La mia vita con la colite ulcerosa
Di Luke Gulbrand, raccontato a Stephanie Watson
Mi sono sempre definito un corridore. Ho iniziato a correre in pista in prima media. Nel 2007 ho corso la mia prima maratona. Sette anni dopo, ho conquistato il mio primo triathlon. Correre è sempre stato il mio modo di bruciare lo stress. Mi ha accompagnato anche quando la mia vita è stata folle.
Per la maggior parte della mia vita sono stata sana e attiva. Se prendevo un raffreddore una volta all'anno, era già molto per me. Ma durante il mio terzo anno all'Università del Wisconsin, ho iniziato ad avere seri problemi gastrointestinali. Andavo continuamente in bagno e avevo sangue nelle feci.
Il primo medico che ho visto a scuola mi ha detto: "È solo un periodo di stress per te". Non ero d'accordo con la diagnosi, così tornai a casa a Green Bay e i miei genitori mi fissarono un appuntamento con un medico gastroenterologo.
Combatterò la malattia
Una colonscopia ha rivelato che avevo una malattia infiammatoria intestinale (IBD). All'epoca il mio medico pensava che avessi il morbo di Crohn. In seguito ha iniziato ad assomigliare di più alla colite ulcerosa (UC), perché stava colpendo il mio colon.
Una volta ottenuta la diagnosi, dovevo prendere una decisione. Avrei potuto rimanere bloccata in un pensiero del tipo "non è giusto, guai a me" e lasciare che la malattia prendesse il sopravvento sulla mia vita. Ho deciso che avrei lottato, che avrei spinto per fare tutto ciò che volevo fare e che non avrei permesso alla malattia di vincere contro di me. Questo ha richiesto molta determinazione e perseveranza.
La mia ricerca di sollievo dai sintomi
Per fare tutto ciò che volevo fare dovevo contenere i miei sintomi. Nel corso degli anni, ho provato tutti i possibili farmaci per l'UC in circolazione. Ho preso pillole, iniezioni, infusioni. Alcuni farmaci funzionavano o mi davano qualche beneficio, ma solo temporaneamente. Alla fine smettevano di funzionare.
L'unico trattamento che mi aiutava costantemente era uno steroide. Così sono entrato in una routine. Provavo un nuovo farmaco e, quando smetteva di funzionare, assumevo per un po' di tempo dosi elevate di steroidi per controllare i sintomi.
Non potevo rimanere a lungo sotto steroidi a causa degli effetti collaterali. Hanno indebolito il mio sistema immunitario fino a farmi contrarre numerosi raffreddori e altre infezioni respiratorie. Mi sono ammalata due volte di herpes zoster. Mi sono spuntate delle verruche sulle mani. I calcoli renali divennero un problema. Ma non appena riducevo la dose di steroidi, i sintomi dell'UC tornavano a manifestarsi. Non era una soluzione a lungo termine.
Mentre cercavo di domare i sintomi, mi stavo allenando per una delle più intense gare di resistenza esistenti.
Ironman
L'Ironman è una gara che combina una nuotata di 2,4 miglia, una corsa in bicicletta di 112 miglia e una corsa di 26 miglia. Durante una tipica gara Ironman, i partecipanti sono spesso impegnati sul percorso per 13-17 ore alla volta. Non è un'impresa facile quando si deve andare in bagno più volte al giorno e bisogna arrivarci in fretta.
I sintomi della UC hanno raggiunto il loro picco nel 2014, proprio mentre mi stavo allenando per terminare il mio primo Ironman a Madison, nel Wisconsin. Probabilmente ho avuto i miei peggiori sintomi di sempre, ma mi sono rifiutata di arrendermi.
La corsa è sempre stata la parte più difficile della gara per me, perché comporta il maggior numero di movimenti nel tratto gastrointestinale e nel resto del corpo. Più mi muovo, più devo andare via. Sapevo che avrei avuto problemi durante le 3-5 ore di corsa, quindi ho cercato di essere strategica. Avevo un posto dove fermarmi e andare in bagno? Potevo correre nel bosco? Ho dovuto pianificare gli eventi della giornata con molta attenzione.
