Trovare la propria comunità per le UC

Di Kendall K. Morgan

Quando Melanie Storey, originaria di New Orleans, ha scoperto di avere la colite ulcerosa (UC) nel 2014, aveva 16 anni e non vedeva l'ora di finire il terzo anno di liceo. Pensava che sarebbe bastato prendere qualche medicina e tutto sarebbe finito lì. Invece, ha iniziato ad ammalarsi sempre di più. Dopo il diploma, ha provato altri trattamenti farmacologici, ma nemmeno quelli hanno funzionato per lei. Il passo successivo è stato l'intervento chirurgico alla sacca J, il tipo di intervento più comune per i pazienti affetti da UC quando i farmaci non funzionano.

Anche se ero fortunata ad avere amici e parenti che mi sostenevano, una volta arrivata al punto in cui ero così malata, non riuscivano a comprendere appieno la situazione", dice Storey. Ero grato. Ma allo stesso tempo avevo bisogno di qualcuno che sapesse cosa stavo passando".

Storey si è rivolta a una sezione locale della Crohns and Colitis Foundation, un'associazione senza scopo di lucro che si occupa di trovare cure per la malattia di Crohn e la colite ulcerosa e di migliorare la qualità della vita delle persone affette da una delle due forme di malattia infiammatoria intestinale (IBD). In seguito, quando ha saputo che un altro gruppo chiamato Girls with Guts, dedicato a mettere in contatto tra loro le donne affette da IBD, avrebbe tenuto il suo ritiro annuale a Chicago, Storey ha deciso di andarci.

Onestamente non avevo idea di quante risorse ci fossero prima di averne tanto bisogno", dice Storey. Non le ho trovate finché non le ho cercate.

Trovare sostegno

Gli studi dimostrano che l'UC attiva può avere un forte impatto sulla qualità della vita. Molte persone affette da UC soffrono di ansia legata alla mancanza di controllo sulla malattia e sui suoi sintomi. Vivere con l'UC può causare paure legate alla malattia, al suo trattamento o semplicemente al fatto di andare in bagno in tempo. Queste sfide quotidiane possono rendere difficile lavorare e giocare. Di conseguenza, le persone con UC spesso lottano contro l'isolamento, l'ansia e la depressione.

L'UC ha spesso complicazioni e sintomi che portano a una moltitudine di altri problemi, afferma Catherine Soto, direttore dell'educazione e del supporto ai pazienti presso la Crohns and Colitis Foundation. I sintomi possono impedire alle persone di uscire e fare le cose che amano.

Oltre al trattamento per tenere sotto controllo la malattia, può essere d'aiuto trovare altre persone che ci sono passate e che sanno come ci si sente. La Fondazione Crohns & Colitis offre molte opzioni, tra cui gruppi di sostegno di persona e varie offerte online rivolte a persone affette da UC di qualsiasi tipo, dice Soto. Le offerte virtuali includono il sito web della Fondazione, un gruppo su Facebook e un programma di supporto peer-to-peer chiamato Power of Two.

Il programma Power of Two utilizza un'applicazione per mettere in contatto diretto i pazienti con sostenitori alla pari che hanno affrontato sfide simili. I profili dell'applicazione consentono ai pazienti affetti da UC di abbinarsi a mentori in base a caratteristiche di base come l'età. È anche possibile trovare un mentore che ha subito lo stesso intervento chirurgico o che ha lottato contro complicazioni simili della malattia, spiega Soto.

A volte i pazienti hanno bisogno di un contatto diretto con qualcuno con cui identificarsi, qualcuno che rifletta la loro esperienza, dice Soto.

Un salto di fede

Per Storey, viaggiare da New Orleans a Chicago da sola per raggiungere un ritiro dove non conosceva nessuno è stato un salto nel buio. Ma una volta lì, ha incontrato altre donne provenienti da tutto il Paese che capivano davvero quello che stava passando. Tre anni dopo, con la sua UC sotto controllo, si tiene in contatto con molte di loro attraverso Zoom. Si è anche recata ad Atlanta per far visita a una delle sue più care nuove amiche affette da UC.

Storey deve ancora fare attenzione a ciò che mangia e assicurarsi di dormire molto. La sua UC è sempre presente. Ma allo stesso tempo non si lascia più consumare o preoccupare di giorno in giorno. Se dovesse succedere qualcosa, può contare sui supporti che ha costruito". Se Storey ha qualche rimpianto, è quello di non aver iniziato a cercare supporto fino a quando non si è ammalata davvero. Raccomanda di chiedere aiuto prima, per risolvere problemi minori, come ad esempio cosa mangiare in una giornata storta.

Non c'è bisogno di avere un'infiammazione terribile per trarre beneficio dall'ascolto di ciò che le persone dicono, dice. In questo modo ci si sente più a proprio agio nel cercare sostegno quando se ne ha davvero bisogno".

Oltre alla ricerca di organizzazioni, Storey ha trovato sostegno nella lettura delle storie degli altri in rete. Dice che può essere d'aiuto aprirsi e parlare di UC con le persone che ci circondano. All'inizio non l'ha fatto, ma una volta che l'ha fatto è rimasta sorpresa da quante persone potevano raccontarsi o conoscevano qualcun altro che poteva farlo.

Mi sono accorta che quasi tutti quelli con cui ho parlato conoscevano qualcuno che l'aveva avuta, ma non se n'è mai parlato finché non mi sono aperta", dice. Si può trovare sostegno anche in questo modo. Quando ne parli, trovi delle risorse o degli amici che possono essere di supporto anche per te.

Pratica la pazienza

Non c'è dubbio che la vita con l'UC non sia facile. Sarah Lemansky, una compagna di Girls with Guts, anch'essa affetta da UC, supera i momenti difficili con l'aiuto della comunità che ha costruito e con la forza che ha trovato in se stessa.

La pressione che le persone esercitano su se stesse è che devono stare meglio ed essere normali, dice Lemansky. La pressione di essere normali è una cosa grande. Ho deciso che ci arriverò quando ci arriverò, se ci arriverò.

Il consiglio di Lemansky è di avere pazienza con se stessi. È importante essere un sostegno per se stessi alla fine della giornata, dice. L'auto-pazienza è stata fondamentale per me nel mio percorso.