All'inizio del 2014, Ilene Ruhoy, MD, PhD, non si sentiva bene. Si stancava più facilmente del solito, aveva frequenti mal di testa e a volte aveva vertigini e nausea. Neurologa ospedaliera, Ruhoy prese appuntamento con diversi colleghi. Tutti continuavano a dirmi che lavoravo troppo, che ero troppo stressata, che avrei dovuto prendermi una pausa", ricorda.
All'inizio era propensa a crederci; dopo tutto, lavorava molto. Ma quando i mal di testa sono diventati più persistenti, si è preoccupata. Di solito soffriva di una o due emicranie all'anno, ma ora aveva mal di testa settimanali. Per me non era normale e continuavo a ripeterlo, ma loro continuavano a ignorarlo. Chiese ripetutamente una risonanza magnetica C i medici non sono autorizzati a ordinarne una per se stessi C ma, poiché il suo esame neurologico era normale, i medici rifiutarono.
Poi, un giorno, l'udito di Ruhoys cominciò ad andare avanti e indietro mentre faceva la spesa, un'esperienza che la scosse abbastanza da prendere un altro appuntamento, questa volta con un medico di base che era un amico. Mi sono messa a piangere e le ho detto: "Ho bisogno che ordini una risonanza magnetica".
Quando Ruhoy uscì dalla macchina per la risonanza magnetica, il tecnico le disse di andare direttamente al pronto soccorso. Aveva un tumore di 7 centimetri che spingeva il lato sinistro del cervello verso destra.
Il giorno successivo, circa un anno e mezzo dopo aver iniziato a manifestare i primi sintomi, è stata sottoposta a un'operazione al cervello di 7 ore e mezza. Da allora il tumore è ricresciuto due volte, cosa che probabilmente non sarebbe accaduta se fosse stato scoperto prima.
Per Ruhoy, l'esperienza è stata un campanello d'allarme su quanto spesso i sintomi delle donne vengano ignorati dal sistema medico. Ci sono pregiudizi di genere. Questo è certo, dice.
Questi pregiudizi contribuiscono alle disparità di genere nella diagnosi e nel trattamento in vari contesti clinici. Uno studio condotto su pazienti del pronto soccorso con dolore addominale acuto ha rilevato che le donne hanno atteso 65 minuti per ricevere un farmaco antidolorifico, rispetto ai 49 minuti degli uomini. Un altro studio ha concluso che le donne con dolore al ginocchio hanno 22 volte meno probabilità di essere indirizzate a una sostituzione del ginocchio rispetto agli uomini. Le donne hanno maggiori probabilità di ricevere una diagnosi errata e di essere rimandate a casa dal pronto soccorso nel bel mezzo di un infarto o di un ictus. Per un'ampia gamma di patologie, dalle malattie autoimmuni ai tumori, le donne subiscono ritardi diagnostici maggiori rispetto agli uomini.
In parte, il problema è radicato negli stereotipi di genere di lunga data. Considerate particolarmente inclini ai sintomi isterici, le donne hanno maggiori probabilità che i loro disturbi vengano erroneamente attribuiti a disturbi psicologici o, come nel caso di Ruhoys e di molti altri, allo stress. A peggiorare le cose, c'è anche un vuoto di conoscenza: Fino all'inizio degli anni Novanta, le donne erano escluse da gran parte della ricerca clinica, e ancora oggi i medici conoscono relativamente meno il corpo delle donne, i sintomi e le condizioni più comuni.
A volte il problema viene rappresentato come un problema che può essere superato imparando a comunicare in modo più efficace i propri sintomi o diventando più capaci di difendersi da sole. Ma le esperienze di donne medico-pazienti come Ruhoy sottolineano quanto queste soluzioni individualistiche siano insufficienti. Ruhoy sottolinea come le cose si siano accumulate a suo favore: sono istruita, ovviamente. Ero in grado di esprimermi. Non sono mai stata isterica. Sono stata molto chiara nel comunicare le mie preoccupazioni. E parlavo con persone che mi conoscevano. Eppure, in mezzo a tutto questo, sono stata respinta.
Per le operatrici sanitarie, abituate ad avere autorità nella stanza degli esami, è spesso uno shock scoprire che i loro sintomi sono minimizzati o non creduti dagli altri medici, persino dai loro stessi colleghi, quando diventano pazienti malati. Nel frattempo, il loro duplice ruolo offre loro una prospettiva preziosa sui pregiudizi e le barriere strutturali che lasciano troppe donne escluse e mal diagnosticate, nonché sui cambiamenti fondamentali nella medicina necessari per superarli.
