Donne, epilessia e sessualità

Nuove conoscenze e nuovi farmaci aprono nuove porte per le persone affette da disturbi epilettici.

Di Charlene Laino Revisione medica di Brunilda Nazario, MD Dall'archivio dei medici

L'epilessia e i farmaci utilizzati per controllare le crisi possono influire sulla salute sessuale delle donne. Infertilità, disfunzioni sessuali, tassi più elevati di difetti congeniti e persino osteoporosi sono problemi reali per le donne con crisi epilettiche.

Anche se oggi sappiamo più cose sulle donne con epilessia rispetto al passato, persistono ancora molte idee sbagliate.

"Le indagini informali condotte a livello locale e nazionale mostrano che le donne affette da epilessia riferiscono costantemente una scarsa conoscenza delle difficoltà che devono affrontare", afferma Patricia Shafer, RN, MN, ex presidente del comitato consultivo professionale della Fondazione Epilessia, che soffre lei stessa di questo disturbo. "E un sondaggio condotto qualche anno fa tra gli operatori sanitari ha rivelato una mancanza di conoscenza o di incertezza su cosa fare in termini di gestione della gravidanza o di problemi di sessualità in questi casi".

Sebbene Shafer e gli altri esperti che hanno parlato con il medico concordino sul fatto che negli ultimi anni sono stati fatti passi da gigante nella comprensione dei problemi unici che le donne affette da epilessia devono affrontare, essi sottolineano un nuovo dilemma: far arrivare il messaggio ai medici di base e ai loro pazienti.

"Molte donne mi dicono di essere a conoscenza di [alcune delle nuove scoperte]", afferma Shafer, che è anche infermiera specializzata in epilessia presso il Comprehensive Epilepsy Center del Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston. "Ma non seguono la terapia".

Alison Pack, MD, professore assistente di neurologia clinica alla Columbia University di New York, è d'accordo. Lei e altre persone si stanno impegnando per diffondere la conoscenza di tre dei principali problemi che le donne con epilessia devono affrontare: la salute riproduttiva, la salute delle ossa, in particolare quando una donna si avvicina alla menopausa, e la gravidanza.

Riaffrontare la salute riproduttiva

Nessuno sa esattamente in che modo le crisi influenzino la salute riproduttiva, ma secondo gli esperti sembra esserci un collegamento ormonale. Secondo Pack, gli ormoni femminili estrogeno e progesterone agiscono su alcune parti del cervello dove spesso iniziano le crisi parziali. Gli estrogeni eccitano queste cellule cerebrali e possono aumentare il rischio di crisi, mentre il progesterone può inibire o prevenire le crisi. Non tutte le donne affette da epilessia sviluppano crisi durante il ciclo mestruale e non è chiaro perché alcune donne siano più a rischio.

"Poiché i livelli di progesterone diminuiscono durante le mestruazioni, questo può rendere una donna più suscettibile alle convulsioni in quel periodo", spiega la dottoressa.

A Boston, Andrew Herzog, direttore dell'Unità di Neuroendocrinologia del Beth Israel Deaconess Medical Center, sta lavorando a un ampio studio sponsorizzato dal National Institutes of Health per fornire nuove risposte. Anche se le risposte definitive sono ancora lontane anni, le prove preliminari suggeriscono che la somministrazione di progesterone durante le mestruazioni può aiutare a calmare le crisi ormonali.

Ma non tutte le notizie sono positive: Altri studi hanno dimostrato che alcuni vecchi farmaci per l'epilessia, in particolare il valproato (venduto con i nomi commerciali Depakote, Depakene ed Epivil), possono interferire con l'ovulazione, spiega la dottoressa Pack. E questo, a sua volta, può portare all'infertilità e a problemi di salute a lungo termine, tra cui alti livelli di colesterolo, alcuni tipi di cancro specifici per le donne e il diabete.

E l'elenco non finisce qui: "Le donne che assumono valproato riferiscono anche un aumento di peso eccessivo e la crescita dei capelli", afferma Pack. Inoltre, un recente studio della Columbia University ha dimostrato che le donne che hanno assunto valproato in qualsiasi momento negli ultimi tre mesi presentano un rischio maggiore di sviluppare cisti nelle ovaie.

"La conclusione", dice Pack, "è che tendo a non prescrivere il valproato come farmaco di prima linea per la maggior parte delle donne affette da epilessia in età riproduttiva. Questo non vuol dire che il valproato non sia un buon farmaco, ma con tante altre scelte disponibili, [per queste donne] tendo a scegliere qualcosa che non abbia questi effetti collaterali".

Sebbene sia necessario prendere in considerazione una serie di fattori quando si sceglie un farmaco per controllare le crisi nelle donne con epilessia, Pack afferma che molti neurologi hanno indicato una preferenza per il Lamictal a causa del suo profilo di effetti collaterali relativamente sicuro.

