La narcolessia disturba il sonno notturno e provoca attacchi di sonnolenza e talvolta di debolezza muscolare durante il giorno. Con una condizione che può interferire con la vostra vita in molti modi, vorrete fare tutto il possibile per evitare tutto ciò che scatena i vostri sintomi.
La narcolessia è cronica, il che significa che vi accompagnerà per molto tempo. Anche se non è una malattia progressiva come la sclerosi multipla, i suoi sintomi possono cambiare nel tempo. E certe cose che si fanno o non si fanno possono portare a un aumento degli attacchi di sonno.
"Può peggiorare o migliorare in base al comportamento del sonno di una persona", afferma Sogol Javaheri, medico di medicina del sonno presso il Brigham and Women's Hospital di Boston. "Per esempio, a volte le persone affette da narcolessia possono pensare di poter fare a meno di dormire durante il giorno. Questo può essere un grosso errore, perché il sonno non può mai essere sostituito".
Cosa causa la narcolessia?
Gli esperti ritengono che la narcolessia sia dovuta a un disturbo autoimmune. La maggior parte delle persone affette da narcolessia ha livelli molto bassi di ipocretina, una sostanza chimica nel cervello che aiuta a rimanere svegli. Un problema del sistema immunitario provoca un attacco alle cellule che producono l'ipocretina. La mancanza di questa sostanza chimica è all'origine degli attacchi di sonno.
Un calo di ipocretina è parte della narcolessia con cataplessia, in cui forti emozioni, in particolare risate o sorpresa, innescano un'improvvisa perdita di tono muscolare. Nei film, i personaggi affetti da cataplessia si afflosciano improvvisamente, cadono e cadono a terra. In realtà, il sintomo di solito non è così drammatico, afferma Michael Awad, medico, capo della Divisione di Chirurgia del Sonno presso la Northwestern Medicine di Chicago e direttore medico di PEAK Sleep.
"Tende a manifestarsi gradualmente", afferma. "Spesso non ci sono segnali di allarme. Quando la persona prova emozioni forti, inizia a sbadigliare e poi a perdere tono nei muscoli. Alcune persone diventano deboli alle ginocchia, mentre altre perdono il tono muscolare del viso".
La cataplessia può comparire solo mesi o addirittura anni dopo gli altri sintomi della narcolessia. Un antidepressivo a basso dosaggio può aiutare a risolvere questo sintomo.
È colpa di un virus?
Una teoria sulle origini della narcolessia è che un virus o un'altra infezione inducano il sistema immunitario ad attaccare le cellule che producono ipocretina. "L'insorgenza dei sintomi della narcolessia avviene più comunemente in tarda primavera, il che suggerisce che la malattia possa essere innescata da infezioni invernali", afferma Javaheri.
Circa due terzi delle persone con diagnosi di narcolessia risultano positive agli anticorpi contro lo streptococco, il batterio che causa lo streptococco alla gola. I casi di narcolessia sono aumentati dopo la pandemia di influenza H1N1 del 2009-2010 in Cina. In diversi Paesi europei, a molti bambini che hanno ricevuto il vaccino Pandemrix, che protegge dal virus H1N1, è stata diagnosticata la narcolessia.
Tuttavia, le infezioni non sembrano causare la narcolessia da sole. Molte delle persone che hanno sviluppato la narcolessia dopo aver ricevuto il vaccino Pandemrix sono anche portatrici di un gene chiamato GDNF-AS1. "Ciò suggerisce che una combinazione di predisposizione genetica, giovane età e stimoli immunitari specifici aumentano il rischio di narcolessia", afferma Javaheri.
È possibile sottoporsi a un test per verificare la presenza di alterazioni geniche legate alla narcolessia. Ma, a meno che non si abbia una storia familiare di questa condizione, potrebbe non valerne la pena.
Evitare gli attacchi di sonno
Un problema di controllo dei normali cicli sonno-veglia nella narcolessia causa gli improvvisi attacchi di sonnolenza. "Non crediamo che sia legata a fattori ambientali", afferma Awad. Ma, aggiunge, "ci sono molte cose che le persone possono fare per migliorare i sintomi della narcolessia".
Una di queste è attenersi a un programma di sonno regolare. Andare a letto alla stessa ora ogni sera e svegliarsi alla stessa ora ogni mattina. Cercate di dormire dalle 7 alle 8 ore a notte. Recuperate il sonno che vi manca durante il giorno con dei sonnellini. "Programmare i sonnellini è fondamentale", dice Javaheri. "Cercate di programmare i pisolini durante il giorno prima di arrivare al muro o di sentirvi molto assonnati".
Evitate l'alcol e la caffeina, soprattutto prima di andare a letto. "L'alcol provoca una frammentazione del sonno, il che significa che interrompe il nostro sonno", afferma Awad. L'alcol interrompe la fase del sonno REM, che è quella più ristorativa, e può far sentire assonnati il giorno dopo, anche quando si ha la sensazione di aver dormito una notte intera.
L'alcol interagisce anche con alcuni dei farmaci che trattano la narcolessia. Per esempio, l'assunzione del farmaco sodio ossibato (Xyrem) con l'alcol può causare problemi di respirazione.
È dimostrato che la nicotina contenuta nelle sigarette migliora i sintomi della narcolessia. Ma visti gli altri problemi di salute legati al fumo, "i rischi superano di gran lunga i benefici", afferma Awad. "C'è anche la preoccupazione, soprattutto quando si fuma di pomeriggio o di sera, che se si ha un attacco di sonno si possano verificare ustioni o incendi".
Quando rivolgersi al medico
La narcolessia è una condizione cronica. Non scomparirà mai del tutto, ma una volta intrapreso il giusto trattamento, "dovrebbe essere in grado di funzionare", dice Javaheri. "Se la qualità della vita è significativamente compromessa, è un'indicazione per rivolgersi al medico".
Sintomi come l'eccessiva sonnolenza o la difficoltà a rimanere svegli a scuola o al lavoro in una persona a cui non è stata diagnosticata la narcolessia sono un motivo per rivolgersi al medico per una valutazione. I sintomi della narcolessia possono sovrapporsi a disturbi dell'umore come depressione e ansia e a disturbi del sonno come l'apnea ostruttiva del sonno. Di conseguenza, a volte possono essere necessari anni per ottenere la diagnosi giusta.
