Di Marianne Sarcich, raccontata a Kara Mayer Robinson
Per chi non ha mai avuto un tumore al seno HER2-positivo in fase iniziale può essere difficile capire cosa significhi averlo.
Con il cancro al seno HER2-positivo si possono avere molti effetti collaterali fisici ed emotivi. Il trattamento può durare più a lungo di quanto si pensi. Il carico emotivo può durare a lungo.
Grazie alla mia attività di advocacy e alla mia esperienza personale - ho un tumore al seno al primo stadio - ho visto quanto sia importante comunicare con le persone vicine per aiutarle a capire cosa si sta passando e di cosa si ha bisogno.
Aiutare gli altri a capire il trattamento
Potrebbe essere necessario spiegare il trattamento ad amici e parenti stretti.
La maggior parte delle persone conosce la chirurgia mammaria, le radiazioni e la chemioterapia. Ma potrebbero non conoscere la terapia mirata. Potrebbe essere necessario spiegare che la terapia mirata può durare fino a 2 anni. Potreste assumere farmaci per 5-10 anni. Anche se la chemioterapia è terminata, è normale che gli effetti collaterali si manifestino a distanza di anni.
Se condividete le caratteristiche del vostro trattamento, gli altri capiranno meglio la vostra esperienza.
Aiutare gli altri a capire le emozioni
Durante e dopo il trattamento si possono avvertire molti alti e bassi.
Una diagnosi di tumore al seno può farvi sentire isolate. Improvvisamente c'è un divario tra voi e il resto del mondo. Il periodo che va dalla diagnosi al trattamento e oltre può essere un turbine.
L'unico modo per far sì che gli altri capiscano cosa sta succedendo e di cosa avete veramente bisogno è che lo diciate voi. Non c'è problema se non viene fuori perfettamente. Le emozioni possono essere disordinate. Condividere significa anche affrontare ciò che si prova, e questo fa bene.
Siate gentili con voi stessi. Incontrate voi stessi nel punto in cui siete. Condividete quello che potete, quando potete, come potete.
Chiedere aiuto
Ricordate che spesso le persone vogliono aiutare. Magari vogliono fare qualcosa, ma non sanno cosa fare. Potrebbero sentirsi impotenti. Dare loro qualcosa da fare è un passo nella giusta direzione.
Siate specifici. Dite agli altri esattamente ciò di cui avete bisogno, che si tratti di un aiuto per la cena, di un passaggio per una visita medica o di una spalla su cui appoggiarvi.
Se vi sembra eccessivo chiamare e chiedere aiuto, iniziate con un semplice messaggio o un'e-mail.
Condividere gli aggiornamenti
Siete voi a decidere a chi dirlo, quando dirlo e cosa dirlo. Non c'è un modo sbagliato di farlo. Fate ciò che è più comodo per voi.
I social media sono un ottimo modo per rimanere in contatto con amici e persone care. Prendete in considerazione l'idea di creare un gruppo privato su Facebook in cui condividere la vostra storia di cancro al seno con gli amici e, se volete, con la vostra comunità. In questo modo, potrete postare qualcosa una volta sola, invece di inviare messaggi individuali a persone diverse. Questo è particolarmente utile quando ci si sta riprendendo da un intervento chirurgico o dalla chemioterapia.
Va bene anche per un motivo pratico: chiedere aiuto. "Qualcuno può aiutarmi ad andare a prendere mia figlia a scuola? Chi può darmi un passaggio all'appuntamento?".
Parlare con gli amici e i familiari più stretti
Gli amici e la famiglia possono essere un'incredibile fonte di sostegno. Ma potrebbero non sapere cosa dire o cosa fare. Impostate il tono e guidateli.
Dite loro che non devono sapere cosa dire o fare. A volte si ha solo bisogno di una compagnia tranquilla o di qualcuno su cui si sa di poter contare.
Spiegate che a volte avete bisogno di una mini-vacanza dal cancro al seno. Dite loro quando vorreste sentire parlare dei loro figli o del loro lavoro invece di parlare del cancro. Dite ai vostri amici e familiari quando è giusto ridere.
Dite loro che va bene se non sanno cosa fare. Anche voi potreste non saperlo.
Ma se ci sono cose che non vi piacciono, ditelo. Per esempio, se non vi piace quando usano metafore guerriere e linguaggio da battaglia, ditegli che non fa per voi.
Parlare con il coniuge o il partner
Mantenete aperte le linee di comunicazione con il vostro partner fin dall'inizio. Imparate a comunicare nel modo più confortevole. Forse sul divano dopo cena o a letto la mattina. Fate un check-in regolare quando vi sentite più a vostro agio. Condividete i vostri sentimenti. Ammettete a voi stessi che è difficile, ma che ci siete dentro insieme.
Parlare con il proprio figlio
Cosa condividere dipende dall'età del bambino e dalla sua capacità di gestire le informazioni sul tumore al seno. Incontrare il bambino dove si trova.
Dite a vostro figlio che può rivolgersi a voi per le domande. Condividete risposte adatte a loro. Può essere utile condividere le terapie che li attendono, in modo che sappiano cosa aspettarsi.
Se il bambino è più grande, fatelo sedere e condividete con lui. Non c'è problema se vi sentite emozionati. Sia chiaro che possono chiedervi qualsiasi cosa e che cercherete di rispondere in modo sincero.
Parlare con colleghi e conoscenti
Se decidete di informare i colleghi di lavoro, parlate con il vostro manager e con l'ufficio risorse umane prima del trattamento, in modo che comprendano le vostre esigenze. Condividete le vostre scelte. Volete lavorare durante il trattamento o prendere un'aspettativa? Volete annunciare la vostra diagnosi a tutti o a pochi intimi?
Con i colleghi e gli altri conoscenti, scegliete i vostri limiti. Poi comunicateli e manteneteli. Va bene dire: "Mi piacerebbe avere il vostro sostegno e vi farò sapere di cosa ho bisogno", oppure "Ho bisogno di tempo per elaborare la cosa e preferisco che non mandiate messaggi, chiamate o e-mail in questo momento".
Spiegare la sopravvivenza
Si potrebbe pensare che, una volta terminato il trattamento, basti un po' di tempo per riprendersi fisicamente e si sia pronti a partire.
Ma la sopravvivenza può avere molti alti e bassi. All'improvviso, può accadere che tutto si presenti in una volta sola. Potreste essere preoccupati per il ritorno del cancro. State imparando a conoscere le vostre frustrazioni e i vostri trionfi.
Mentre affrontate la vostra nuova normalità, condividete l'esperienza con la vostra rete. Questo li aiuta a capire dove siete e dove siete diretti. Condividete le vostre storie e mostrate loro che non è finita. È un nuovo capitolo.