Quando Sarah Diekman era una studentessa di medicina di 27 anni, la sua salute iniziò a peggiorare. Spesso era stordita, come se fosse sul punto di svenire. La nebbia cerebrale le rendeva impossibile seguire gli studi e si assentò durante il quarto anno. La cosa peggiore era la stanchezza, che alla fine divenne completamente debilitante. Non riuscivo quasi ad alzarmi dal letto. Riuscivo a malapena a preparare una ciotola di ramen.
Ho visto almeno 30 medici in due anni in cui ero estremamente malata quasi ogni giorno", ricorda Diekman. Molti dissero che soffriva di ansia e depressione e forse della sindrome dello studente di medicina, in cui gli aspiranti medici si convincono di soffrire delle malattie che hanno appena imparato a conoscere. Anche i suoi problemi gastrointestinali furono attribuiti a un problema psicologico. Avendo perso peso a causa di dolori lancinanti e nausea ogni volta che mangiava, ha preso appuntamento con uno specialista dell'apparato gastrointestinale. Ma invece di fare dei test, le fu proposto di rivolgersi a uno psicologo gastrointestinale, partendo dal presupposto che avesse un disturbo alimentare. Ricorda di aver pensato: "Non si tratta dei miei pensieri. Ho paura di mangiare perché mi fa male".
Disperata per l'aiuto che poteva ottenere, Diekman non ha contestato le conclusioni dei medici. Ho cercato in ogni modo di fare quello che mi dicevano e di essere la miglior paziente possibile". Ma cercò anche delle risposte per conto suo. Un giorno vide in ambulatorio un paziente i cui sintomi sembravano simili ai suoi e in seguito cercò ulteriori informazioni sulla condizione del paziente: la sindrome da tachicardia posturale ortostatica (POTS). Convinta che questo spiegasse anche la sua malattia, ha attraversato il Paese per recarsi dagli esperti di POTS della Mayo Clinic, che hanno confermato la sua autodiagnosi di disturbo del sistema nervoso autonomo.
L'80% dei pazienti affetti da POTS sono donne e ragazze, e il ritardo diagnostico di Diekmans è tipico di molti pazienti affetti da malattie croniche che colpiscono in modo sproporzionato le donne, come i disturbi autoimmuni e le condizioni di dolore cronico. Caratterizzate da sintomi invisibili, come il dolore e l'affaticamento, spesso minimizzati o etichettati come psicosomatici, queste condizioni sono state poco studiate e trascurate nella formazione medica, lasciando molti medici poco attrezzati per diagnosticarle. Non era nei miei libri di testo, osserva Diekman. Probabilmente è poco riconosciuta perché colpisce soprattutto le donne. E si presenta con sintomi che sono davvero stigmatizzati nelle donne (la consapevolezza della POTS è aumentata di recente, dato che molti pazienti con COVID lunga presentano questa condizione).
Per le donne che appartengono anche ad altri gruppi emarginati, ulteriori pregiudizi contribuiscono a un trattamento di rifiuto. Alicia Miller, medico ospedaliero che ha chiesto di essere identificata con uno pseudonimo, pensa che i suoi sintomi dopo una complicazione da parto non siano stati presi sul serio per una serie di motivi: Sono ambiguamente bruna. Sono in sovrappeso. E sono una donna.
Le ricerche dimostrano che i pazienti di colore ricevono cure inferiori rispetto alle loro controparti bianche. Ad esempio, i pazienti di colore hanno il 22% in meno di probabilità di ricevere farmaci antidolorifici rispetto ai pazienti bianchi. Lo stigma nei confronti dei pazienti in sovrappeso è pervasivo anche all'interno della medicina C e spesso è addirittura consapevole. In uno studio, più della metà dei medici ha ammesso di vedere i pazienti obesi come "goffi, poco attraenti, brutti e non conformi". Miller aveva osservato da tempo la tendenza dei medici a dare la colpa di tutti i sintomi al peso dei pazienti obesi. Le donne in sovrappeso C è tutta colpa loro. Oh, sei grassa. Ecco perché hai le allergie. Oh, sei grassa. Ecco perché hai dolori. Oh, sei grassa. Ecco perché hai il diabete.
Tuttavia, aveva pensato che la sua autorità di medico avrebbe potuto contrastare questi pregiudizi. Ma non è stato così. Durante il travaglio del terzo figlio, Miller avvertì improvvisamente un forte dolore all'anca sinistra; il resto del corpo si intorpidì. L'epidurale era stata posizionata male, nella colonna vertebrale. Nelle settimane successive al parto, il dolore all'anca non passò mai. Inviò delle e-mail ai medici dell'équipe che si occupava del parto, chiedendo se fosse il caso di farsi controllare, ma loro le risposero di aspettare e vedere se la situazione sarebbe migliorata nel giro di qualche settimana. Quando la situazione è peggiorata, non sono più riusciti a inserirla.
