L'ipersonnia idiopatica (IH) è un disturbo del sonno senza cura. Non è ben compreso. Nemmeno gli esperti sanno quali siano le cause.
La sonnolenza può ostacolare la vita quotidiana. Quando ciò accade, potreste scoprire che le persone intorno a voi non capiscono quanto i vostri sintomi siano difficili da gestire.
Ma ricordate che l'IH è una condizione medica. Non è colpa vostra.
È molto importante che le persone si rendano conto di non essere la loro malattia", afferma Lynn Marie Trotti, MD, professore associato di neurologia alla Emory University School of Medicine di Atlanta. La loro malattia è una cosa che è accaduta loro.
Il medico può aiutarvi a definire un piano di trattamento. Potrebbero essere necessari farmaci, terapia del dialogo o cambiamenti nello stile di vita. Può essere una sfida adattarsi alla vita con l'IH. Ma ci sono strategie che possono aiutare.
Fare del sonno una priorità
La maggior parte degli adulti ha bisogno di dormire dalle 7 alle 9 ore al giorno. Ma le persone con IH sono diverse.
Possono dormire più di 11 ore ogni notte, afferma Sabra Abbott, MD, professore assistente di neurologia e medicina del sonno alla Northwestern Feinberg School of Medicine di Chicago.
Potreste non sentirvi molto svegli anche se dormite molto. Ma è comunque necessario riposare bene. Gli effetti di un sonno insufficiente vi colpiranno probabilmente più duramente di chi non ha l'IH.
Il sonno non è più un optional, dice Abbott. Non che il sonno sia un optional per tutti, ma [le persone con IH] avranno molte meno probabilità di funzionare bene se [rimangono alzate fino a tardi] e dormono solo 5-6 ore.
Chiedere aiuto al lavoro e a scuola
Abbott dice di conoscere persone con IH che hanno provato tutti i tipi di sveglia, ma continuano a dormire troppo.
Abbiamo provato tutte le tecnologie in circolazione: la sveglia che salta dal tavolo e rotola per la stanza, la sveglia che richiede di fare equazioni matematiche per spegnerla.
Se avete problemi a svegliarvi al mattino, Abbott dice che dovreste adottare delle misure di adattamento al posto di lavoro. Potrebbe trattarsi di un orario di inizio flessibile o più tardivo, oppure di una conversazione con il proprio capo per sensibilizzarlo sull'IH. È importante che il datore di lavoro sappia che il ritardo è dovuto a una condizione medica, dice, e non alla pigrizia o all'irresponsabilità".
Lo stesso vale per la scuola. Se vostro figlio è affetto da IH, l'insegnante o l'amministratore dovrebbero essere a conoscenza della sua condizione. A volte possono arrivare in ritardo perché non riescono letteralmente a svegliarsi, dice Trotti.
L'IH può influire sull'apprendimento in altri modi. Trotti dice che può causare sintomi come nebbia cerebrale, scarsa memoria o problemi di concentrazione. Per questo motivo, quando si tratta di compiti in classe più lunghi, può essere molto utile per le persone con IH avere del tempo extra o delle pause.
Ci sono persone che hanno bisogno di stare in piedi durante le lezioni o gli esami prolungati per rimanere svegli", dice. A volte le persone fanno un piccolo spuntino. Tutto per cercare di mantenere la vigilanza.
Provare la terapia comportamentale
La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) è un tipo di terapia del dialogo. L'obiettivo è modificare i pensieri e i comportamenti non utili per migliorare la qualità della vita. Queste tecniche dovrebbero affiancare altri tipi di trattamento medico per l'IH.
La CBT può funzionare per voi in diversi modi. Potrebbe:
Aiutare a riformulare i propri pensieri. Abbott dice che molte persone con IH passano tutta la vita a sentirsi dire: "Oh, sei pigro, non ti impegni abbastanza, non fai le cose giuste". Dice che può essere utile pensare all'IH come a un disturbo biologico. Questo è qualcosa che un consulente può aiutarvi a fare.
Alleviare l'ansia e la depressione. È ampiamente dimostrato che la CBT può alleviare i sintomi della salute mentale per tutti i tipi di malattie in corso. Questa è una buona notizia perché c'è molta sovrapposizione tra quasi tutti i disturbi del sonno e l'ansia e la depressione, dice Abbott. Come probabilmente sapete, se non si dorme bene, non ci si sente molto bene. E se non si affronta uno dei due, l'altro peggiorerà.
Gestite il vostro tempo. Lo psicologo Jason C. Ong, direttore della medicina del sonno per Nox Health e professore associato di neurologia e medicina del sonno alla Northwestern Feinberg School of Medicine di Chicago, ha creato un programma pilota chiamato CBT per l'ipersonnia (CBT-H). Le sue prime ricerche dimostrano che le persone affette da IH riescono a fare di più mentre sono assonnate, quando spezzano la loro giornata.
Le persone affette da ipersonnia potrebbero non essere in grado di affrontare la giornata come fanno gli altri, in un unico grande momento, perché si addormentano molto più velocemente, spiega Ong. Suddividendo la giornata in piccole porzioni di tempo, diventa più gestibile e più facile intraprendere azioni correttive.
Il programma CBT-H di Ong non è ancora ampiamente disponibile, anche se dice che alcuni terapeuti lo stanno utilizzando. Ma in base alle sue ricerche, si dovrebbe:?
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Tenere un diario di come si trascorre la giornata.
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Valutare il grado di sonnolenza durante la giornata.
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Dividete la giornata in blocchi: mattina, pomeriggio e sera.
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Trovate il modo di gestire la vostra energia durante questi blocchi più piccoli.
Chiedete al vostro consulente quali sono i modi per ricaricarsi e rimanere vigili. Tra questi potrebbero esserci:
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Farmaci
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Esercizio fisico
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Esposizione alla luce durante il giorno
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Tecniche di rilassamento, come la mindfulness
A differenza delle persone affette da narcolessia, gli esperti non suggeriscono di fare sonnellini diurni alle persone affette da IH. In effetti, se si fa un sonnellino, si può avere in seguito un'ubriacatura da sonno. Ciò significa che sarà molto difficile svegliarsi o che si potrebbe avere un forte bisogno di tornare a dormire.
Educare le persone intorno a voi
L'IH può dare la sensazione di aver preso un sonnifero che non si esaurisce mai. Ma le persone che non soffrono di disturbi del sonno potrebbero non capire cosa si prova davvero. Questo perché la sonnolenza è una cosa che ogni essere umano ha sperimentato prima o poi, dice Trotti.
Per le persone che non soffrono di ipersonnia è facile dire: "Tutti abbiamo sonno. Basta che lo sopportino. Prendete un caffè e fate un pisolino.
Potreste essere in grado di fare luce sui vostri sintomi se portate i vostri cari ai vostri appuntamenti. Il medico può spiegare perché le strategie quotidiane non funzionano per voi e può spiegare come la vostra sonnolenza non sia sotto il vostro controllo.
Quando ne ho l'occasione, cerco di far capire che si tratta di una malattia che è capitata a qualcuno", dice Trotti. Non è qualcosa che qualcuno fa a se stesso.
Trovare sostegno
Potreste sentirvi meno soli se vi metteste in contatto con altre persone che sanno cosa state passando. Soprattutto perché le persone a cui viene diagnosticata l'ipersonnia idiopatica non ne hanno mai sentito parlare prima, dice Trotti.
Cercate supporto attraverso organizzazioni nazionali come la Hypersomnia Foundation o online attraverso i social media. Chiedete al vostro medico o all'assistente sociale se nella vostra zona ci sono gruppi che possono aiutarvi.
