La schizofrenia è forse una delle malattie mentali più incomprese. Sebbene colpisca circa l'1% degli adulti statunitensi, molte persone non ne sanno molto. Oppure pensano di saperlo, ma le loro idee al riguardo non sono corrette.
L'immagine che si ha della schizofrenia nella cultura popolare è quella dei pazienti con disabilità più gravi, che spesso vengono mostrati come violenti, mentre in realtà non è affatto così", afferma Ben Weinstein, medico, presidente della cattedra di psichiatria dello Houston Methodist Hospital. La schizofrenia non significa nemmeno che una persona abbia una personalità sdoppiata.
Non si tratta di un insieme di esperienze univoche. Se una persona affetta da schizofrenia è stata sottoposta a un buon trattamento e il suo stato di salute è ben controllato, a volte può sembrare un po' strana, ma forse non ci si accorge nemmeno che ce l'ha, dice Weinstein. Ma per chi non ha accesso ai farmaci e alle cure di cui ha bisogno, o per chi interrompe il trattamento, la schizofrenia è devastante.
L'esatta combinazione di sintomi e la loro gravità possono variare notevolmente da persona a persona. Dipende dalla genetica, dall'ambiente e dal fatto che si assumano farmaci o si seguano altri trattamenti, come la terapia, dice Weinstein. Ma ci sono alcuni aspetti comuni che le persone affette da questa condizione tendono ad affrontare.
L'aiuto può essere ritardato
Tina Collins, 53 anni, di Baltimora, racconta di essere stata estremamente ansiosa da bambina e di aver avuto il suo primo crollo all'età di 14 anni. Quando ho iniziato ad avere le allucinazioni, era la fine degli anni '70, e non c'era molto riconoscimento della malattia mentale, soprattutto nei giovani, dice. Dice che ci sono voluti decenni per ottenere una diagnosi a causa dello stigma che accompagna questa condizione. Nessuno voleva parlarne. Poiché ho sempre avuto ansia e altri sintomi, i miei familiari dicevano: "È sempre stata così, non c'è problema".
Matthew Dickson, oggi 47enne di New Brunswick, Canada, ha iniziato ad avere i primi sintomi all'età di 17 anni (la schizofrenia di solito inizia tra la fine dell'adolescenza e i 20 anni, ma può manifestarsi anche più tardi). Non sapeva cosa gli stesse succedendo. Ho raccontato alla gente alcune delle sensazioni che provavo, ma non avevo idea di cosa fosse la malattia mentale. Riuscii comunque ad andare a lezione e persino ad attraversare il Canada in bicicletta, ma alla fine dell'ultimo trimestre del mio ultimo anno di università, mi colpì duramente. Quando Dickson ha iniziato a temere di potersi uccidere, ha finalmente cercato aiuto e ha iniziato il trattamento.
Poiché non esiste un test per la schizofrenia, il primo passo per la diagnosi è eliminare altre condizioni, afferma Russell Margolis, direttore del Johns Hopkins Schizophrenia Center. Egli osserva che alcuni sintomi possono essere simili a quelli della depressione e della demenza, oppure che la colpa potrebbe essere di un'altra malattia. Può trattarsi di un disturbo dell'umore o di uno stato delirante causato da un problema medico acuto.
Per ricevere una diagnosi di schizofrenia, una persona deve avere problemi nella vita quotidiana - al lavoro o a scuola, nelle relazioni o in compiti come vestirsi e prendersi cura di se stessa - e deve presentare un gruppo di tre tipi di sintomi: positivi, negativi e cognitivi. In questo caso, positivo e negativo non significano quello che si potrebbe pensare.
Quali sono i sintomi positivi della schizofrenia?
Si tratta semplicemente di esperienze che una persona affetta da schizofrenia vive, come allucinazioni, deliri, movimenti fisici insoliti e pensieri illogici. Per la persona affetta da schizofrenia, queste esperienze sono reali come se qualcuno entrasse nella stanza e iniziasse a parlare con lei, dice Weinstein.
La Collins descrive le sue allucinazioni prima di iniziare il trattamento. La stanza diventava buia e le persone si distorcevano e iniziavano ad avere un aspetto demoniaco, ricorda. Se mi guardavo allo specchio, il mio viso aveva un aspetto demoniaco: pensavo di essere la persona più brutta del mondo. La sua vista e il suo udito hanno iniziato a cambiare, rendendo estremamente difficile dare un senso al mondo. Era come un'Alice nel Paese delle Meraviglie, racconta la Collins. Tutto diventava più grande, più piccolo, più forte, più silenzioso; la mia capacità di elaborare le informazioni che arrivavano attraverso i miei sensi cominciò a crollare".
Dickson dice di non aver mai avuto visioni, ma di aver percepito una tale quantità di elettricità statica nel suo cervello da non riuscire a concentrarsi. È come guardare un film in una zona di guerra, con le bombe che esplodono e il caos più totale".