Secondo la Fondazione per l'Epilessia, il Lamictal non aumenta la degradazione degli ormoni femminili né interferisce con l'efficacia degli anticoncezionali ormonali, a differenza di altri farmaci per le crisi.

Tuttavia, per le donne affette da epilessia che soffrono anche di emicrania, il Topamax è solitamente considerato il farmaco di scelta per le sue proprietà di alleviare il mal di testa, afferma Pack.

Epilessia e anticoncezionali

Date le complesse interazioni tra ormoni e crisi epilettiche, non sorprende che alcuni farmaci per le crisi epilettiche possano impedire alla pillola anticoncezionale di funzionare efficacemente, notano gli esperti. Questi farmaci possono influenzare un sistema del fegato che scompone i farmaci. Secondo la Epilepsy Foundation, i cosiddetti farmaci "che inducono gli enzimi epatici" - Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline e Topamax - aumentano la scomposizione degli ormoni contraccettivi nell'organismo, rendendoli meno efficaci nel prevenire la gravidanza. Il valproato e il felbatolo, invece, possono aumentare i livelli ormonali, il che può richiedere un adeguamento della dose.

Come il Lamictal, il Neurontin non ha effetti sull'equilibrio ormonale e quindi non interferisce con l'efficacia della pillola anticoncezionale.

Indipendentemente dal farmaco per gli attacchi epilettici che si sta assumendo, è importante sapere che la popolare "mini-pillola" ha una quantità di estrogeni troppo bassa (meno di 35 microgrammi) per proteggere le donne con epilessia da una gravidanza. Il motivo: Molti dei farmaci comunemente prescritti per le crisi epilettiche riducono il tempo di permanenza degli ormoni nel flusso sanguigno, spiega Shafer.

Il suo consiglio: "Parlate con il vostro medico del tipo di contraccezione più adatto a voi". In molti casi, una combinazione di pillola e metodo di barriera può essere l'opzione migliore.

Disfunzioni sessuali

Problemi di scarso desiderio sessuale, difficoltà di eccitazione e rapporti sessuali dolorosi non sono rari tra le donne con epilessia. Secondo Pack, i motivi di questi problemi sono molteplici e molti di essi possono essere risolti da un medico o da un terapeuta. Alcune donne possono provare sentimenti di bassa autostima, per esempio, mentre altre possono avere una secchezza vaginale causata dalla malattia stessa.

"Per quanto possa essere imbarazzante, è importante parlarne apertamente con un operatore sanitario di fiducia, perché molti di questi problemi possono essere risolti", afferma Pack.

Salute delle ossa

Sebbene la salute delle ossa sia un problema per tutte le donne che invecchiano, le donne affette da epilessia devono affrontare sfide uniche, afferma Pack.

"Alcuni dei farmaci più vecchi, come la fenitoina (Dilantin) e il fenobarbital, hanno dimostrato negli studi di aumentare il rischio di osteoporosi, che a sua volta può aumentare il rischio di fratture ossee", spiega la dottoressa. Nello studio condotto dalla Pack su 70 donne, quelle che assumevano Dilantin avevano una densità ossea dell'anca ridotta a un anno rispetto a quelle che assumevano altri farmaci.

Pack osserva che "non abbiamo ancora dati validi su alcuni dei nuovi agenti, [ma] i dati preliminari suggeriscono che anche il valproato potrebbe avere un effetto negativo, aumentando il rischio di turnover osseo, un precursore dell'osteoporosi".

Poiché molti dei farmaci anti-epilessia aumentano il rischio di sviluppare l'osteoporosi, le donne affette da epilessia dovrebbero chiedere al proprio medico di assumere integratori per il potenziamento delle ossa e di sottoporsi a scansioni annuali della densità ossea, dicono gli esperti. Alcuni farmaci antiepilettici interferiscono con l'assorbimento della vitamina D, necessaria per contribuire alla costruzione di ossa forti.

Assicuratevi di assumere con la dieta la quantità raccomandata di calcio e vitamina D, dice Pack. L'assunzione tipica di vitamina D nelle donne in età fertile è di 200-400 UI. Per il calcio, l'apporto raccomandato è di 1.000-1.400 mg al giorno.

Combattere i difetti alla nascita

Sebbene un tempo le donne affette da epilessia fossero scoraggiate dall'avere figli a causa dei rischi per la salute della madre e del feto, oggi più di nove donne su dieci hanno figli sani. Ciononostante, ci sono particolari preoccupazioni da affrontare.

Sebbene alcune donne affermino che preferirebbero sospendere i farmaci durante la gravidanza piuttosto che rischiare di danneggiare il feto, i medici generalmente lo sconsigliano.

