Un tempo la narcolessia era una battuta di sicuro effetto. Sembrava che tutti ridessero del personaggio che si addormentava all'istante nel momento peggiore. Tutti, tranne le persone affette da narcolessia.
Al giorno d'oggi, i comici sembrano sapere che non è il caso di prendere in giro le persone per le loro condizioni di salute. Ma le persone affette da narcolessia hanno ancora una battaglia in salita quando si tratta di normalizzare il loro disturbo neurologico. Tuttavia, partecipare a un gruppo di sostegno per la narcolessia può essere d'aiuto.
I gruppi di sostegno forniscono non solo un supporto emotivo, ma anche informazioni preziose: da come parlare della narcolessia ai colleghi di lavoro a quali sono i farmaci per la narcolessia con minori effetti collaterali. Secondo gli esperti, il supporto sociale (compresi i gruppi di sostegno) dovrebbe essere una parte essenziale del piano di trattamento della narcolessia.
Cosa aspettarsi da un gruppo di sostegno per la narcolessia
Se non siete mai stati a un gruppo di sostegno per la narcolessia prima d'ora, potreste chiedervi come sia o cosa possiate ottenere da esso.
Non esiste un'unica formula per il successo di un gruppo di sostegno per la narcolessia. Ma tutti si basano su un'idea: aiutare le persone a vivere meglio con questo disturbo neurologico. I gruppi di sostegno per la narcolessia tendono tutti a offrire:
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Opportunità di condividere esperienze personali
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Strategie per gestire situazioni diverse
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Informazioni sulla malattia o sui suoi trattamenti
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Occasionalmente, conferenze di ospiti in un campo rilevante (come la psicologia)
Il gruppo di sostegno per la narcolessia può rispondere a tutti i tipi di domande.
Vantaggi dei gruppi di sostegno per la narcolessia
Alcune persone sono desiderose di unirsi a un gruppo di sostegno. Finalmente possono incontrarsi con altre persone che comprendono la narcolessia senza bisogno di spiegazioni.
Ma non tutti si sentono a proprio agio nel condividere la propria storia. Alcuni non vogliono rendere pubblica la quantità di danni che questo disturbo ha causato.
Il fatto è che non importa se si va in terapia saltando o trascinando i piedi. I possibili benefici sono chiari e convincenti e, in ultima analisi, fanno bene alla salute. Ne citiamo solo alcuni:
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Meno stress
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Meno depressione o ansia
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Sentirsi meno isolati o giudicati
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Nuovi e migliori modi di affrontare le sfide della narcolessia
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Aumento della motivazione a gestire la propria condizione o ad attenersi al proprio piano terapeutico
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Acquisizione di un senso di potere, di controllo o di speranza
Dove trovare gruppi di sostegno per la narcolessia
Il medico dovrebbe essere in grado di consigliare un gruppo di sostegno per la narcolessia. È inoltre possibile trovare gruppi di sostegno locali e personali con una semplice ricerca su Internet.
Gruppi di persona. Sono un po' più formali rispetto, per esempio, ai club del libro. (I gruppi di sostegno per la narcolessia di persona sono probabilmente offerti da un'associazione:
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Organizzazione non profit di advocacy
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Clinica della salute
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Ospedale
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Centro comunitario
Gruppi di supporto online. Quando si riceve supporto dalle comunità online sulla narcolessia, si entra in contatto con persone provenienti da tutto il paese (e anche da altri paesi). Alcuni esempi di gruppi di supporto online, tra cui bacheche e chat su Twitter, sono:
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Rete della narcolessia su Facebook: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
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Comunità Narcolessia Rare Connect, una partnership dell'Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare e di Rare Diseases Europe: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
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Parlare di sonno: www.talkaboutsleep.com
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#Nchat su Twitter, una conversazione mensile il primo sabato di ogni mese
Oltre i gruppi di sostegno
I gruppi di sostegno sono ottime risorse per aiutarvi a gestire la vita con la narcolessia. Ma non sono adatti a tutti e non sostituiscono una terapia professionale. Se vi sentite particolarmente svuotati, stressati, spaventati, ansiosi o depressi, prendete in considerazione una consulenza individuale.
