secondo Buyon, però, alcuni pazienti accusano solo lievi disturbi alla pelle e dolori articolari.
Anche se le storie che si leggono online possono essere utili e dare speranza, è importante ricordare che ogni caso è individuale.
Rivolgersi ai professionisti
I migliori punti di partenza per saperne di più sul lupus sono le grandi organizzazioni professionali, come la Lupus Foundation of America, la Lupus Research Alliance e l'American College of Rheumatology, dice Buyon.
Anche i siti web degli ospedali, delle università e delle facoltà di medicina offrono articoli controllati e scritti in un linguaggio adatto ai pazienti. Per un elenco di risorse utili sul lupus, visitate l'Office on Women's Health, un sito governativo del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani degli Stati Uniti.
Buyon osserva che la risorsa non deve necessariamente essere un sito .gov, .org o .edu per offrire informazioni credibili. "Ci sono siti dot-com che vanno benissimo", afferma. L'essenziale è valutare ciò che si legge con occhio attento. Tenete a mente i criteri di Buyon:
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Esiste un sostegno universitario? Questo è indice di credibilità.
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Chi ha scritto l'articolo? È stato scritto da un medico o da un giornalista qualificato?
Cercate articoli scritti o recensiti da medici. Potete anche controllare il comitato consultivo editoriale di un sito per vedere chi è coinvolto nella creazione dei contenuti (suggerimento: digitate il nome del medico/autore su PubMed per vedere se ha pubblicato qualcosa sul lupus in riviste mediche peer-reviewed).
Controllare le date
Calvache dice di considerare sempre quando l'articolo è stato scritto o aggiornato l'ultima volta. "Il trattamento del lupus si è evoluto, quindi se state leggendo qualcosa di datato, potrebbe esserci un nuovo trattamento che non era disponibile anni fa". Se l'articolo non è nuovo, assicuratevi che sia stato aggiornato nell'ultimo anno (la data si trova spesso in cima o in fondo all'articolo).
Iniziare in piccolo
Secondo Calvache, il sovraccarico di informazioni è comune subito dopo la diagnosi di lupus. Fate un respiro profondo, date un ordine di priorità alle vostre preoccupazioni e concentratevi su ciò che è più urgente per voi in quel momento, come i potenziali effetti collaterali del nuovo farmaco. Questo vi aiuterà a restringere la ricerca e a non lasciarvi sopraffare. "Se c'è qualcosa che vi colpisce, scrivetelo e chiedete al vostro team di assistenza sanitaria di analizzare insieme a voi le vostre preoccupazioni", aggiunge Calvache.
Evitare i segnali di allarme
Alcune parole - ad esempio "cura" e "miracolo" - possono indicare che ciò che state leggendo è probabilmente fuorviante, se non del tutto inesatto. Una regola generale: se qualcosa sembra troppo bello per essere vero, probabilmente lo è. "Tutto ciò che richiede l'acquisto di un prodotto online è sospetto", afferma Michelle Petri, direttore dell'Hopkins Lupus Center di Baltimora. "Il problema di navigare in rete è che ci sono così tanti rimedi non provati che possono avere effetti collaterali molto negativi e far sì che le persone abbiano paura dei nostri farmaci tradizionali".
Il consiglio di Petri: Se leggete qualcosa su una dieta, un integratore o un altro trattamento alternativo, discutetene prima con il vostro medico.
Considerare i gruppi di sostegno
I gruppi di sostegno per il lupus, sia di persona che online, possono essere un buon modo per ottenere informazioni e imparare tecniche di gestione. Tuttavia, Petri sostiene che questi gruppi non sono adatti a tutti in ogni fase del lupus: "Possono essere spaventosi se si ha una diagnosi recente e non si hanno molti sintomi, perché molte persone in questi gruppi hanno un lupus più avanzato". Tuttavia, per alcune persone, soprattutto quelle isolate, i gruppi di sostegno possono essere estremamente utili.
Ascoltate il vostro medico
Se un paziente è confuso e turbato dal lupus e da ciò che gli riserva il futuro, Petri si concentra sul trattamento. Per esempio: "Se sto iniziando a somministrare l'idrossiclorochina [Plaquenil], parlerò del fatto che aiuta i sintomi della pelle e delle articolazioni e può prevenire la diffusione del lupus agli organi e aiutare la sopravvivenza", dice. "È una buona notizia che ci sia un farmaco già disponibile che impedisce al lupus di peggiorare".
