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Convivete con una malattia cronica? Forse avete l'asma, le allergie o l'emicrania. O forse voi o il vostro migliore amico avete il diabete, l'artrite o il cancro. Ogni giorno, a migliaia di adolescenti in tutta l'America vengono diagnosticate malattie croniche: problemi di salute a lungo termine con cui convivono 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Spesso non esiste una "cura".
Spesso non esiste una "cura" per le malattie croniche. Tuttavia, grazie ai nuovi progressi nelle cure, la maggior parte degli adolescenti può vivere una vita attiva e soddisfacente. Come? Mantenendo buone abitudini di vita, assumendo i farmaci o le terapie prescritte e recandosi regolarmente dal medico per monitorare la propria salute.
Secondo il medico internista Harris McIlwain, allenatore della squadra di calcio dei Tampa Bay Spiritboys, oggi molti adolescenti attivi hanno problemi di salute. McIlwain afferma che molti dei suoi giocatori hanno l'asma e usano gli inalatori prima e durante le partite di calcio aerobico. In passato ha anche allenato giocatori di calcio adolescenti affetti da diabete.
"Se capite la vostra malattia", dice McIlwain, "e seguite le istruzioni del vostro medico per gestire i sintomi, dovreste essere in grado di fare le cose che volete fare e godervi i vostri amici e lo sport".
Metà del problema di vivere con una malattia cronica può essere quello di dire ai propri amici che si ha l'asma, il diabete o il cancro. Sebbene il fattore paura sia normale, può essere ancora più difficile quando si è adolescenti. Dopo tutto, non solo il corpo si allunga e gli ormoni esplodono, ma la malattia cronica sembra un'altra intrusione.
Gli adolescenti si danno da fare
Gary e Rob sono entrambi membri della popolare rock band di Atlanta Ethanand the Ewox. Come musicisti famosi suonano più di 250 concerti all'anno, spesso viaggiando tutta la notte per raggiungere la città successiva. Vi sorprenderebbe sapere che sia Gary che Rob hanno vissuto per la maggior parte della loro vita con malattie croniche?
A Gary, il batterista della band, è stato diagnosticato il diabete di tipo I, o giovanile, da giovane adolescente. Il diabete di tipo I è una forma di diabete insulino-dipendente. L'insulina è l'ormone del corpo che regola il metabolismo degli zuccheri. Questo significa che Gary deve pungersi il dito più di sei volte al giorno, anche in tournée, per controllare la glicemia. Una volta ottenuto il livello di zucchero nel sangue, si inietta la dose necessaria di insulina. Fa iniezioni diverse volte al giorno per assicurarsi che il livello di insulina del suo corpo sia normale (sì, stiamo parlando di aghi e punture).
Da quando è stato diagnosticato, all'età di 12 anni, Gary ha dovuto cambiare radicalmente il suo stile di vita. Il suo medico gli ha mostrato come controllare l'insulina. Un dietologo gli spiegò come modificare la sua dieta, che all'epoca era costituita essenzialmente da fast food. "Ma questo [il diabete] non ha mai ostacolato il mio modo di suonare la batteria", dice Gary. Anzi, credo che suonare la batteria mi abbia aiutato con il diabete". Suonare la batteria per il giorno dell'ora è un allenamento aerobico, e l'attività fisica è un must per chi ha il diabete".
A Rob, il chitarrista della band, è stata diagnosticata per la prima volta l'asma all'età di 7 anni. Da allora si è affidato a farmaci inalatori per prevenire e trattare i sintomi dell'asma, come tosse e respiro affannoso. "Ma quando ho raggiunto la pubertà, la mia asma è esplosa", racconta Rob. "Ricordo di essermi svegliato tutta la notte tossendo e di essermi sentito esausto il giorno dopo. Facevo parte della squadra di canottaggio e di nuoto. Molte volte smettevo di gareggiare perché non riuscivo a smettere di tossire. Non riuscivo a respirare e dovevo usare gli inalatori. Odiavo il modo in cui l'asma mi rallentava".
L'allergologo di Rob gli spiegò come l'asma causasse l'infiammazione delle sue vie respiratorie e perché le cure quotidiane, anche quando non ne avvertiva i sintomi, fossero importanti per farlo respirare bene. "Il mio medico mi ha dato degli inalatori e un misuratore di picco di flusso, un dispositivo portatile che mi permetteva di monitorare la mia respirazione a casa e a scuola", racconta Rob. "Ho imparato a premedicare prima degli incontri di nuoto o delle gare in equipaggio. Ho anche imparato che il nuoto può aiutare a costruire polmoni più sani. All'inizio ero arrabbiato perché avevo l'asma. Dopo un po', ho capito che dovevo gestirla per amare la mia vita".
