Quando si convive con la narcolessia, si può prendere in carico la sonnolenza diurna facendosi curare da un medico specializzato in medicina del sonno. Inoltre, è utile praticare abitudini sane, come seguire un programma di sonno, programmare brevi sonnellini e seguire una dieta equilibrata.
Ma c'è anche molto altro che si può fare per rimanere freschi e vigili. Ecco alcuni semplici consigli dei medici del sonno che hanno curato persone affette da narcolessia.
Pianifica la settimana in anticipo
Tendete a sentirvi più sonnolenti in un determinato momento della giornata, ad esempio a metà pomeriggio? Se è così, cercate di programmare le attività importanti lontano da questo momento, dice Ronald Chervin, MD, direttore del Michigan Medicine Sleep Disorders Centers.
Se dovete fare qualcosa che richiede un alto livello di pensiero o di prestazioni in un momento della giornata in cui il sonno è più intenso, fate prima un pisolino di 15-20 minuti.
Questo vi aiuterà a superare l'impegno, dice Chervin. E per un buon numero di persone è più o meno come assumere un farmaco stimolante a breve durata d'azione.
Inoltre, cercate di evitare di prendere impegni eccessivi per assicurarvi che le vostre attività non vadano a intaccare il sonno notturno, dice Abhinav Singh, MD, direttore medico dell'Indiana Sleep Center.
Darsi il tempo necessario per riprendersi da un impegno notturno, dice. Se possibile, non prenotate eventi o compiti importanti per la mattina successiva.
Guidare con sicurezza
Collaborate con il vostro medico per assicurarvi di essere sicuri quando vi mettete al volante.
Se avete una storia di sonnolenza alla guida, non dovreste guidare fino a quando non l'avrete affrontata e migliorata con il vostro medico del sonno, dice Chervin. Chiedete un passaggio, fate tutto ciò che vi serve per il momento. Perché fino a quando non si sta meglio, non si vuole mettere in pericolo se stessi o gli altri, sia in auto che sulla strada.
Singh è d'accordo. Dice che le persone affette da narcolessia hanno una maggiore tendenza a provocare incidenti stradali, in parte a causa dei tempi di reazione ridotti che possono verificarsi quando ci si sente assonnati.
Una volta che i sintomi della narcolessia sono sotto controllo con il trattamento, è possibile adottare alcune misure aggiuntive per guidare in modo sicuro.
Se pensate che ci sia la possibilità di avere sonno durante un viaggio più breve, fate un pisolino di 15-20 minuti prima di mettervi in viaggio per sentirvi più vigili, dice Chervin. Potreste anche prendere in considerazione la possibilità di utilizzare un servizio di rideshare.
Singh raccomanda questi consigli per un lungo viaggio in auto:
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Informate i vostri cari di dove state andando.
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Se state guidando da soli, chiedete a qualcuno di seguire il vostro telefono per tenere d'occhio i vostri progressi.
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Portate con voi i farmaci per la narcolessia.
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Assicuratevi di essere ben riposati e non privati del sonno prima di mettervi al volante.
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Non consumate pasti abbondanti e non bevete alcolici.
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Accostate per fare una pausa.
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Guidare alla luce del giorno. Passate la notte in un motel o in un hotel.
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Se dovete guidare di notte, viaggiate con qualcun altro e chiedetegli di sostituirvi la sera.
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Fate un breve pisolino mentre il vostro compagno di guida è al volante.
Gestire la debolezza muscolare
Alcune persone affette da narcolessia presentano anche brevi attacchi di debolezza muscolare o paralisi, chiamati cataplessia. Quando si verificano entrambe le condizioni, i medici chiamano la narcolessia di tipo 1.
Un episodio di cataplessia di solito si manifesta rapidamente, accumulandosi nell'arco di alcuni secondi. Se è grave, può far crollare qualcuno a terra, dice Chervin. Ma è molto improbabile che si arrivi a collassare e a cadere a terra, cosa che può essere un'idea sbagliata comune.
Molte persone affette da narcolessia di tipo 1 avvertono i sottili sintomi della cataplessia, come l'inarcamento delle ginocchia, l'abbassamento della mascella o delle palpebre e l'eloquio confuso, spiega Singh.
In genere è un forte stimolo emotivo, come una risata o una sorpresa, a scatenarla.
Una volta che si conoscono i fattori scatenanti della cataplessia, si possono avvisare i familiari e gli amici. Per esempio, si può dire loro: "Ehi, non fare il solletico oltre un certo punto. ... Oppure: "Non tirare fuori la nostra barzelletta in una situazione fuori contesto, perché mi metterebbe in imbarazzo".
Educare se stessi e gli altri
Singh dice di imparare tutto il possibile sulla narcolessia. È indispensabile conoscere la diagnosi nella sua interezza e tutte le sue caratteristiche.
Una volta che vi siete istruiti, è importante spiegare la condizione alla vostra famiglia e agli amici più stretti. In cambio, potranno offrirvi un sostegno emotivo e una mano in più quando ne avrete bisogno.
Parlate anche con il vostro datore di lavoro o con la scuola. Secondo Singh, molti datori di lavoro, se istruiti, possono facilmente e volentieri offrire delle sistemazioni. Potreste chiedere cose come brevi sonnellini o pause in determinati orari, o un posto dove sdraiarsi.
Una lettera del vostro medico può essere utile per iniziare. Può aiutare a spiegare al datore di lavoro o alla scuola come piccoli accorgimenti potrebbero rendervi ancora più produttivi.
