Dall'archivio del medico
Una malattia cronica come il diabete, l'artrite o la sclerosi multipla può mettere a dura prova anche la migliore delle relazioni. Il partner malato può non sentirsi come prima della malattia. E la persona che non è malata potrebbe non sapere come gestire i cambiamenti. La tensione può spingere il concetto di "in salute e in malattia" di entrambe le persone al punto di rottura.
Gli studi dimostrano che i matrimoni in cui uno dei due coniugi ha una malattia cronica hanno maggiori probabilità di fallire se i coniugi sono giovani. Inoltre, i coniugi che si occupano di assistenza hanno sei volte più probabilità di essere depressi rispetto ai coniugi che non hanno bisogno di assistenza.
La psicologa clinica Rosalind Kalb, vicepresidente del centro risorse professionali della National Multiple Sclerosis Society, afferma: "Anche nei matrimoni migliori è difficile. Ci si sente in trappola, senza controllo e impotenti".
Ma con pazienza e impegno, ci sono modi in cui voi e il vostro partner potete affrontare la tensione che una malattia cronica può esercitare sulla vostra relazione.
1. Comunicare
Secondo Kalb, le relazioni possono soffrire quando non si discute di problemi che non hanno una soluzione facile o ovvia. E la mancanza di discussione può portare a sentimenti di distanza e a una mancanza di intimità.
"Trovare il modo di parlare apertamente delle sfide", dice, "è il primo passo verso una soluzione efficace dei problemi e verso i sentimenti di vicinanza che derivano da un buon lavoro di squadra".
Marybeth Calderone ha un uso limitato delle gambe e delle mani a causa di una malattia neurologica chiamata Charcot-Marie-Tooth. Suo marito Chris dice che capire quando comunicare è la sua sfida più grande.
"Mia moglie si sente frustrata quando non riesce a fare qualcosa, come organizzare la scrivania di nostra figlia di 8 anni", dice. "Molte volte non so se Marybeth sia arrabbiata con me o con la sua condizione. Spesso cerco di capirlo da solo e non dico nulla.
Il giusto livello di comunicazione è fondamentale". La professoressa di lavoro sociale del Boston College Karen Kayser dice: "Se la coppia si consuma a parlare della malattia, è un problema. Se non ne parlano mai, anche questo è un problema. Bisogna trovare una via di mezzo".
2. Alleviare le emozioni stressanti
Kalb afferma che è normale sentirsi tristi e avere ansia a causa di una malattia cronica. E molte malattie croniche, come la sclerosi multipla (SM), sono imprevedibili, il che non fa che aumentare l'ansia.
"Il modo migliore per affrontare l'ansia è identificare la radice della preoccupazione e trovare strategie e risorse per affrontarla", spiega l'autrice. Ecco quattro passi positivi che voi e il vostro partner potete fare per aiutarvi a trovare sollievo dallo stress.
Per sentirvi più padroni della situazione, imparate a conoscere meglio la condizione e a sfruttare le risorse disponibili.
Considerate la possibilità di una consulenza. Potete andare insieme o separatamente in terapia con un terapeuta, un ministro, un rabbino o un altro professionista qualificato. Una buona scelta per sviluppare le capacità di coping è quella di lavorare con una persona esperta in terapia cognitivo-comportamentale.
Attenzione alla depressione. La tristezza è una risposta normale alla malattia cronica. Ma la depressione clinica non è necessariamente tale.
Riconoscete la perdita del modo in cui era la vostra relazione. Lo state vivendo entrambi.
Mimi Mosher è legalmente cieca e ha la sclerosi multipla. L'ultima novità nel suo matrimonio con John è il passaggio all'uso di una sedia a rotelle elettrica.
"In una recente gita con gli amici", racconta Mimi, "mi accontentavo di stare seduta vicino alla spiaggia a disegnare. Ma Jonathan voleva che passeggiassi con il gruppo sulla spiaggia, il che significava passare a una sedia a rotelle con ruote maggiorate. Esteticamente non volevo farlo, ma lui mi ha convinto. A volte bisogna fare qualcosa per compiacere il proprio partner".
3. Dichiarare le proprie esigenze
Kalb dice che un partner con una malattia cronica può dare messaggi contrastanti. Quando si sente bene, il partner può voler fare le cose da solo, ma poi si risente quando gli altri non si fanno avanti per aiutarlo quando non si sente bene.
Kalb consiglia di essere chiari e diretti su ciò che si vuole, perché il partner non legge nel pensiero.
