Dai fattori scatenanti al tempismo, quello che avrei voluto sapere
Recensito da Poonam Sachdev il 19 febbraio 2022
Trascrizione video
[Allora, credo che alcune cose che avrei voluto sapere quando mi è stata diagnosticata la prima volta - probabilmente è utile - siano come trovare una routine. So che tutti lo dicono e tutti dicono che l'igiene del sonno è importante, anche se non si soffre di narcolessia. Ma lo è davvero, quindi cose come non avere il telefono con sé a letto, necessariamente. Non che io sia una santa e non lo faccia mai, ma cose del genere, come organizzare una sorta di routine, sono fondamentali. Un altro consiglio potrebbe essere quello di ascoltare il proprio corpo e cercare di non provare vergogna per la situazione. Per i primi sei mesi, probabilmente, mi sentivo sempre in colpa quando dovevo dire di no a qualcosa o dovevo lasciare una situazione per andare a fare un pisolino. E io... fatelo senza vergogna, perché non avete bisogno che la vergogna si aggiunga alla vostra stanchezza. Perché si accumula su tutto. E le cose semplici, non semplici, ma quelle a cui non pensi nemmeno, come le cose che scatenano la tua stanchezza. So che se mangio pane al mattino, sono distrutto per il resto della giornata. Quindi lascio tutti i cibi ricchi di carboidrati fino alla sera, perché tanto vado a dormire. Piccole cose come queste. Ovviamente le stesse cose non scatenano tutti, ma forse è il caso di tenere un diario di ciò che fa peggiorare i sintomi e di giocare con gli orari in cui si possono fare certe cose.
Mi hanno dato una diagnosi, narcolessia con cataplessia. Ricordo che ero così felice di avere una risposta e che ora posso fare qualcosa".
- Judy Ferguson
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