Cancro al seno metastatico: Fatti sentire

Il tumore al seno è una diagnosi comune per le donne di tutte le razze. Ma esistono differenze razziali per quanto riguarda la diagnosi precoce, il trattamento e i tassi di sopravvivenza.

La malattia è più letale per le donne nere non ispaniche. Hanno maggiori probabilità rispetto alle donne di altre razze o etnie di ricevere una diagnosi di cancro al seno metastatico (cancro che si è diffuso in altre parti del corpo) e hanno maggiori probabilità di avere un cancro al seno triplo negativo (TNBC). Il TNBC è una forma di malattia difficile da trattare che si diffonde rapidamente.

I geni e la biologia svolgono un ruolo nel cancro al seno. Ma le minoranze razziali ed etniche devono affrontare barriere all'assistenza sanitaria. Le persone di colore tendono ad avere un minore accesso all'assicurazione sanitaria e a ricevere meno riferimenti a cure mediche specialistiche.

È anche dimostrato che alcuni medici dedicano meno tempo alle persone di colore, afferma Andrea Silber, MD, oncologa mammaria e assistente del direttore clinico per l'equità sanitaria e la diversità presso lo Yale Cancer Center e lo Smilow Cancer Hospital.

Il trattamento precoce del cancro al seno può aiutare a vivere più a lungo. Ma se sei una donna nera, asiatica, ispanica o latina, i problemi di comunicazione potrebbero ostacolare le tue cure.

Ecco alcuni consigli di esperti medici per ottenere il massimo dalla visita medica.

Sapere cosa si vuole ottenere

Preparate un elenco di domande specifiche o di argomenti generali di cui volete parlare. Scrivete tutto prima della visita. Gli esperti concordano sulla necessità di essere insistenti e decisi nell'ottenere risposte.

Christine Ko, MD, è professore di dermatologia e patologia presso la Yale Medicine e autore di How to Improve Doctor-Patient Connection: Using Psychology to Optimize Healthcare Interactions. Secondo la dottoressa, la cosa più importante da fare nello studio medico è semplice.

"È ricordare che si ha più potere di quanto si possa pensare", dice Ko. "Devi assicurarti di essere ascoltata".

Se avete un tumore al seno metastatico, ecco alcune domande che secondo gli esperti medici dovreste porre:

• Che tipo di cancro al seno ho?

• Quali sono le mie scelte terapeutiche?

• Qual è il programma di trattamento?

• Come mi sentirò durante il trattamento?

• Come verificheremo se il trattamento sta funzionando?

Si può anche chiedere:

• Chi devo contattare per gli effetti collaterali e i sintomi?

• Cosa deve aspettarsi chi mi assiste?

• Cosa faremo se il trattamento non funziona?

• Posso partecipare a uno studio clinico?

Se il medico non risponde a nessuna delle vostre preoccupazioni, "chiedetegli di spiegarvi il perché", dice Ko. "Così otterrete comunque una risposta alla vostra domanda".

Avan Armaghani, medico, oncologo mammario del Moffitt Cancer Center, consiglia di portare con sé un amico o un familiare. Informateli su tutto ciò che volete discutere e chiedete loro di prendere appunti. "Avere un paio di orecchie in più è fondamentale".

Porre domande di follow-up

Il tumore al seno metastatico è una malattia complessa. Tuttavia, secondo Silber, dovreste lasciare la visita con una buona conoscenza della diagnosi, delle opzioni di trattamento e di cosa aspettarvi da una malattia avanzata.

Chiedete maggiori spiegazioni se qualcosa non ha senso, anche se ciò significa che il medico deve ripetersi. E se il tempo a disposizione in un appuntamento si esaurisce, "può significare che la visita iniziale deve essere suddivisa in due visite", dice Silber.

Chiedete al medico di usare un linguaggio più semplice se pronuncia un termine medico che non capite. "Molte volte si parla di patologia", dice Armaghani.

Siate sinceri sulla vostra situazione di vita

Secondo Silber, la prima volta che si incontra il medico oncologo bisogna "presentarsi". "Non intendo dire dicendo il vostro nome, ma quali sono le vostre preoccupazioni e i vostri ostacoli?".

Piccole e grandi cose possono influenzare i tempi e la qualità del trattamento del tumore al seno metastatico. Potreste non essere in grado di controllarle tutte. Ma il vostro medico non saprà cosa vi ostacola se non glielo dite.

Chiedete se c'è un assistente sociale o un navigatore di pazienti nel vostro team di cura del cancro. Silber dice che possono aiutarvi in alcuni casi:

• Assistenza ai bambini o agli anziani

• Trasporto da e per il trattamento

• Aiuto per ottenere una giustificazione medica dal lavoro

• Problemi di disabilità o di discriminazione abitativa

• Aiuto finanziario per coprire le spese sanitarie

Il trattamento del cancro al seno è coperto da Medicaid, Medicare e dalle assicurazioni private. Ma informate il vostro medico se non avete molta o nessuna copertura sanitaria. Esistono programmi e cliniche che lavorano con persone sottoassicurate o non assicurate.

