Vivere con la colite ulcerosa (UC) può essere difficile sia per i bambini che per le loro famiglie. Se a vostro figlio è stata diagnosticata questa patologia, mettere a punto un piano di sostegno può fare un'enorme differenza nella vita di tutti i giorni, per lui e per voi.
Ascoltate le loro preoccupazioni. Vivere con una malattia cronica come l'UC può essere una montagna russa di emozioni per i bambini di qualsiasi età. Parlate onestamente con vostro figlio e fategli sapere che siete sempre pronti ad ascoltarlo. Questo li aiuterà a sentirsi più saldi durante gli alti e bassi. Il tipo di informazioni che condividete con loro sulla loro condizione dipenderà dalla loro età. Gruppi come la Fondazione Crohn e Colite offrono risorse sulla UC adatte alla loro età per i bambini e gli adolescenti.
Comunicate con la scuola di vostro figlio. Gli studenti affetti da patologie mediche hanno diritto a ricevere delle agevolazioni per garantire il loro successo scolastico. Parlate con i professionisti della scuola, come il preside, gli insegnanti e l'infermiere, per creare un piano 504 per vostro figlio. Può aiutare vostro figlio a ottenere ciò di cui ha bisogno, come l'accesso a un bagno privato, la possibilità di fare esami a casa e di recuperare il lavoro e di lavorare con un tutor. Il consulente scolastico può anche essere una fonte di sostegno emotivo per vostro figlio, sia su base continuativa che in caso di problemi durante la giornata scolastica. Forse vostro figlio non vuole che tutti a scuola sappiano della sua condizione, ma avere alcuni membri chiave del personale aggiornati e in grado di sostenerlo può essere di grande aiuto.
Mettete vostro figlio in contatto con ragazzi che lo capiscono. Uno degli aspetti più difficili dell'UC è la sensazione di essere diversi da tutti gli altri. Se vostro figlio può parlare con altri bambini affetti da questa patologia, capirà di non essere solo. Potrà anche ricevere consigli su come gestire le situazioni quotidiane. Esistono anche campi estivi specifici per i bambini affetti da malattie infiammatorie intestinali, dove possono stare con coetanei che capiscono esattamente quello che stanno passando. Potete chiedere al vostro medico o all'équipe di cura di vostro figlio le risorse di supporto tra pari.
Create una comunità di sostegno intorno a vostro figlio e alla vostra famiglia. Con il permesso di vostro figlio, invitate amici e familiari a far parte del suo team di supporto e cura. Potete informarli sulla malattia e su come influisce sulla vita quotidiana di vostro figlio. Potreste anche pensare di portare un altro adulto alle visite mediche, in modo che possa essere una risorsa informata per vostro figlio.
Prendetevi cura di voi stessi. Così come i bambini affetti da UC traggono beneficio dal sostegno, lo stesso vale per chi li assiste. Se il vostro benessere emotivo è forte, potrete aiutare meglio vostro figlio a gestire la sua condizione. Uno dei modi migliori per sentirsi sostenuti e meno isolati è quello di contattare i genitori che sanno cosa state passando. L'équipe di cura del vostro bambino può mettervi in contatto con le risorse locali.
