Un bambino affetto da colite ulcerosa (UC) può attraversare periodi di remissione, in cui i sintomi migliorano o quasi scompaiono, e periodi di riacutizzazione e peggioramento. Ma poiché non esiste una cura per questa patologia, vostro figlio ne sarà affetto per il resto della sua vita.
Con il vostro aiuto, vostro figlio potrà gestire i sintomi e gli altri problemi che possono accompagnarli. Il modo migliore per prepararlo a gestire la vita con l'UC è capire cosa lo aspetta.
Problemi fisici
I sintomi più comuni dell'UC sono la diarrea e i crampi allo stomaco. Ma il bambino potrebbe anche avere:
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Sangue nel water o sulla carta igienica
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Febbre
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Bisogno urgente di andare in bagno
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Mancanza di energia
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Perdita di peso
Alcuni bambini con UC crescono più lentamente dei loro coetanei. Se assumono steroidi per trattare la loro condizione, anche questo può influire sulla crescita. Un nutrizionista può aiutarvi a capire come fornire al bambino le calorie e i nutrienti di cui ha bisogno per crescere. Inoltre, se notate che il vostro bambino sta perdendo peso o che la sua crescita sembra essere molto rallentata, fatelo sapere al suo medico. ?
L'UC - e i farmaci che la curano - possono indebolire le ossa. Assicuratevi che il bambino svolga regolarmente attività fisica, fondamentale per la salute delle ossa. Il medico potrebbe anche consigliare degli integratori di vitamina D.
Se il bambino assume farmaci per sopprimere il sistema immunitario, è necessario discutere con il medico delle vaccinazioni. È importante proteggere il bambino da altre malattie e la maggior parte dei vaccini è sicura anche per i bambini che assumono farmaci per la soppressione del sistema immunitario. Chiedete al medico cosa è giusto per il vostro bambino.
Problemi emotivi
La vita con un problema di salute cronico è stressante, soprattutto per i bambini e gli adolescenti che stanno cercando di capire cosa serve per crescere. I bambini con UC possono diventare depressi, ansiosi o avere altri problemi emotivi, tra cui:
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Rabbia e domande sul perché di me?
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Sbalzi d'umore causati dalla loro malattia, dai farmaci o da entrambi
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Frustrazione per non essere al passo con gli amici
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Vulnerabilità perché i loro corpi non si comportano come quelli dei loro amici
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Incolpare se stesse
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Preoccupazione per l'essere diversi, per la crescita lenta e per l'aspetto esteriore
Incoraggiate il bambino a esprimere i suoi sentimenti. Fategli sapere che sarete sempre lì ad ascoltarlo e a sostenerlo. Potete anche chiedere all'équipe di cura di vostro figlio di consigliarvi dei gruppi di sostegno per bambini affetti da UC. Il tempo trascorso con i coetanei affetti da questa patologia può aiutare il bambino a capire che non è solo. Anche un professionista della salute mentale può essere d'aiuto. La ricerca ha dimostrato che un tipo di supporto chiamato terapia cognitivo-comportamentale può aiutare i bambini con UC a combattere la depressione.
A volte il bambino non è in grado di fare le stesse cose che fanno i suoi amici. Ad esempio, può essere difficile essere l'unico a una festa di compleanno a non poter mangiare il gelato o la pizza che mangiano tutti gli altri. Parlate in anticipo con vostro figlio di queste situazioni e di come potrebbe sentirsi quando si presentano. Potete aiutarli a pensare a come superare i momenti emotivamente difficili.
I bambini con UC possono sentire l'impulso di saltare le medicine o di ignorare i consigli sulla dieta, soprattutto quando sono in remissione e si sentono bene. Alcune cose che si possono fare:
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Utilizzare un'applicazione su un tablet o uno smartphone per tenere traccia degli orari e delle dosi dei farmaci.
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Mettete i farmaci in bella vista per ricordare al bambino di prenderli, ad esempio vicino al lavandino o allo spazzolino da denti.
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Utilizzate un portapillole con segnate le dosi per ogni giorno, in modo da poter individuare facilmente eventuali trattamenti saltati.
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Chiedete a vostro figlio di pensare a come il farmaco influisce sui suoi sintomi. Permette al bambino di partecipare alle attività preferite? Prendete nota di eventuali effetti collaterali da discutere con il personale sanitario.
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Rivolgetevi a un dietologo per definire un piano alimentare che si adatti alla vita quotidiana del bambino.
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Il bambino può assumere lo stesso farmaco in dosi minori? Chiedete al medico il cosiddetto carico di pillole giornaliero.
Il bambino avrà bisogno di andare spesso in bagno. Inserite delle pause programmate nelle vostre attività. Incoraggiate il bambino a prendere il controllo trovando in anticipo i bagni pubblici nei luoghi che frequentate spesso, come ad esempio i parchi giochi.
La scuola del bambino deve essere informata della sua malattia e dei problemi che potrebbero sorgere. Questi potrebbero essere:
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Accesso frequente al bagno
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Un piano per gestire le assenze
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Somministrazione di farmaci
Vostro figlio potrebbe avere diritto, in base alle leggi federali sull'istruzione, a un piano 504 o a un piano educativo individualizzato (IEP), che specificano le sistemazioni di cui vostro figlio ha bisogno a scuola.
Quando il bambino diventa più grande
A un certo punto, vostro figlio dovrà assumersi la responsabilità di gestire la propria condizione. I medici chiamano questo processo transizione. I tempi esatti sono decisi da voi, da vostro figlio e dal vostro team di cura.
I primi passi del processo potrebbero essere:
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Comprendere le nozioni di base sull'UC
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Conoscere i nomi e le dosi dei farmaci e sapere quando assumerli
Da adolescente, vostro figlio potrebbe desiderare di incontrarsi qualche volta da solo con il medico. Cercate di onorare il loro bisogno di indipendenza e di trovare un modo per offrire il vostro sostegno.