Vivere con una malattia cronica non è facile per Rob o Gary. Sebbene entrambi abbiano avuto la loro parte di successi, hanno anche avuto qualche paura. "Una volta la nostra band ha aperto per la Dave Matthews Band in Alabama", racconta Rob. "Poi, dopo il concerto, ci siamo registrati in un hotel. Abbiamo notato che Gary sembrava confuso e poi ha iniziato a vomitare: era in shock diabetico. Eravamo spaventati, così ho chiamato il 911 per chiedere aiuto".
Gary dice che i membri della band lo aiutano a mantenere la dieta e i controlli dell'insulina. "Se sbaglio un controllo, Rob mi assilla. O se mangio il cibo sbagliato, Ethan [il cantante] me lo toglie. Il nostro gruppo è fantastico, ma solo quando siamo tutti in salute", dice.
Rob è d'accordo, e dice che gli amici devono aiutarsi l'un l'altro ad affrontare i loro problemi nella vita, così tutti vincono. "Molte volte Gary o Ethan mi hanno ricordato di prendere il mio inalatore prima di andare fuori città".
Vivere forte
Nel 1996 a Lance Armstrong fu diagnosticato un cancro ai testicoli, una forma grave di tumore che gli dava solo il 3% di possibilità di sopravvivenza.
Piuttosto che ammettere la sconfitta, Armstrong scelse di sottoporsi a intensi cicli di chemioterapia. I medici rimasero stupiti dalla sua forza di volontà e dalla sua capacità di bloccare il pessimismo. Anche se il cancro si è diffuso al cervello e ai polmoni e uno degli istinti ha dovuto essere rimosso chirurgicamente, Lance Armstrong ha battuto le probabilità. Credeva di poter vincere, non solo sconfiggendo il cancro, ma anche vincendo il Tour de France, la corsa ciclistica più prestigiosa del mondo. Lance ha poi vinto questa gara per sette volte di seguito.
Gli amici che aiutano gli amici amano la vita
A volte gli adolescenti si sentono senza speranza e impotenti quando viene loro diagnosticata una malattia cronica. Ma è proprio in quel momento che hanno più che mai bisogno del sostegno degli amici e della famiglia. Ecco alcuni consigli che potete usare per aiutare i vostri amici:
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Incoraggiare.
Teneteli d'occhio. Se gli amici con diabete dimenticano di controllare l'insulina, ricordateglielo! Non assillateli o cose del genere, ma dite: "Ehi, credo che tu abbia dimenticato l'insulina. Perché non la fai molto velocemente mentre siamo in pausa?".
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Supporto.
Siate presenti per loro. Ricordate che non sono stati loro a chiedere la malattia. È la fortuna di chi ha un problema di salute da adolescente. Se il vostro amico deve sottoporsi a un altro ciclo di cure, offritevi di andare con lui e di portare con voi un Nintendo o un altro gioco. Offritevi di prendere un compito a casa per loro. Oppure preparate un mix di CD con le "canzoni preferite", da ascoltare durante la terapia.
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Ascoltare.
A volte ascoltare è la cosa migliore che si possa fare. Ascoltare la rabbia e le paure di un amico può aiutarlo a provare un senso di liberazione.
Altri consigli utili
Secondo l'internista Kim Smith, MD, se vi viene diagnosticata una malattia cronica, dovete pensare in modo positivo e vivere la vostra vita al massimo. "Consiglio ai miei pazienti più giovani di rimanere fisicamente attivi e di godersi la musica. L'esercizio fisico e la musica sono ottime distrazioni che permettono agli adolescenti di dimenticare i loro problemi per un po'. Inoltre, stare con le persone che ti piacciono - i tuoi buoni amici - è importante nel processo di recupero".
Quando parlare con il medico
Una malattia cronica potrebbe impedirvi di praticare sport o altre attività. Alcuni bambini devono addirittura studiare a casa per un po'. Per questo motivo è necessario far parte di un team di supporto con i genitori e i medici. Discutete i vostri piani con la vostra "squadra" e lasciate che vi aiutino a creare un piano di vita sano.
Inoltre, il vostro atteggiamento aiuta a non farsi abbattere dalla malattia. Certo, avrete giorni buoni e giorni cattivi. Tuttavia, proprio come Lance Armstrong credeva di poter sconfiggere il cancro - e ci è riuscito - potete affrontare la vostra malattia con un atteggiamento vincente e amare la vostra vita!
