Narcolessia e relazioni: Cosa c'è da sapere

La narcolessia è una malattia del sonno che dura tutta la vita e che rende molto sonnolenti durante il giorno. Potreste anche soffrire di:

• Attacchi di sonno inaspettati

• Paralisi del sonno, in cui non ci si può muovere o parlare quando ci si sveglia o si inizia ad addormentarsi

• Allucinazioni ipnagogiche, in cui si può vedere, sentire o percepire qualcosa che non c'è

• Cataplessia, in cui si può iniziare a farfugliare o essere incapaci di muoversi anche se si è svegli

Di conseguenza, la narcolessia può influire su molti aspetti della vita, comprese le relazioni che si instaurano.

Come la narcolessia può influire sulle relazioni

La narcolessia può essere fraintesa dalle persone che non la conoscono. Per esempio, chi non conosce la narcolessia potrebbe vedervi come pigri, anche se non è così.

Emmanuel Mignot, MD, PhD, direttore dello Stanford Center for Narcolepsy, è riconosciuto per aver scoperto la causa della narcolessia. Secondo lui, uno dei maggiori equivoci sulla narcolessia è che le persone pensano che la condizione sia drammatica, come una persona che si addormenta mentre va in bicicletta.

Non è così, dice. Con la narcolessia ci si addormenta quando è noioso. È un'esacerbazione di un comportamento normale".

Erin Holtz, a cui è stata diagnosticata la narcolessia nel 2015, afferma che le rappresentazioni mediatiche della narcolessia sono spesso fuorvianti.

Per esempio, Holtz dice che molte persone si aspettano che i suoi sintomi siano binari, come essere svegli o addormentati o essere in grado di stare in piedi piuttosto che crollare. Ma in realtà, i sintomi possono essere subdoli e variare in modo selvaggio, rendendo ancora più difficile la comprensione da parte di amici e familiari.

Molte persone cercano su Google la cataplessia e ne escono con l'idea che se rido crollo istantaneamente e completamente, dice la dottoressa. La cataplessia si manifesta in vari stati di gravità. A volte perdo la presa su qualsiasi cosa io tenga in mano, oppure perdo il tono muscolare del mio nucleo e comincio a ribaltarmi dalla vita in su. Posso farfugliare le parole o addirittura faticare a formularle. E a volte mi fa cadere a terra.

Amici e famiglia

La sonnolenza diurna, comune a chi soffre di narcolessia, può rendere più difficile partecipare a eventi sociali e attività con amici e familiari, soprattutto la sera, spiega Diego Carvalho, medico, esperto di medicina del sonno della Mayo Clinic.

Può anche influire sulla capacità di socializzare. Esiste una significativa sovrapposizione tra narcolessia, obesità e depressione. Queste condizioni di comorbidità possono contribuire all'isolamento sociale, se non vengono affrontate in modo adeguato.

Poiché la narcolessia è malvista, gli amici e i familiari potrebbero fare delle ipotesi sul vostro conto che non sono vere. Per esempio, alcune persone potrebbero pensare che siate scortesi o addirittura che stiate fingendo.

I pazienti con narcolessia non adeguatamente gestita spesso si appisolano inavvertitamente durante gli incontri sociali se non sono attivamente impegnati, dice Carvalho. Purtroppo, questo può essere spesso interpretato come se la persona non fosse interessata a passare del tempo con loro.

Holtz lo sa fin troppo bene.

Nei primi tempi c'erano diverse persone che insistevano che fosse tutto nella mia testa o che avessi una diagnosi sbagliata, racconta.

In un'occasione, Holtz racconta di essersi offerta di andare a trovare un membro della famiglia che si stava riprendendo da un intervento chirurgico. Più tardi, quel giorno, si rese conto che un attacco di sonno stava arrivando forte e veloce, così mandò un messaggio al familiare per fargli sapere perché non era venuta, aspettandosi che fossero un po' delusi. Invece erano arrabbiati.