Un paio di mesi dopo il parto, dopo essere svenuta per il dolore, si è recata al pronto soccorso del suo ospedale. Sembrava che l'anca si fosse rotta. Shed avvertì i medici che stava arrivando e li fece chiamare al pronto soccorso, ma non arrivarono. Senza fare un esame fisico, il medico del pronto soccorso ordinò una risonanza magnetica senza contrasto e le disse che non mostrava nulla di sbagliato. Le note di dimissione dicevano che aveva un dolore post-partum C che, sottolinea Miller, non è una diagnosi.
Una volta a casa, un amico medico di un altro ospedale venne a controllarla e scoprì che non aveva riflessi nella gamba. Una risonanza magnetica urgente C con contrasto, questa volta C presso l'ospedale dell'amico, ha rivelato che il nervo era schiacciato e richiedeva un intervento chirurgico alla colonna vertebrale.
È facile per qualsiasi paziente chiedersi se la colpa sia sua quando viene liquidato da un operatore sanitario. Questo è forse particolarmente vero quando il fornitore è un collega fidato. All'inizio mi rimproveravo di non essere stata abbastanza categorica o testarda nel raccontare i miei sintomi, o che fosse qualcosa che riguardava me? ricorda Ruhoy. Alla fine ha capito che si trattava di loro e della loro arroganza e ha provato un po' di amarezza nei confronti dei colleghi che non avevano notato il suo tumore. Uno si è scusato con me e ha significato molto. Uno non ha mai detto una parola. Gli altri sono venuti a trovarmi di tanto in tanto. Tuttavia, per gli operatori trasformati in pazienti, è chiaro che le disparità persistono non perché la maggior parte dei medici abbia consapevolmente dei pregiudizi, né tanto meno perché intenda fare del male. Sebbene possa trattarsi di arroganza, spesso non si tratta di cattiveria. Non credo che nessuno dei medici che mi ha dimesso si sia davvero disinteressato di me. Voglio dire, so che lo facevano; la maggior parte di loro sono miei colleghi, miei amici, dice Ruhoy.
In effetti, per molti operatori l'esperienza di diventare pazienti li spinge a ripensare ad alcune esperienze precedenti con i propri pazienti. Penso a molti pazienti e spesso vorrei poter tornare indietro nel tempo con quello che so ora", dice Ruhoy. Ricorda di aver visto una volta una donna di 18 anni con diagnosi multiple e una pletora di disturbi. Poiché la paziente si rivolgeva a molti specialisti e gli esami ordinati erano normali, le fu diagnosticato un disturbo di conversione, un'etichetta diagnostica per sintomi neurologici inspiegabili che fino al 1980 era nota come nevrosi isterica. Ma ora mi è chiaro che aveva un disturbo del tessuto connettivo che non era stato diagnosticato.
Penso che il nostro sistema sia rotto", afferma Ruhoy. Con i crescenti carichi di lavoro dei pazienti, gli appuntamenti che durano pochi minuti e le infinite incombenze amministrative, molti medici non hanno il tempo, e nemmeno la pazienza, di sedersi a riflettere e approfondire quando si trovano di fronte a un paziente i cui sintomi non sono immediatamente spiegabili. In un sistema a pagamento, le considerazioni di fondo incentivano a non farlo. Il sistema non incentiva finanziariamente la diagnosi corretta né ricompensa il tempo supplementare necessario per formulare una diagnosi complessa, dice Diekman, la cui esperienza di paziente l'ha ispirata a frequentare la facoltà di legge dopo quella di medicina per capire meglio come la politica e le questioni legali influenzano la medicina.
A questa cultura del sovraccarico di lavoro si aggiunge la tendenza a privilegiare i test oggettivi rispetto ai resoconti soggettivi dei pazienti sui loro sintomi. All'interno di questo sistema, dice Ruhoy, è quasi un riflesso concludere che si tratta di stress quando alcuni esami risultano normali, e questo colpisce le donne in modo sproporzionato non solo a causa degli stereotipi di genere, ma anche perché le donne sono state poco studiate rispetto agli uomini. Molti dei nostri dati si basano su ricerche condotte su uomini bianchi cis, dice Miller. (Di conseguenza, dagli intervalli dei test ai profili dei sintomi, è meno probabile che le donne si presentino come un caso da manuale. Per questo motivo, secondo Miller, dobbiamo avere un differenziale più ampio e ascoltare davvero ciò che le persone dicono.
Se i vantaggi di una diagnosi corretta sono pochi, sono pochi anche i costi di una diagnosi sbagliata. Infatti, raramente i medici vengono a conoscenza dei loro errori diagnostici, un fatto che, secondo gli esperti, permette al problema di rimanere nascosto.
