Narcolessia: Trattamenti complementari e alternativi

La narcolessia è un disturbo cronico del sonno che altera il ritmo veglia-sonno e provoca sonnolenza incontenibile e periodi di attacchi di sonno improvvisi durante il giorno. Questa condizione complessa, che dura tutta la vita, colpisce 1 persona su 2.000, ma spesso non viene diagnosticata. Non esiste una cura per la narcolessia, ma i farmaci e alcuni cambiamenti nello stile di vita possono aiutare a gestire i sintomi.

Per alcune persone affette da narcolessia, i farmaci occidentali convenzionali possono non essere sufficienti ad alleviare i sintomi quotidiani, che possono compromettere la qualità della vita. Alcuni scelgono di includere la medicina complementare o di rivolgersi alla medicina alternativa per gestire la propria condizione.

La medicina complementare comprende approcci che si affiancano alla medicina occidentale tradizionale. Mentre la medicina alternativa si concentra sugli approcci che si possono adottare al posto della medicina convenzionale utilizzata dal medico. In alcuni casi, il medico può scegliere di combinare diversi approcci per ottenere i migliori risultati. Si tratta della cosiddetta medicina integrativa.

Nel caso della narcolessia, si può spaziare dai cambiamenti dello stile di vita, agli integratori di melatonina e agli estratti di erbe naturali, fino a provare lo yoga o l'agopuntura per migliorare il ciclo veglia-sonno.

Alla ricerca di un'alternativa

Per Gina Dennis, 49 anni, l'intensa sonnolenza era qualcosa con cui lottava fin dall'adolescenza. Alzarsi dal letto ogni mattina era un calvario. Era un problema che condivideva con sua madre. Quando alla madre fu diagnosticata la narcolessia, Dennis decise di farsi controllare. Poco dopo, anche a Dennis, che all'epoca aveva quasi trent'anni, fu diagnosticata la narcolessia.

Il medico la sottopose a un regime di farmaci per aiutarla a rimanere sveglia durante il giorno. Ma i farmaci non funzionavano come la nativa di Dallas sperava. Ma quando il figlio adolescente ha iniziato a manifestare i primi sintomi, ha scoperto che la narcolessia era un problema di famiglia. Si scoprì che anche il figlio e l'ex marito avevano lo stesso disturbo del sonno.

Mi stava spezzando il cuore, così alla fine siamo riusciti a far diagnosticare [mio figlio]. Ma eccolo qui, adolescente, e con una vita di farmaci alle spalle. Non mi sembrava abbastanza. Così ho iniziato a fare delle ricerche", racconta Dennis.

Si è imbattuta nella tana del coniglio di Internet e si è imbattuta in un altro blogger che suggeriva la dieta chetogenica per ridurre la sonnolenza diurna. Ha deciso di provarla. Nella dieta chetogenica, l'idea è di concentrarsi sull'assunzione di calorie da alimenti ricchi di grassi e proteine in quantità moderate e di ridurre la maggior parte dei carboidrati come zucchero, pane e pasta. Può essere piuttosto restrittiva.

Dennis dice di aver visto dei cambiamenti nel giro di una settimana. Avevo un livello di veglia che non avevo mai avuto prima, nemmeno con i farmaci, era più pulito, non mi dava la sensazione di ronzio di alcuni dei farmaci che avevo preso", dice Dennis. Con il tempo, ha smesso di prendere i farmaci.

Sono passati circa 10 anni da quando Dennis e la sua famiglia hanno iniziato ad apportare modifiche alla dieta. Sebbene abbia contribuito a tenere sotto controllo molti dei sintomi, la signora è pronta ad aggiungere che non è una panacea.

Non sto dicendo che non ho sintomi, perché li ho. Ma quello che ho scoperto durante tutto questo percorso è che la dieta è una componente, mentre l'altra componente è rappresentata da alcuni cambiamenti nello stile di vita.

Trattamenti alternativi e complementari

Se volete provare o adottare approcci complementari o alternativi per gestire i sintomi quotidiani della narcolessia, ci sono alcuni modi per farlo.

Yoga e meditazione. Alcuni studi sottolineano che alcune posizioni dello yoga possono favorire il rilassamento, alleviare l'ansia e aiutare a risolvere i problemi del sonno. Ciò può essere dovuto alle sue proprietà meditative, come l'inspirazione e l'espirazione e l'acquisizione del momento.

Tuttavia, non tutti i tipi di yoga sono benefici, afferma Rubin Naiman, PhD, psicologo, specialista del sonno e dei sogni e assistente clinico di medicina presso il Centro di Medicina Integrativa dell'Università dell'Arizona.