Contavano su di me per aiutarli e quando non mi sono presentata o non ho chiamato, hanno dovuto prendere altri provvedimenti. Mi sono sentita malissimo, ricorda. Ora semplicemente non faccio promesse sul mio tempo o sulla mia assistenza, nel caso in cui non sia in grado di mantenerle. La maggior parte della mia famiglia è comprensiva e si rende conto che... tutto dipende da come saranno i miei sintomi quel giorno".

Per Julie Flygare, sostenitrice della narcolessia, autrice e fondatrice dell'associazione no-profit Project Sleep, la condizione era difficile da capire per le persone e anche da spiegare per lei.

Non avevo davvero le parole, dice. Spesso mi sembrava che la gente non capisse e questo creava una certa distanza tra noi. Ho trovato alcuni nuovi amici che sembravano capirlo, e questo è stato davvero speciale.

Non è raro che amici e familiari facciano battute o vedano la narcolessia come una cosa divertente.

Non è uno scherzo, dice Flygare. Alcune persone la affrontano con umorismo, dicendo, ad esempio, "Oh, ti addormenterai adesso?" e può essere una fregatura.

Quando Flygare frequentava la facoltà di legge, c'era una cultura del "lavorare sodo, giocare sodo". Dopo la diagnosi di narcolessia, ci sono stati alcuni cambiamenti nello stile di vita che hanno influenzato la sua dinamica con gli amici e i compagni di classe. Per esempio, non ha più bevuto alcolici a causa dei farmaci.

È stata davvero dura. Mi sentivo come se stessi vivendo con questa nuova cosa che stava diventando una parte così importante della mia vita, anche se non volevo che la narcolessia facesse parte della mia vita. Volevo essere la stessa Julie e lo ero ancora, per molti versi, dice.

Collaboratori

Quando si soffre di narcolessia e non la si cura adeguatamente, si possono avere problemi sul lavoro. Per Joe Cole, a cui è stata diagnosticata la narcolessia nel 2018, è stato proprio il suo manager al lavoro a suggerirgli di fare il test per la narcolessia dopo che un giorno si era addormentato durante una riunione.

Se non mi avesse detto nulla, avrei potuto continuare a lavorare senza pensare di farmi controllare", racconta.

Una volta diagnosticata la narcolessia, può essere utile dirlo al proprio datore di lavoro o anche a uno o due colleghi fidati. C'è una linea sottile, dice Cole.

È imperfetta. Quanto si può rivelare? Sì, il manager dovrebbe saperlo. Ma che dire dei vostri compagni di squadra? E le persone di un altro reparto con cui si lavora spesso?

Il vostro datore di lavoro può trovare il modo di adattarsi e aiutarvi a farlo. Alcuni esempi di adattamenti sono:

• Spezzare compiti noiosi o ripetitivi

• Registrazione delle riunioni

• Alzarsi in piedi quando si lavora alla scrivania o durante le riunioni

• Fare sonnellini durante il giorno

• Fare passeggiate durante il giorno

È illegale che qualcuno vi discrimini perché soffrite di narcolessia. In base all'Americans with Disabilities Act (ADA), il vostro datore di lavoro è tenuto a fornirvi delle sistemazioni ragionevoli.

Cole dice che gli accomodamenti che ha chiesto in passato hanno dato risultati contrastanti, ma dipendono completamente dalla situazione.

Relazioni romantiche e narcolessia

Sentimenti forti come la gioia o la rabbia possono scatenare i sintomi della narcolessia. Questo può influire su aspetti delle relazioni sentimentali, come gli appuntamenti, il sesso e l'intimità. Sebbene non tutti i soggetti affetti da narcolessia soffrano di cataplessia, per coloro che ne soffrono la cataplessia può influire anche sulle relazioni sentimentali.

Incontri

Flygare aveva un fidanzato al momento della diagnosi. Si sono lasciati poco dopo.

