La routine quotidiana di Alli da bambina per combattere gli attacchi di sonno
Recensito da Poonam Sachdev il 18 febbraio 2022
Trascrizione video
[SOGGETTO 1: Crescendo, Ali era sempre piena di energia. Era una bambina molto normale. Faceva danza quando era più piccola, danzava in compagnia, praticava diversi sport. Tutto era normale fino a quando, intorno alla quinta elementare, sono cominciati a emergere i segni della narcolessia. SOGGETTO 2: Ho notato che c'era qualcosa di strano perché non ho mai dormito così a lungo. SOGGETTO 1: A volte fino alle 3 o alle 4 del pomeriggio. E non riuscivamo a svegliarla. Poi, quando ha iniziato la prima media, la prima settimana della prima media, è collassata in aula magna il secondo giorno di scuola con quella che ora sappiamo essere una narcolessia con cataplessia. [SOGGETTO 1: Ogni giorno dovevamo adattarci a impostare le sveglie, assicurandoci di darle le medicine alla stessa ora. SOGGETTO 2: Se non riesco a seguire la mia routine o qualcosa del genere, non è una buona giornata. SOGGETTO 1: Quando mi alzo ogni mattina, la sveglio, controllo il suo orologio del sonno e vedo come ha dormito. Se non ha dormito bene, la lascio tornare a dormire per un po'. Se invece ha dormito bene, allora la sveglio e le do le medicine. Non sapendo nulla della narcolessia quando è stata fatta la diagnosi, tutto quello che sapevo era ciò che si vedeva in televisione, che nella vita reale è completamente diverso, a quanto pare. Ma la mia paura era che non potesse avere una vita normale, fare sport, guidare, andare a scuola normalmente. Quindi avevo molta paura di tutto questo. Fa un pisolino quando sente di averne bisogno. Non più di 45 minuti, in modo che il suo corpo si riposi un po', ma senza andare troppo in profondità. Ci sono giorni in cui non è possibile mandarla a scuola perché sappiamo che potrebbe avere un attacco. Se siamo in viaggio, dobbiamo assicurarci di prendere molti farmaci extra. Quindi è davvero un grande adattamento. SOGGETTO 2: Il farmaco mi impedisce di avere un attacco ogni giorno. Quando non prendevo le medicine, avevo attacchi forse ogni tre ore. SOGGETTO 1: La facciamo andare nella sua stanza verso le 9.30, le facciamo fare la routine della nanna e iniziamo a rilassarci, a prepararci a prendere le medicine e a cercare di addormentarci. Attraverso le ricerche e i colloqui con i medici abbiamo capito che c'erano molte cose che potevano fare per permetterle di avere una vita normale una volta che l'avessimo curata e che tutto fosse regolato per lei su base giornaliera. [GRILLI CHE FRINISCONO]
Mi diedero una diagnosi, narcolessia con cataplessia. Ricordo che ero così felice di avere una risposta e che ora posso fare qualcosa".
- Judy Ferguson
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