La malattia cronica può spesso spostare l'equilibrio di una relazione. Più responsabilità uno dei due deve assumersi, maggiore è lo squilibrio. Se siete voi a fornire assistenza, potete iniziare a sentirvi sopraffatti e risentiti. E se si riceve l'assistenza, ci si può sentire più come un paziente che come un partner. Secondo Kalb, questo cambiamento può minacciare l'autostima e creare un enorme senso di perdita.
È necessario parlare con l'altro di come scambiare i compiti e le responsabilità, dice Kalb. I Calderone hanno trovato il loro sistema, anche se ammettono che non è facile.
"Non guido più, quindi mio marito mi accompagna e mi viene a prendere al lavoro", dice Marybeth, che usa la sedia a rotelle da più di 20 anni. "È lui che cucina. Ma non è bravo a pianificare i pasti, quindi lo faccio io".
"Siamo partner alla pari", dice Chris, "ma sono io a guidare, a cucinare e a occuparmi della manutenzione della casa. Può essere un peso".
4. Attenzione alla salute del caregiver
Chiunque sia il partner del caregiver deve prestare attenzione alla propria salute fisica ed emotiva. Se non lo fate", dice Kalb, "non sarete in grado di aiutare la persona cara".
Per alleviare lo stress, Chris gioca a basket una volta alla settimana. L'attività fisica fornisce uno sfogo allo stress. Anche confidarsi con un amico, conoscere i propri limiti, chiedere aiuto e fissare obiettivi realistici.
Il burnout del caregiver può essere un rischio. I suoi segnali di allarme includono:
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Ritiro da amici, familiari e altre persone care
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Perdita di interesse per le attività precedentemente praticate
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Sensazione di tristezza, irritabilità, disperazione e impotenza
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Cambiamenti nell'appetito, nel peso o in entrambi i casi
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Cambiamenti nel ritmo del sonno
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Ammalarsi più spesso
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Sensazione di voler fare del male a se stessi o alla persona di cui ci si prende cura
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Esaurimento emotivo e fisico
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Irritabilità
Se siete il caregiver e avete sintomi di questo tipo, è il momento di cercare aiuto sia per il vostro benessere che per ottenere supporto nell'assistenza al vostro partner.
La malattia cronica può isolare. Avere amicizie solide è un cuscinetto contro la depressione.
Ma con una malattia cronica, voi o il vostro partner potreste non essere in grado di visitare le case delle persone se, ad esempio, uno di voi usa una sedia a rotelle. Oppure uno dei due potrebbe tirarsi indietro per paura di essere rifiutato, soprattutto se la malattia provoca contrazioni o problemi di controllo della vescica. È anche possibile che voi o il vostro partner vi stanchiate facilmente, rendendo difficile pianificare e portare a termine gli impegni sociali.
Per noi è diventato sempre più difficile andare a casa di altre persone a causa della sua sedia a rotelle", racconta Jonathan Mosher. Ho portato Mimi oltre molte soglie nei 23 anni in cui ha avuto la SM", dice.
Se sei tu il caregiver, dovresti sentirti libero di socializzare da solo senza sentirti in colpa. Mantenere la propria identità è importante, dice Kalb.
Kalb suggerisce anche di tenere insieme al partner un elenco delle cose da fare, in modo che quando amici o parenti chiedono cosa possono fare per aiutare, voi siate preparati.
6. Affrontare le difficoltà finanziarie
Il denaro può essere un problema per qualsiasi coppia e la malattia cronica può rappresentare un enorme onere finanziario. Potreste aver perso il reddito perché la malattia ha reso impossibile continuare a lavorare. Le spese mediche sono aumentate e anche le spese di ristrutturazione se la casa deve essere resa accessibile alla sedia a rotelle. E chi di voi è il caregiver potrebbe non essere in grado di lasciare un lavoro che non gli piace a causa di problemi di copertura assicurativa.
Voi e il vostro partner potreste voler lavorare con un pianificatore finanziario esperto nella gestione delle condizioni mediche croniche. Kalb consiglia di contattare la National Association of Personal Financial Advisors.
Voi e il vostro partner potreste trarre beneficio anche imparando a ridurre i costi dei farmaci e delle visite mediche.
7. Premiatevi a vicenda
La mia malattia ha reso il matrimonio più forte per certi versi", dice Marybeth del suo rapporto con Chris. "Siamo una squadra. È stata dura, ma cerchiamo di tenere a mente le cose importanti, come i nostri due figli".
Siamo sempre insieme, dice Jonathan Mosher. Ci siamo trasformati in un unico essere".
Sua moglie Mimi dice: "Fai qualcosa di gentile per il tuo coniuge ogni giorno".
Ed è un buon consiglio per ogni coppia.