Lui ha detto che non ci divertivamo più, racconta. Mi ha sicuramente influenzato. Poi mi sono preoccupata che... ora che avevo una diagnosi, qualcuno avrebbe voluto uscire con me? Avevo tutte queste domande, come se fosse possibile e normale?

Flygare dice di aver avuto la sua parte di esperienze di appuntamenti. Una volta, dopo aver detto a qualcuno della sua diagnosi, l'accompagnatore le ha chiesto se c'era qualcos'altro di sbagliato in lei che avrebbe dovuto sapere.

È stato interessante, dice. Il modo positivo in cui la metto è che si possono eliminare più rapidamente le persone che forse non sarebbero dei buoni partner".

D'altra parte, la storia, il viaggio e la difesa di Flygares hanno ispirato altri potenziali partner, e lei sottolinea che ogni caso è diverso.

Per esempio, per alcune persone affette da narcolessia, la paralisi del sonno (in cui si è svegli ma non ci si può muovere) può essere un fattore. Di solito si verifica appena ci si addormenta o quando ci si inizia a svegliare.

Anche le allucinazioni ipnologiche (quando si possono vedere, sentire o percepire cose che non ci sono proprio quando ci si sveglia) possono essere un problema.

Flygare dice che queste allucinazioni possono rendere confusa la decifrazione di ciò che è accaduto e di ciò che non è accaduto, il che può influire sulle relazioni tra le persone, soprattutto quando si vive nella stessa casa o si condivide la camera da letto con un partner.

Può portare a problemi in cui una persona affetta da narcolessia pensa che sia avvenuta una conversazione o un litigio o altro, per poi scoprire che non è così, dice la dottoressa. Svegliarsi spaventati da un'allucinazione ipnagogica e poi cercare di tornare alla vita reale è davvero difficile".

Con un ex fidanzato, Flygare racconta che avevano una regola per cui nessuno di loro due si impegnava in una conversazione prima che fosse passata circa mezz'ora dal momento in cui lei si svegliava, dopo un pisolino o al mattino.

Non in modo cattivo; abbiamo solo camminato per l'appartamento e fatto le nostre cose per un po', perché spesso mi svegliavo senza sentirmi me stessa e agitata", dice. Quindi, abbiamo scoperto che può essere utile farlo".

Per Cole, gli appuntamenti non sono stati molto diversi. La narcolessia non ha influito sulle sue relazioni sentimentali.

Per lui la narcolessia è sia una forza che una debolezza. Il modo in cui descrivo la narcolessia è che è il mio superpotere, ma anche la mia superdebolezza: Posso dormire ovunque, ma posso anche dormire ovunque".

Flygare è d'accordo. La cosa più importante è che varia molto da persona a persona, quindi non è come nei film, dice. È un'esperienza complessa. La forza è anche quella che deriva dal vivere con una condizione cronica".

Una cosa che Flygare raccomanda ai partner di chi vive con la narcolessia è la flessibilità. La flessibilità è utile e bisogna cercare di capire che la narcolessia non è la stessa ogni giorno, dice. Quindi, solo perché qualcuno è riuscito a fare qualcosa il giorno prima, non significa che potrebbe essere in grado di farlo anche il giorno dopo, quindi bisogna rispettarlo.

Sesso e intimità

A volte, quando si ha sempre sonno, questo può influire sulla vita sessuale. Potreste non avere voglia di fare sesso così spesso e, quando lo fate, potreste avere difficoltà a raggiungere l'orgasmo.

Anche la cataplessia potrebbe essere un fattore potenziale, ma non tutti coloro che soffrono di narcolessia hanno anche la cataplessia. Inoltre, secondo Mignot, la sonnolenza è di solito un problema maggiore quando si tratta di sesso e intimità.

Quando si fa sesso, c'è persino una possibilità di cataplessia quando si ha un orgasmo, dice Mignot. La cataplessia può essere difficile, ma credo che sia dovuta soprattutto alla sonnolenza. Può essere difficile.

Da quando hanno ricevuto la diagnosi, Holtz e suo marito hanno cambiato il modo di affrontare le cose.

