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11 luglio 2019 -- Rosie Quinn aveva 2 anni quando ha iniziato a perdere i capelli. Ne aveva 3 quando ha notato che gli altri bambini la fissavano e la indicavano. Ora, all'età di 8 anni, ha accettato di essere calva e aiuta altri bambini che hanno perso i capelli a causa di condizioni mediche.
"È molto affettuosa ed empatica. Forse perché anche lei ha una differenza", dice sua madre, Paula Quinn.
Rosie ha l'alopecia, una malattia non contagiosa che fa perdere chiazze di capelli. Il tipo di alopecia di Rosie è raro e grave: ha perso tutti i peli del corpo.
Per aiutare la figlia a sentirsi più a suo agio nell'essere calva, anni fa Paula ha preso un dipinto di Rosie raffigurante un arcobaleno e lo ha stampato su un foulard.
Ha passato 5 minuti a guardarsi allo specchio, a indossarlo... e innocentemente si è girata a guardarmi e ha detto: "Posso darlo a tutti i bambini calvi?"". Paula racconta. "Per i sei mesi successivi, ogni due giorni, me lo chiedeva".
La perseveranza di Rosie ha dato i suoi frutti. Ha ispirato sua madre a creare Coming Up Rosies, un'organizzazione no-profit che trasforma i dipinti e i disegni dei bambini in sciarpe o mantelli da supereroe. Il gruppo dona kit artistici a ospedali e associazioni di beneficenza. Poi, dopo che un bambino ha disegnato il suo capolavoro, i genitori possono caricarlo sul sito web di Coming Up Rosies per farlo realizzare.
Il gruppo sta rapidamente raggiungendo il suo obiettivo di portare un po' di felicità e conforto ai bambini con gravi problemi di salute, in particolare a quelli affetti da una patologia che porta alla calvizie. Dal suo lancio nel 2016, Coming Up Rosies afferma di aver donato più di 1.000 "kit del sorriso" a 16 ospedali pediatrici in tutti gli Stati Uniti.
"Il mio sogno è che i bambini calvi come me possano essere felici", afferma Rosie sul sito web del gruppo. "I foulard li aiuteranno ad amare se stessi così come sono. Spero che i foulard li facciano sentire meglio con se stessi e li facciano sorridere".
L'autrice aiuta anche i bambini a dare vita alle loro creazioni artistiche durante le visite che fa con la madre alla Casa Ronald McDonald, dove le famiglie soggiornano a costo zero mentre il loro bambino riceve le cure ospedaliere.
"Vederla interagire con bambini che hanno appena subito un'operazione al cuore, o che sono su una sedia a rotelle e paralizzati, è proprio lì che dice 'ciao'... ha un talento naturale", dice Paula.
Il suo percorso verso la fiducia in se stessa non è stato facile. È stata chiamata con dei nomi, è stata additata e ha sentito gli sguardi della gente fin dall'età di 3 anni. Ma Paula e suo marito, Larry Quinn, hanno insegnato alla figlia a contrastare la curiosità (e l'occasionale crudeltà) degli altri bambini con la gentilezza. L'hanno incoraggiata a presentarsi e a dire: "Ciao, mi chiamo Rosie. Ho l'alopecia, mi sono caduti i capelli. Cosa ti rende diversa?".
Dopo anni di conversazioni come queste, la fiducia di Rosie è aumentata, tanto che non indossa più gli eleganti foulard che un tempo le davano conforto. "Dice: 'Non ne ho più bisogno'. ... Mi piace il mio aspetto", dice Paula. "E quindi per me è come se dicessi: "Wow, missione compiuta". Questo è ciò che ogni genitore vorrebbe sentirsi dire dai propri figli, che si amano incondizionatamente".
Che cos'è l'alopecia?
Il nome completo è alopecia areata ed è un tipo di malattia autoimmune. Il sistema immunitario attacca i follicoli piliferi sani. Gli esperti non sono sicuri del motivo per cui ciò accade, ma pensano che i geni e l'ambiente possano svolgere un ruolo. La malattia inizia di solito durante l'infanzia ed è possibile che i capelli persi ricrescano da soli o con i farmaci.
La condizione di Rosie, però, è diversa. Ha l'alopecia universale (AU), una forma avanzata della malattia che fa perdere tutti i capelli del corpo. È la forma più grave di alopecia, afferma Stephanie Gardner, medico, dermatologa che esercita nell'area di Atlanta da 30 anni.
"Oggi non esiste una cura per l'AU, ma a volte i capelli ricrescono, anche dopo molti anni", afferma Gardner.
L'AU è anche il tipo di alopecia più difficile da trattare, dice Gardner: "Attualmente non esiste un trattamento affidabile e quelli che abbiamo hanno effetti collaterali terribili".
I genitori di Rosie hanno deciso fin dall'inizio di non continuare a cercare di farle ricrescere i capelli con i trattamenti proprio per questi motivi, racconta la mamma Paula. Le avevano somministrato steroidi e creme topiche, ma temevano che i farmaci non fossero utili o che potessero comportare dei rischi. Invece, si sono concentrati sul rafforzamento della fiducia di Rosie in se stessa.
"Hanno adottato una visione molto sana di questa malattia molto visibile e il loro esempio può aiutare molto gli altri", dice Gardner. "Alcune persone hanno problemi emotivi e mentali dopo aver perso i capelli, quindi sono utili i gruppi di sostegno, l'educazione familiare e la terapia per la salute mentale".
Secondo Gardner, parrucche e toupet possono anche aiutare a sentirsi meglio con se stessi. Ma se avete scelto di abbracciare una testa calva, come fa Rosie, mettete la protezione solare per tutto il giorno, dice.
Per ulteriori informazioni è possibile visitare la National Alopecia Areata Foundation.