Dopo l'intervento alla colonna vertebrale, Millers ha parlato con il direttore medico del suo ospedale e ha chiesto una revisione del suo caso. I suoi medici hanno ricevuto un feedback da lei e hanno dovuto discutere di ciò che era andato storto. La Miller li ha trovati sulla difensiva e poco aperti a una riflessione autentica. Tuttavia, l'opportunità di imparare potrebbe non essersi verificata se non avesse lavorato lì. Sebbene il suo ospedale disponga di un sistema che consente ai pazienti di sottoporre i casi alla revisione, la Miller è riuscita a bypassare il processo abituale. Se non fossi stata un medico e non avessi parlato con il direttore sanitario, non so cosa sarebbe successo", dice. In effetti, a un certo punto, il suo neurologo le disse che era stata fortunata: "Il nostro paziente medio sarebbe finito con un danno neurologico permanente e nessuno lo avrebbe mai saputo", ricorda.
Questa mancanza di feedback è un problema davvero enorme, dice Diekman. Come la maggior parte dei pazienti, non è mai tornata dai 30 medici che non le avevano fatto la diagnosi per informarli che aveva effettivamente la POTS. Non avevo tempo per farlo, ero troppo impegnata a sopravvivere". Oggi, al secondo anno di specializzazione, nota come i medici di solito diano per scontato che se un paziente non torna, è perché è migliorato o non era poi così malato. In realtà, il paziente potrebbe aver ricevuto una diagnosi accurata da un altro medico C o, nel peggiore dei casi, aver abbandonato del tutto la ricerca. I pazienti si arrendono, dice Diekman. Diventano senza speranza.
Questo genera un'eccessiva fiducia immeritata: Più il medico peggiora, più pensa di avere ragione perché i pazienti non sono mai tornati e pensa di averli guariti. Inoltre, rafforza lo stereotipo secondo cui le donne hanno spesso sintomi che sono solo nella loro testa. Non avendo mai appreso che la donna era effettivamente affetta da POTS, i medici che non hanno trovato la diagnosi di Diekmans non hanno mai corretto la loro impressione che si trattasse di una studentessa di medicina depressa e ansiosa, un'ipotesi che probabilmente influenzerà il loro modo di vedere i futuri pazienti di sesso femminile.
Aumentare la diversità del personale sanitario può essere una parte della soluzione. Molte donne riferiscono di essere prese più seriamente da medici donne che da medici uomini. Una piccola quantità di ricerche suggerisce che questo potrebbe essere un modello. Per esempio, uno studio ha rilevato che dopo un attacco di cuore, le donne avevano tassi di mortalità più elevati se curate da un medico uomo.
Ma un maggior numero di donne nella professione non risolverà automaticamente questi problemi profondamente radicati. L'inserimento di donne e donne di colore in posizioni di leadership è necessario ma non sufficiente, afferma Miller. Stiamo cambiando i titoli, ma non i valori. Troppo spesso, le donne e gli altri medici emarginati sono rappresentati in modo simbolico, con scarso potere di cambiare effettivamente la cultura della medicina. E spesso è la cultura a cambiare loro. I medici sono dominati da poteri che sfuggono al loro controllo, dice Diekman. Credo che la maggior parte di loro inizi come studenti di medicina che si preoccupano dei pazienti e fanno un'anamnesi accurata e sono i medici che i pazienti vogliono, ma il sistema li incentiva lentamente ad allontanarsi da questo e alla fine la loro volontà viene spezzata.
Per molti operatori, la visione dall'altro lato del rapporto medico-paziente può essere profondamente trasformativa, lasciandoli più empatici nei confronti dei pazienti, attenti ai pregiudizi inconsci e ai problemi sistemici all'interno della medicina che minano le loro cure, e riflettendo sul tipo di medici che volevano essere.
Dopo l'intervento al cervello, Ruhoy è entrata in uno studio privato per avere più tempo per vedere i pazienti e riflettere sui loro casi. Volevo essere migliore. E non potevo esserlo con le restrizioni del sistema ospedaliero". Ora intende il suo rapporto con ogni paziente come una partnership, in cui i due pazienti apportano competenze diverse per raggiungere l'obiettivo comune della guarigione del paziente. Soprattutto, è diventata una convinta sostenitrice della testimonianza dei pazienti. So che conoscono il loro corpo meglio di me e se pensano che qualcosa non vada bene, non ho motivo di non credergli. Anche se tutti gli esami possono essere normali, se insistono nel dire che hanno un sintomo, io ci credo. Quindi cerco di scoprire il perché e di aiutarli.