Quando stavamo insieme e i sintomi erano ancora poco frequenti, potevamo uscire per una bella cena, poi tornare a casa e goderci la compagnia degli altri. Con il tempo, però, questo non è stato più fattibile, quindi abbiamo modificato il nostro modo di affrontare gli appuntamenti, dice. Potremmo fare un pranzo elegante con vino e candele. In questo modo, dopo, ho ancora energia per fare le coccole".

Ma le cose non vanno sempre secondo i piani, e va bene così. Holtz dice che per qualsiasi attività abbiano in mente, cercano di pianificarla in un momento in cui lei è sveglia al massimo.

Gli attacchi di sonno spesso fanno deragliare le cose, dice. Quando succede, facciamo un pisolino insieme o mio marito raccoglie tutti i cuscini e le coperte della casa e mi rimbocca le coperte. È un tipo di intimità diversa dal sesso.

A chi esce con una persona affetta da narcolessia, Flygare consiglia di documentarsi, anziché affidarsi solo al partner per farsi spiegare tutto sulla narcolessia, soprattutto perché questa può presentarsi in modo diverso da persona a persona.

Penso che sia davvero importante ottenere quante più informazioni possibili in modo indipendente", afferma Flygare. Ci sono molte risorse, organizzazioni e altre persone che condividono le loro storie. È possibile raccogliere questo tipo di informazioni e poi tornare dal proprio partner o dalla persona amata... e portare queste informazioni e dire: "Come si confronta questo con la tua esperienza? Penso che questo possa essere un modo molto bello per iniziare una conversazione e per impegnarsi.

Gravidanza e genitorialità

Per quanto riguarda la gravidanza, una delle preoccupazioni principali è rappresentata dai farmaci. Carvalho afferma che molte donne incinte affette da narcolessia si preoccupano dei potenziali effetti collaterali dei farmaci sul loro bambino.

Con tutti i farmaci usati per trattare i sintomi della narcolessia, c'è una piccola possibilità che il bambino possa essere danneggiato. Se siete incinte e soffrite di narcolessia, dovreste parlare con il vostro medico per sapere se è sicuro continuare a prendere i farmaci.

Carvalho raccomanda alle donne con narcolessia di discutere i piani di gravidanza prima della gravidanza con un ginecologo e con il medico che gestisce il trattamento della narcolessia.

Data l'incertezza sull'effetto di alcuni farmaci sul [bambino], l'équipe di cura dovrebbe discutere dei potenziali benefici e rischi a seconda delle situazioni e prendere una decisione condivisa, dice. Se il paziente è propenso ad abbandonare o a ridurre la dose di farmaci, è necessaria un'adeguata consulenza sul rischio di sonnolenza alla guida, cataplessia di rimbalzo o peggioramento della depressione.

Ottenere supporto

L'assunzione dei farmaci giusti e la modifica del proprio stile di vita possono essere di grande aiuto se si convive con la narcolessia. Ad esempio, fare esercizio fisico, evitare i fattori scatenanti come l'alcol e la nicotina, fare dei sonnellini e attenersi a un programma può essere d'aiuto.

Ricordando tutte le emozioni che ho provato quando ho assunto i farmaci per la prima volta, ho pensato: "È così che devono sentirsi le persone normali? dice Cole. Ero solo sveglio.

Sebbene la creazione di un piano personalizzato che includa i farmaci sia un passo che molte persone con narcolessia compiono, il supporto può essere involontariamente lasciato in secondo piano. Trovare il supporto giusto è importante, dice Flygare. Ci sono organizzazioni. Mi sembra che molti articoli online non portino mai le persone ai passi successivi, cioè ad aiutarle a trovare la loro comunità", dice Flygare. Ci sono altre organizzazioni come Wake Up Narcolepsy e Narcolepsy Network.

Sta a voi trovare quello che funziona meglio per voi.

L'aspetto principale è che non esiste una taglia unica per tutti, dice Cole. Non esiste un trattamento che vada bene per tutti.