Penso che lo yoga sia utile a tutti e a ciascuno, perché aiuta davvero a rimodellare il nostro rapporto con il corpo", afferma Naiman. Ci sono 10 modi di fare yoga, e non tutti sono utili. Ma quando è fatto bene, è quasi come un dialogo amichevole con il nostro corpo.

Se volete provare lo yoga per rilassarvi e dormire meglio la notte, tenete a mente queste cose:

• Trovate lo stile di yoga giusto. Lo yoga caldo o il vinyasa yoga richiedono movimenti che aumentano la frequenza cardiaca. Farlo prima di andare a letto peggiora il sonno. Scegliete invece una tecnica rilassante.

• Preparate la scena per lo yoga e la meditazione. Si può abbassare la luce, mettere una musica soft e rilassante e trovare uno spazio per distendersi con abiti comodi.

• Concentrarsi sulla respirazione. Prestate attenzione a inspirare ed espirare il respiro attraverso il naso e la bocca. Questo può essere terapeutico e aiutarvi a rilassarvi prima di andare a letto.

• Non sforzatevi troppo. Fate solo ciò che tollerate fisicamente. Con il tempo, si può salire di livello.

Rimedi erboristici. Le ricerche dimostrano che alcune erbe possono indurre o regolare il sonno. Si possono aggiungere a bevande come il tè o assumere come integratori. Ad esempio, i fiori di camomilla utilizzati nelle tisane possono aiutare a risolvere i problemi di sonno. Il fiore ha diversi composti chimici, come l'apigenina, che possono avere un leggero effetto tranquillante. Tuttavia, è necessario condurre ulteriori ricerche sull'efficacia della camomilla per condizioni come la narcolessia. Alcune persone sono allergiche alla camomilla, quindi è meglio provare prima in piccole quantità.

La radice di valeriana ha proprietà sedative naturali ed è stata a lungo utilizzata come sonnifero per alleviare problemi come stress, ansia o mal di testa che disturbano il ciclo del sonno. Ma gli studi clinici sugli effetti della radice di valeriana hanno dato risultati incoerenti. Gli esperti non sono certi degli effetti che l'uso a lungo termine può avere sul corpo.

Altre erbe utilizzate per migliorare i problemi del sonno sono la passiflora, la kava, il ginseng rosso, la melissa e il luppolo. Se si assumono farmaci da prescrizione, è importante notare che alcune erbe possono interagire con altri farmaci o causare effetti collaterali. È sempre bene informare il medico prima di provare qualsiasi rimedio o integratore a base di erbe.

Melatonina. Il corpo produce naturalmente melatonina circa 4 ore prima di addormentarsi. Si attiva quando l'esposizione del corpo alla luce si riduce naturalmente durante la notte. Ma se si soffre di narcolessia, il ciclo sonno/veglia potrebbe non essere regolato correttamente. Le ricerche dimostrano che l'assunzione di integratori di melatonina può aiutare a regolare e indurre il sonno, ad aumentare il tempo di sonno con movimento rapido degli occhi (REM) e a migliorare la qualità del sonno. È possibile acquistare la melatonina in pillole al banco. Se non siete sicuri della quantità da assumere, chiedete al farmacista o al vostro medico.

Cambiamenti nello stile di vita. Quando si soffre di narcolessia, uno dei sintomi è l'addormentamento o l'eccessiva sonnolenza involontaria durante il giorno. Questo può essere pericoloso se si guida o si è in giro in pubblico. Per ridurre l'intensa sonnolenza diurna e dormire meglio di notte, è possibile:

• Programmare piccoli sonnellini regolari durante il giorno.

• Attenersi a una routine per andare a letto. Cercate di andare a letto alla stessa ora ogni sera e di svegliarvi alla stessa ora.

• Riducete le distrazioni nella stanza in cui dormite di notte.

• Evitare alcol, fumo e caffeina prima di andare a letto.

• Fate regolarmente esercizio fisico per rimanere svegli e vigili durante il giorno. Ma non allenatevi o sforzatevi troppo due ore prima di andare a letto.

Terapia cognitivo-comportamentale (CBT). Questo tipo di trattamento psicologico cerca di modificare i modelli di pensiero. Può aiutare a gestire i sintomi di diverse condizioni di salute, tra cui la narcolessia. Naiman dice che è particolarmente utile per le persone che soffrono di cataplessia, un sintomo fondamentale in cui si può avere un'improvvisa debolezza muscolare e un collasso. Può essere innescata da emozioni come la risata, la sorpresa o da eventi negativi come lo stress e l'ansia.