Informatevi sulle linee guida nazionali per il trattamento

Grace Suh, MD, direttore medico del Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, afferma di comprendere il motivo per cui le persone sono preoccupate che la loro razza o etnia possa influenzare il loro trattamento. Gli studi dimostrano che le persone di colore spesso ricevono un'assistenza di qualità inferiore rispetto alle altre razze.

È giusto chiedere al medico di mostrarvi lo standard di cura tipico per il tipo di tumore al seno che avete. 

"Cerco di portare linee guida di trattamento oggettive e accessibili a tutti, non solo ai medici o alle persone che hanno soldi", dice Suh, "in modo che si sentano tranquilli di ricevere le cure adeguate alla loro condizione".

Dite al medico cosa vi passa per la testa

È importante che il medico sappia da dove venite, dice Suh, soprattutto se non condividete lo stesso background razziale, culturale o etnico.

In modo rispettoso, è possibile:

• Parlare dei propri valori e delle proprie convinzioni. Discutere di eventuali scelte di medicina complementare o alternativa che si desidera provare. Parlate con il medico dei vostri timori riguardo ai trattamenti oncologici tradizionali, come la chemioterapia, le radiazioni o l'intervento chirurgico. Dare al medico la possibilità di spiegare perché vuole che si provi un trattamento piuttosto che un altro.

• Dare un nome ai propri sentimenti. Quando l'emozione è alta, dice Ko, può essere difficile elaborare ciò che il medico vi sta dicendo. Dite se siete spaventati, impauriti o arrabbiati. Potrebbe essere più facile comunicare se il medico conosce il vostro stato d'animo. 

• Parlare di pregiudizi razziali. È giusto discutere di questioni razziali. Sentitevi liberi di parlare di esperienze sanitarie negative che voi o i vostri cari avete avuto in passato. Se qualcuno dice: "Mia madre è morta di cancro e i medici sono stati orribili. L'hanno lasciata morire nel dolore", dice Silber, "è una cosa che devo sapere".

Chiedere un interprete

Le persone che non sono di madrelingua inglese hanno spesso difficoltà ad accedere ai servizi sanitari. Inoltre, se provenite da un'altra cultura o da un altro Paese, potreste non sapere cosa sia appropriato chiedere a un medico negli Stati Uniti.

Un interprete che parla la vostra lingua può aiutare ad "aprire il dialogo", dice Suh.  

"Con il tempo, questo può mettere il paziente a proprio agio", spiega Suh, "e aiutarlo a sentirsi a proprio agio nel sollevare argomenti molto difficili e che, culturalmente, potrebbe ritenere non possano trovare risposta nel proprio Paese".

Per legge, la maggior parte dei medici è tenuta a fornire un interprete qualificato alle persone che hanno una conoscenza limitata dell'inglese (LEP). Non è necessario pagare un extra o trovarlo da soli. Tuttavia, dovrete comunicare a qualcuno del vostro team di cura del cancro che voi o un vostro caro avete bisogno di servizi LEP.

Difendersi da soli

Considerate il rapporto con il vostro medico come una partnership. Il medico ha una grande esperienza nel campo del tumore al seno, dice Ko, ma voi siete esperte della vostra esperienza. "In questo senso, ci sono almeno due autorità nella stanza", dice. 

Ma se avete la sensazione che la vostra voce non venga ascoltata, potrebbe essere utile trovare un altro medico.

E siate onesti e diretti con il vostro team sanitario su tutto ciò che vi preoccupa. "Apprezziamo il feedback", dice Armaghani. "Contribuirà a migliorare la relazione e la traiettoria complessiva del trattamento".

Quando chiedere un secondo parere

Alcuni dati dimostrano che un'assistenza medica "concordante" dal punto di vista razziale può comportare benefici per la salute. Ad esempio, alcuni studi dimostrano che le persone di colore possono ricevere cure migliori quando si rivolgono a medici di colore. Ma a prescindere dalla persona da cui ci si rivolge, fin dall'inizio si deve avere la sensazione che la salute sia una priorità.

"Hai a che fare con una malattia potenzialmente letale. Hai bisogno di un alleato", dice Silber. "Chi si disinteressa di voi non è un alleato, indipendentemente dalla sua razza".

Date al vostro medico la possibilità di guadagnarsi la vostra fiducia. Per farlo, secondo Silber, dovrebbe:

• Presentarsi

• Vi guardano negli occhi

• Cercare di creare un legame su qualcosa che non sia il cancro

• Rispondere alle domande in modo comprensibile

Dovrebbero anche:

• Fornire informazioni di follow-up quando le si richiede

• Essere onesti sulla gravità della propria malattia

• Rassicurare il paziente senza banalizzare le sue preoccupazioni.

Potete chiedere un secondo o un terzo parere in qualsiasi momento. Se vi sentite a vostro agio, chiedete al vostro medico attuale di indirizzarvi a qualcuno di un'altra clinica specializzata in tumori al seno metastatici. Un assistente sociale o un'infermiera potrebbero essere un'altra buona fonte.

Potete cercare un centro oncologico sul sito web del National Cancer Institute. Per ulteriori informazioni, chiamare il numero 800-4-Cancer o chattare con qualcuno su LiveHelp.cancer.gov.