Milioni di utenti di Facebook indicano il loro stato relazionale come "è complicato", ma per le persone affette da eczema questa frase assume un significato particolare. Qui, in un'intervista di gruppo via Zoom, tre influencer dei social media raccontano candidamente cosa significhi fare coppia e rimorchiare mentre si è alle prese con una malattia cronica della pelle. Tutti e tre - Shiv Sewlal, 21 anni, Emilie Chho, 27 anni, e Ceci French, 34 anni - soffrono di eczema da sempre. Chho e French hanno recentemente affrontato l'astinenza da steroidi topici (TSW), un effetto collaterale debilitante della gestione dell'eczema con steroidi per periodi prolungati. Tuttavia, parlano delle loro esperienze con umorismo e speranza.
C'è una parola che descrive gli appuntamenti con l'eczema?
Sewlal: I miei genitori erano molto severi, quindi ho iniziato a frequentare solo dopo aver finito le scuole superiori, poco prima che arrivasse la COVID. Ma avevo una cattiva autostima a causa dell'eczema che avevo da bambina. Venivo bullizzata per questo e mi chiamavano anche "contagiosa". Molte persone non volevano avvicinarsi a me. Ora la mia pelle si è finalmente calmata al punto che mi sento più sicura di me. Quindi sono pronta. Sono emozionata. Mi sento davvero fiduciosa.
Francese: La prima parola che mi è venuta in mente è stata "frustrante". Nella parte posteriore della tua testa, pensi sempre a come spiegarlo alle persone. Questa è la cosa più importante per me.
Chho: Non so se è una parola giusta, ma "vulnerabile". Sto con il mio ragazzo da 5 anni. Quando ho affrontato la TSW, il nostro rapporto non era lo stesso. Era molto difficile per lui stare sul divano senza fare molto con me. Ero a letto e soffrivo tutto il giorno. Ero infelice. Ma lui era lì per me. Mi diceva: "Va tutto bene, Emilie. Sei ancora così bella. Ti amo così come sei". [È stata davvero dura.
Di cosa ti preoccupavi nei primi tempi di frequentazione?
Chho:
Mi truccavo letteralmente ogni giorno. Dovevo coprire tutto. Mi chiedevo: "E se pensasse che sono brutta?". Avevo zone secche sul mento, quindi mi truccavo e il fondotinta non si fissava bene. Si crepava. Sembrava un po' strano e pensavo: "Non ho scelta. Devo farlo perché se vede la mia vera pelle, sarà peggio".
Francese: Ero estremamente insicura, soprattutto con le app di incontri. Nonostante ciò, mi sono imposta di affrontare l'argomento come argomento di conversazione il prima possibile. Sentivo che era importante dirlo, in modo che non fosse una sorpresa per nessuno. Ma sì, mi truccavo sempre, come Emilie, perché lo sfogo sul labbro è sempre stato un grosso problema per me. Una volta stavo andando forse al quarto appuntamento con un ragazzo e stavo mettendo il fondotinta, ma il mio labbro superiore era spaccato proprio nel mezzo. Non c'era modo di coprirlo, ma ho continuato a provarci. Ho fatto 20 minuti di ritardo per l'appuntamento. Il giorno dopo, guardandomi allo specchio, ero delusa di me stessa. "Perché faccio queste cose?". Mi ha aiutato molto a mettere le cose in prospettiva: "No, forse non è così importante come penso".
Sewlal: Al primo appuntamento che ho avuto, non ero truccata. Indossavo vestiti che mostravano le mie braccia, tutte le mie cicatrici e tutto il resto. Ho un eczema molto brutto sulle palpebre che sembra un ombretto. Lui mi ha chiesto: "Oh, ti sei truccata?". E io ero sicura di me. Ho detto: "No". E lui: "Oh, beh, pensavo che ti fossi truccata male". Perché ha dovuto dire la parola "male"? E io: "Sai cosa? Mi sento sicura con il mio smoky eyes naturale".
Quando ero più giovane, mi dicevano: "Oh, hai fatto a botte? Hai fatto un occhio nero? E io rispondevo: "Sì, posso farti un occhio nero". [Ride.]
Spesso si è spinti a bere quando si esce con qualcuno, ma questo può provocare delle crisi. Qual è il suo rapporto con l'alcol?
Sewlal: Ho più di 40 allergie. Quindi la mia regola generale è che cerco di evitare le cose che mettono in pericolo la mia vita o che causano vomito o gravi riacutizzazioni. Tutto il resto cerco di mangiarlo comunque. Quando bevo alcol, è un fattore scatenante, quindi non lo bevo molto. Ma non mi piace limitarmi. Soprattutto quando incontro nuove persone, mi piace bere un solo bicchiere per aiutarmi a mantenere la fiducia e i nervi saldi.
Francese: Quando uscivo con gli amici ed ero più giovane, ero un animale da festa. A quel punto non mi importava. Mi dicevo: "Sai cosa? Fanculo". Se ho un'infiammazione, ho un'infiammazione. La cosa più importante per cui ho lottato è che vuoi sentirti normale. Perciò ignoravo il fatto che avrei avuto una ricaduta. Poi mi nascondevo per un paio di giorni, fino a quando la riacutizzazione non passava e dovevo spiegarlo alle persone. "Oh sì, ho avuto i postumi della sbornia per due giorni". Ma in realtà non volevo essere in pubblico.
Qual è la tua storia più imbarazzante?
Sewlal: Io e questo ragazzo molto simpatico siamo andati insieme a un festival. La mia pelle era secca, quindi si vedevano già le scaglie secche. Dopo qualche ora al festival, una delle scaglie pendeva e non me ne ero accorta. Stavo parlando con lui e a metà strada me l'ha staccata! Non si dovrebbero staccare i fiocchi. E io ho pensato: "Ok, va tutto bene. Sono tranquilla. Ho portato la mia crema con me. Mettila e basta".