Quando le persone iniziano ad avere i sintomi della cataplessia, c'è una reazione di ansia del tipo: "Oddio, sto per cadere", e l'ansia si trasforma in un rapporto conflittuale con la narcolessia, dice Naiman. Con la CBT, parliamo di affrontare la cataplessia in modo consapevole. Si tratta di capire che se mi irrigidisco ogni volta, peggioro la cataplessia".

Per alcuni pazienti, Naiman dice di usare la CBT per aiutarli ad affrontare consapevolmente un episodio di narcolessia quando si presenta. Questo li aiuta ad apprendere le abilità per gestirlo meglio la volta successiva che hanno un episodio improvviso.

La CBT può includere l'apprendimento di altre strategie come:

• Imparare a usare le abilità di problem solving per gestire le situazioni difficili.

• Valutare i pensieri e le esperienze in modo realistico.

• Sviluppare la fiducia in se stessi

Se intendete provare la CBT, chiedete al vostro medico o a uno psicologo se è adatta a voi.

Agopuntura. Nell'ambito della medicina tradizionale cinese, gli operatori di agopuntura inseriscono aghi sottili in punti specifici del corpo. L'idea è che gli aghi stimolino alcuni punti di pressione che portano sollievo dal dolore e riducono i sintomi della narcolessia, come il mal di testa. Tuttavia, i ricercatori affermano che non ci sono prove sufficienti per sapere se aiuta a risolvere i problemi del sonno.

L'agopuntura è relativamente sicura se praticata da una persona esperta. Tuttavia, se viene praticata in modo scorretto, gli aghi non sterili possono causare infezioni o altri problemi di salute pericolosi. Se volete provare l'agopuntura, assicuratevi di visitare un agopuntore esperto.

Tecnica della libertà emotiva (EFT). Simile all'agopuntura, l'EFT è una terapia manuale di picchiettamento semplice e autoterapeutica utilizzata per alleviare lo stress e l'ansia. Per farlo, è necessario picchiettare alcuni punti meridiani sul viso e sul corpo mentre si dice ad alta voce ciò che ci preoccupa per superare le situazioni di disagio o l'insorgere di ansia o depressione. Combina altre terapie psicologiche come la terapia del colloquio, la terapia dell'esposizione e la terapia cognitivo-comportamentale. Promuove l'accettazione di sé.

È stata fondata nel 1995 e l'idea alla base del tapping è che stimola i punti di pressione per segnalare al cervello e al sistema nervoso centrale di rilasciare sostanze chimiche per alleviare lo stress o la paura.

Mentre ci sono pochi studi che dimostrano gli effetti e i benefici dell'EFT a livello psicologico, ci sono prove limitate del suo impatto positivo sulla salute fisica per migliorare condizioni come la narcolessia e altre. Ma l'EFT è sicura, innocua e un'opzione economica e conveniente che potete usare ovunque se volete calmare le vostre emozioni e centrarvi.

Cose da sapere prima di provare la medicina complementare o alternativa

La maggior parte dei trattamenti complementari e alternativi, come lo yoga o l'EFT, sono sicuri e innocui. Ma non tutte le opzioni di medicina alternativa, in particolare i rimedi, i prodotti e gli integratori a base di erbe, sono sicuri anche se naturali.

Molte erbe o integratori da banco possono interagire o sopprimere i farmaci da prescrizione che si stanno assumendo e possono causare pericolosi effetti collaterali. La FDA non regolamenta gli integratori alimentari come fa con i farmaci da prescrizione.

State pensando di provare una medicina complementare o alternativa o un prodotto per la narcolessia?

• Parlatene con il vostro medico. Chiedete se influisce o interagisce con i farmaci che state assumendo per la narcolessia o per altre patologie. Ditegli se avete intenzione di usare un determinato prodotto o una determinata tecnica. Questo li aiuterà ad avere un quadro completo della vostra salute e della vostra storia clinica quando vi tratteranno.

• Informatevi sui potenziali effetti collaterali o sulla sicurezza dell'uso a lungo termine prima di provare qualsiasi erba. Se non siete sicuri, chiedete al vostro medico.

• Se siete incinte o state pianificando una gravidanza, chiedete al vostro medico prima di provare qualcosa di nuovo.

• Chiedete alla vostra assicurazione sanitaria se copre le opzioni di trattamento complementari o alternative come la CBT o l'agopuntura. Questo può aiutare a evitare fatture o spese a sorpresa.

• Parlate con il vostro medico prima di ridurre o interrompere l'assunzione di farmaci o trattamenti prescritti.

Se si verificano effetti collaterali o una reazione allergica a causa di alcuni prodotti o integratori, rivolgersi al più presto a un medico o informarlo.