"Dipende molto dal singolo individuo", afferma Pack. "Alcune donne devono continuare a prendere i loro farmaci o avranno una crisi epilettica, e questo potrebbe essere peggiore sia per la madre che per il feto rispetto alla mancata assunzione del farmaco. C'è il rischio di parto pretermine, aborto spontaneo e diminuzione dell'ossigeno al cervello che può causare danni cerebrali permanenti e persino la morte".

D'altra parte, esiste la possibilità che alcuni farmaci antiepilettici possano causare difetti alla nascita nel neonato. E non è una preoccupazione da prendere alla leggera: Il farmaco antiepilettico fenobarbital è stato immesso sul mercato nel 1912, ma solo negli anni '90 sono comparsi articoli sui suoi effetti nocivi sul feto, afferma Lewis Holmes, MD, professore di pediatria alla Harvard Medical School e capo dell'unità di pediatria e teratologia al Massachusetts General Hospital di Boston.

Poiché è noto che alcuni farmaci per le crisi epilettiche abbassano i livelli di folato, che è associato a difetti alla nascita, le donne in età fertile dovrebbero assumere integratori di folato (400 mg al giorno) nell'ambito di una dieta sana.

Holmes, direttore del Registro di Gravidanza dei Farmaci Antiepilettici (DAE) con sede ad Harvard, afferma che l'obiettivo del suo gruppo è quello di dettagliare il rischio di difetti alla nascita nelle donne che assumono farmaci anticonvulsivanti ampiamente utilizzati. Finora il suo team ha pubblicato due rapporti, il più recente dei quali riguarda i bambini nati da 149 donne che hanno assunto il farmaco anticonvulsivante valproato durante la gravidanza.

Circa l'11% dei neonati ha sviluppato gravi difetti alla nascita, tra cui anomalie cardiache, dita in più, problemi renali, spina bifida e piede torto. In confronto, solo l'1,6% dei bambini nati da donne non esposte ad alcun farmaco antiepilettico presentava un difetto, secondo lo studio, presentato nel 2003 al 23° incontro annuale della Society for Maternal-Fetal Medicine.

Un precedente rapporto di Holmes, pubblicato nel 2001 sulla rivista Teratology, aveva rivelato un tasso elevato di malformazioni fetali, in particolare labiopalatoschisi e difetti cardiaci, nei bambini nati da donne trattate con fenobarbital.

In ottobre, alcuni ricercatori britannici hanno segnalato una significativa riduzione del quoziente intellettivo dei bambini le cui madri avevano assunto il valproato, farmaco contro l'epilessia, durante la gravidanza. Il quoziente intellettivo di questi bambini è risultato "nella media bassa".

Holmes esorta tutte le donne affette da epilessia che stanno pensando di rimanere incinte o che sono già incinte a chiamare il Registro di Gravidanza DAE al numero (888) 233-2334. "È importante iscriversi presto, prima di conoscere l'esito della gravidanza", afferma. "E rassicuratevi sul fatto che il vostro nome non sarà comunicato alla vostra compagnia di assicurazione o a chiunque altro".

Il bilancio

Se soffrite di epilessia e state pensando di rimanere incinta, ecco i consigli degli esperti:

• Chiedete di essere indirizzate a un neurologo o a uno specialista dell'epilessia.

• Chiedete se è davvero necessario assumere farmaci per l'epilessia per tutta la durata della gravidanza.

• Se è necessario assumere farmaci per le crisi epilettiche, cercate di assicurarvi di assumerne solo uno, e non più di uno, nel corso della gravidanza.

• Assicurarsi che venga prescritta la dose efficace più bassa.

• Se possibile, evitare farmaci come il Depakote che sono stati associati al rischio di difetti del tubo neurale.

Per quanto riguarda l'acido folico, "la maggior parte di noi raccomanda almeno 1 mg e, se si sta cercando attivamente di rimanere incinta, fino a 4 mg al giorno", afferma la dottoressa. Ma Holmes è un po' meno entusiasta. "Tutti sperano che 'se si assume acido folico, si eviteranno bambini con difetti alla nascita'", afferma. "Questo può essere vero nel caso della spina bifida. Ma le madri di tutti i bambini del nostro studio che hanno sviluppato difetti alla nascita assumevano acido folico. Speriamo che dosi più elevate possano aiutare, ma questa è solo un'ipotesi".

L'infermiera Shafer, che si occupa di epilessia, racconta di aver dato alla luce un bambino sano 12 anni fa. "Era un bambino perfetto", dice. "Ha avuto delle crisi occasionali, ma sono diminuite quest'estate. Con le cure adeguate, speriamo che ogni coppia con epilessia possa avere la mia stessa esperienza soddisfacente".