Condividere la mia storia
Mentre mi allenavo, ho aperto il blog LukeyGtri per condividere la mia storia. All'inizio, il mio intento era quello di far sapere perché non sarei stato in grado di fare l'Ironman così velocemente come avrei fatto normalmente. Un altro motivo era quello di uscire allo scoperto con la mia malattia. A quel punto l'avevo detto solo alla mia famiglia e a pochi amici intimi. Il blog è stata la mia occasione per dire al mondo con cosa avevo a che fare.
È stato difficile scrivere dell'UC, ma ho ricevuto un sostegno e un feedback straordinari da quel blog. Mi ha anche messo in contatto con il Team Challenge della Crohn's & Colitis Foundation, che partecipa a gare di nuoto, bicicletta e corsa per unire la comunità IBD e raccogliere fondi. Sono stato coinvolto nel Team Challenge per alcuni anni: come paziente onorario, come atleta partecipante e come allenatore della squadra di corsa del Team Challenge di Denver.
Quando mi sono unita al Team Challenge, è stata la prima volta che ho incontrato un'altra persona con IBD. Non pensavo che fossimo così tanti là fuori. È fantastico essere circondati da persone che hanno vissuto le stesse cose e che capiscono quello che sto passando. C'è un ottimo sistema di supporto. Mi aiuta sapere che non sono l'unica ad avere a che fare con l'UC. Inoltre, mi dà una comunità di persone a cui posso rivolgermi nei momenti difficili.
Più simile alla normalità
Alla fine del 2015 ho subito il primo di tre interventi chirurgici per rimuovere il colon e il retto. Il mio chirurgo ha creato una sacca a J, utilizzando l'estremità dell'intestino tenue per raccogliere i rifiuti in modo da non dover indossare una sacca per la colostomia.
In teoria, la rimozione della parte malata dell'apparato digerente dovrebbe alleviare i miei sintomi, e finora è stato così. Non ho avuto alcun sintomo importante di IBD dopo l'intervento.
Vado in bagno di frequente, circa sei-otto volte al giorno, solo perché non ho il sistema di immagazzinamento ampio che ha la maggior parte delle persone. Ma per me è fantastico. Prima dell'intervento andavo probabilmente dalle 15 alle 25 volte al giorno. Ora ho meno urgenza e ho più controllo su quando andare. Questa è stata la vittoria più grande. Il mancato preavviso è stato uno degli aspetti più difficili dei miei sintomi. Quando devi sempre essere vicino a un bagno, la tua vita cambia.
Rimanere positivi
Fin dall'inizio, quando mi è stata diagnosticata la malattia, ho deciso che non avrei permesso alla UC di controllare la mia visione della vita. È qualcosa che non posso controllare, ma posso controllare il modo in cui reagisco. Cerco di mantenere un atteggiamento positivo. Persevererò e farò le cose che voglio fare, indipendentemente dalla malattia. Avere degli obiettivi mi aiuta a rimanere motivata.
Il mio consiglio a chiunque abbia ricevuto una diagnosi di UC è di non sentirsi in imbarazzo. Il primo passo è accettarla. Accettare che non si ha il potere di cambiare il fatto di avere la malattia, ma si ha il potere di determinare come vivere la propria vita con essa.
Faccio ancora tutte le cose che facevo prima della diagnosi. Solo che ora le faccio in modo un po' diverso.
Condividere la mia storia è stato un fattore importante per portarmi al punto in cui mi trovo nella mia vita. Mi impedisce di vergognarmi della mia malattia. Un vantaggio secondario è che sto aiutando altre persone a capire l'UC e a mostrare loro che non devono averne paura.
Luke Gulbrand è un atleta dilettante e un blogger che sostiene e raccoglie fondi per la Crohn's & Colitis Foundation.