Sia Collins che Dickson descrivono di vivere con un rumore costante nella testa. Ho sentito molti click e bang. Davo per scontato che il mondo fosse così, e che tutti gli altri sapessero come funzionarlo, ma io non ci riuscivo", racconta la Collins. Ricorda anche di aver visto un uomo ombra, un'allucinazione comune.
Le allucinazioni sono spesso uditive [qualcosa che si sente], ma possono essere accompagnate da odori, visioni e sapori, dice Margolis. Mentre il cervello cerca di dare un senso a tutti questi falsi input, può creare una narrazione secondo cui qualche forza esterna - come il governo, un membro della famiglia o persino un chip impiantato nel cervello - sta cercando di prenderli, anche se nulla di tutto ciò è vero.
I sintomi positivi possono anche includere allucinazioni stravaganti. Nel mio anno peggiore, ricordo di aver fatto una passeggiata e di aver pensato: "Se smetto di camminare proprio qui e poi rimango fermo, mi giro e cammino nell'altra direzione, posso tornare indietro nel tempo", racconta Dickson.
Quali sono i sintomi della schizofrenia negativa?
Mentre i sintomi positivi possono venire in mente quando si pensa alla schizofrenia, i sintomi negativi sono spesso i più debilitanti e portano le persone ad abbandonare il lavoro, la scuola e tutto ciò che conta nella vita, sottolinea Weinstein.
I sintomi negativi sono l'assenza di un certo slancio nella vita, l'assenza del normale interesse, dello slancio e delle motivazioni, dice Margolis. Al limite, può trattarsi di qualcuno che parla a malapena, che sta seduto in casa a fare poco o nulla.
Quando guardavo il mondo intorno a me, era come se guardassi la televisione, dice Dickson. Ci si sente completamente tagliati fuori". Ricorda di aver letto una descrizione del film del 2001 A Beautiful Mind, sul matematico John Nash, che ha lottato contro la schizofrenia per decenni: Diceva che Nash viveva un'esistenza da fantasma, e io posso sicuramente associarmi a questo. Ci si sente impotenti, si perde il senso di sé.
Per la Collins, l'incapacità di interagire con il mondo era legata ai suoi problemi di percezione. Se provavo ad attraversare la stanza, mi sembrava che i miei piedi cadessero sul pavimento", racconta. I confini continuano a spostarsi e a dissolversi, per cui la capacità di funzionare fisicamente, cognitivamente ed emotivamente viene completamente meno. Per anni non sono riuscita nemmeno a parlare. Era come se la mia voce fosse stata inghiottita nel profondo. Lo chiamavo "essere nella scatola nera": Volevo uscire, ma non riuscivo a liberarmi dall'ingorgo che avevo in testa.
Quali sono i sintomi della schizofrenia cognitiva?
Una persona con questi sintomi può avere difficoltà a concentrarsi, a focalizzarsi, a recepire nuove informazioni e a utilizzarle. Il loro cervello elabora le informazioni più lentamente, la loro memoria diminuisce e spesso hanno difficoltà a leggere e comprendere le indicazioni sociali, dice Weinstein. Anche se questi sintomi possono essere aggravati dal traffico cerebrale dei sintomi positivi, il declino cognitivo è un sintomo a sé stante, dice Margolis.
Anche vestirmi era un processo molto complicato per me, dice Collins. È come un ingorgo di informazioni che entrano ed escono dal cervello, quindi è come se tutto fosse sempre nuovo, non si ricorda il processo.
Dickson racconta di essersi sentito come se il suo cervello fosse costantemente sotto attacco. La mia analogia è che se stai giocando una partita di tackle football con alcuni amici e la palla ti sta arrivando, puoi davvero fare algebra nella tua testa in quel momento? Ero un ragazzo abbastanza intelligente, ma quando sei malato di quello che ho avuto, non puoi davvero fare molte riflessioni intellettuali profonde.
Il recupero attraverso il trattamento
Sebbene non esista una cura per la schizofrenia, i farmaci e la terapia possono gestire i sintomi. La costanza è fondamentale: senza trattamento, i sintomi si ripresentano subito. Questo può portare a una spirale negativa estrema per chi non riceve i farmaci e le cure di cui ha bisogno.
Dopo molti anni di trattamento, sia Collins che Dickson sono usciti dall'altra parte.
Sono stato fortunato a trovare dei medici che credevano che potessi guarire", dice Collins. Ci sono voluti ben 10 anni di terapia e farmaci per sviluppare davvero le capacità della vita quotidiana, ma si può fare. Ho ancora dei sintomi residui, ma non ho più allucinazioni".
Dickson dice che la sua guarigione è stata un processo lungo e lento, aiutato dal fatto che voleva disperatamente guarire e che era attento a prendere sempre le sue medicine. Ogni singola settimana negli ultimi 25 anni ho notato un graduale miglioramento della mia salute e finalmente mi sono rimesso in piedi", dice Dickson. Ha deciso di fare un passo avanti avviando un'associazione senza scopo di lucro per contribuire a portare risorse per la salute mentale alle persone nei Paesi del terzo mondo.