Francese: È stato un momento di una notte in cui mi sono truccata completamente. Non avevo intenzione di fermarmi per la notte, ma è finita lì. Non avevo tutti i miei soliti strumenti per aiutarmi a pulire il viso. La mattina dopo mi sono svegliata e sono corsa in bagno. Ho pensato: "Oh Dio!". C'erano molte reazioni, perché il sesso mi fa reagire, con tutta l'intensità e la pressione sanguigna. Avevo gli occhi arrossati. Il mio labbro si stava gonfiando. Anche il labbro trasudava. Ho pensato: "Oh no, devo andare". Così ho preso tutte le mie cose e sono corsa fuori dalla porta. Lui stava ancora dormendo e non ne aveva idea, e non gli ho mai più mandato un messaggio. Ero così imbarazzata.
Chho: Una volta, quando uscivo con il mio ex ragazzo, ho dormito nel suo dormitorio. Mi sono svegliata e c'erano fiocchi su tutto il letto. Lui stava ancora dormendo, grazie a Dio. Ho letteralmente spazzato via tutti i fiocchi dal letto e ho fatto finta di niente. Mi sono detta: "Oh, mio Dio! Spero che non lo trovi sul pavimento. Devo passare l'aspirapolvere".
Qual è la tua esperienza con il sesso e l'eczema?
Francese: La prima volta che io e il mio fidanzato abbiamo fatto sesso è stato nella mia auto. Abbiamo dovuto aggirare e manovrare i baci perché la saliva può davvero seccarmi e farmi venire l'eczema. Lui è stato molto comprensivo al riguardo. Credo che la cosa più importante sia la comunicazione. Non molto tempo fa, mi ha detto: "Sì, ho notato che avevi una brutta eruzione sul labbro superiore, ma non mi importava. Pensavo comunque che fossi bellissima e ti amavo di più per il fatto di esserti presentata".
Sono molto orgoglioso della nostra vita sessuale durante la TSW, anche se la nostra unica posizione era la pecorina perché la nostra pelle non poteva toccarsi. È brutto quando la pelle è così cruda e sensibile. Non volevo nemmeno che i vestiti mi toccassero, quindi di certo non volevo un altro corpo, il calore e il sudore addosso. Lui era comprensivo. Era incredibile che potesse stare con me senza anteporre i suoi bisogni ai miei.
Chho: Durante la TSW è stato molto difficile fare sesso perché ero sempre a disagio. Come diceva Ceci, non volevate nemmeno che i vostri corpi si toccassero. Quindi è come se dicessi: "Sì, non sono proprio dell'umore giusto per fare sesso".
Facevamo la pecorina o altro, e lui era sempre delicato, soprattutto perché aveva la barba. Il viso è molto sensibile, quindi non volevo che mi graffiasse. Oppure le mie spalle si spaccavano e lui mi afferrava la spalla. Ora va molto meglio perché sto guarendo. Ora dico: "Oh sì, facciamolo".
Sewlal: Voglio solo dire che Ceci ed Emilie mi hanno dato tanta speranza nel sentire che avete dei partner così gentili che capiscono.Ho un Eczema molto grave su aree sensibili. Le altre persone non capiscono. Dicono: "Come puoi avere un eczema nelle zone intime?". E io rispondo: "Oh, è lì. È ovunque".
Ho un eczema su tutta la bocca e sul labbro superiore e i medici mi hanno spiegato che se bacio qualcuno che ha mangiato arachidi, può essere pericoloso. Ci sono persone che sono morte per questo. Con l'eczema abbiamo molte ferite aperte, quindi gli allergeni entrano più facilmente. Quindi, quando si va in discoteca, bisogna fermarsi e chiedere: "Cosa hai mangiato? Noci? Uova? Latte? Dimmi dalla colazione a oggi". [Ride.]
Qual è la cosa migliore dell'uscire con l'eczema?
Francese: Penso che la parte migliore dell'avere qualsiasi tipo di malattia cronica sia l'apertura di una discussione. E anche aiutare le altre persone a imparare a empatizzare e a essere più compassionevoli.
Chho: Avere una malattia cronica come questa ti rende anche più empatico. Se qualcuno sta attraversando un momento difficile, gli dici: "Lo capisco. E sarò lì a sostenerti".
Se potesse tornare indietro e dare un consiglio a se stessa più giovane, quale sarebbe?
Francese: Non avere paura e smettila di preoccuparti di quello che pensano gli altri. Crescerai e diventerai un duro. Vorrei aver capito meglio il mio valore e la mia importanza. Credo che questo mi avrebbe evitato di rimanere in relazioni che non avrei dovuto avere.
Sewlal: Tu conosci te stessa meglio di chiunque altro, quindi non ascoltare i medici che sminuiscono i tuoi problemi. Non ascoltare i membri della famiglia che pensano di saperne di più. Stai facendo tutto quello che puoi; tutto andrà bene in futuro. Questo viaggio durerà per tutto il tempo, quindi deve imparare a volersi bene. Devi imparare ad ascoltarti e a fidarti di te stesso.
Chho: Non cambiare ciò che sei o comportarti come se fossi qualcun altro. Qualcuno ti amerà per te e non per l'aspetto della tua pelle.
Prima che iniziassi a frequentare qualcuno, mia madre mi disse: "Emilie, non so se troverai qualcuno". E io: "Wow, fa davvero male sentirselo dire". Quindi direi alla me stessa più giovane: "Non ascoltare chi ti dice che non troverai qualcuno a causa della tua pelle. Qualcuno ti amerà per quello che sei.
Nota: questa intervista è stata modificata per renderla più scorrevole e leggibile.
