Risorse per la colite ulcerosa

Di Alicia Barney

Se siete alla ricerca di maggiori informazioni sulla colite ulcerosa, ecco alcune fonti che possono aiutarvi. Le organizzazioni non profit possono fornire materiale di approfondimento su argomenti come il trattamento, l'alimentazione e la gestione dello stress. I social media, i forum online e i gruppi di sostegno di persona possono mettervi in contatto con altre persone che vivono la stessa condizione.

Queste risorse offrono consigli sullo stile di vita, sostegno emotivo e aggiornamenti sulle novità che rendono più facile prendersi cura di sé. Ma non cercate in queste risorse consigli medici; rivolgetevi al vostro medico con domande e prima di cambiare il vostro trattamento.

Quando leggete online informazioni sulla colite ulcerosa, chiedetevi:

• Chi gestisce questo sito? Vendono qualcosa?

• Queste informazioni sono basate su ricerche scientifiche?

• Il sito è aggiornato?

• Queste affermazioni sembrano troppo belle per essere vere?

Ecco alcune fonti per iniziare.

Organizzazioni non profit e governative

• Fondazione Crohn e Colite www.crohnscolitisfoundation.org

• Informazioni dei CDC sulle malattie infiammatorie intestinali: www.cdc.gov/ibd

• Connettersi per curare Crohn e Colite: www.connectingtocure.org

• IBD Support Foundation: ibdsf.org

Queste organizzazioni mediche professionali legate alle malattie infiammatorie intestinali sono rivolte ai medici, ma è possibile consultare i siti web per le notizie e le ricerche più recenti.

• Sezione dell'American College of Gastroenterologys dedicata ai pazienti: gi.org/patients

• Sezione dell'American Gastroenterological Associations per i pazienti sull'IBD: gastro.org/practice-guidance/gi-patient-center/topic/inflammatory-bowel-disease-ibd

Blog

È possibile trovare online persone che raccontano le loro esperienze con la colite ulcerosa. Può essere rassicurante leggere le storie degli altri, ma ricordate che questi blog sono scritti da pazienti e, pur essendo fonte di ispirazione, non sono una fonte di consigli medici esperti.

Fierce and Flared: fiercelyflared.wordpress.com

Il blog sulla colite: thecolitisblog.com

Il piccolo grande cucchiaio: thelittlebigspoon.com

Comunità online

La maggior parte delle organizzazioni non profit sopra elencate ha account sui social media che potete seguire sulle vostre piattaforme preferite. Seguite i link sul sito web di ciascuna organizzazione per accedere agli account ufficiali.

Facebook. Esistono molti gruppi per le persone affette da colite ulcerosa e malattie infiammatorie intestinali. Alcuni sono specifici, come quelli per i genitori di bambini affetti da colite ulcerosa o per le persone incinte affette da malattie infiammatorie intestinali. La maggior parte dei gruppi sono privati, quindi è necessario iscriversi per leggere la discussione o porre una domanda.

www.facebook.com/groups/UlcerativeColitisSupport

www.facebook.com/groups/361719397204983

Reddit. Questo forum online è dedicato alle discussioni sulla colite ulcerosa. Leggete la conversazione o iscrivetevi al subreddit per intervenire.

www.reddit.com/r/UlcerativeColitis

Hashtag. Cercate gli hashtag #ulcerativecolitis, #ucwarrior e #myibd su Facebook, Instagram o Twitter per trovare persone che scrivono delle loro condizioni e organizzazioni che pubblicano aggiornamenti.

La disinformazione si diffonde rapidamente sui social media. Fate attenzione per essere sicuri di conoscere i fatti.

Ricordate:

• Cercate un simbolo che indichi che l'account è verificato.

• Visitate il sito web dei conti per maggiori dettagli e contesto.

• Verificare la fonte originale delle informazioni.