Mi piace il fatto che, attraverso il mio lavoro, sono stata in grado di abbattere lo stigma", dice Lisa Guardiola, vicepresidente della National Alliance on Mental Illness (NAMI) affiliata alla periferia sud di Chicago. Guardiola, insieme a 20 milioni di persone in tutto il mondo, è affetta da schizofrenia. Grazie alla sua guarigione e al suo lavoro di volontariato, è riuscita a ispirare se stessa e gli altri. Anche se ho una malattia mentale debilitante, posso vivere una vita produttiva, una vita appagante e felice".
Ma la sua strada verso la guarigione ha richiesto tempo. Fin da piccola, Guardiola ricorda di aver mostrato i segni della schizofrenia. Sentiva voci, o allucinazioni uditive. Era difficile per lei socializzare e creare relazioni.
Quando i suoi sintomi hanno raggiunto l'apice dopo il liceo, la famiglia di Guardiola l'ha ricoverata in ospedale. È lì che, nel 2004, i medici le hanno diagnosticato una schizofrenia paranoide.
Da allora, Guardiola è riuscita a condurre una vita di successo aiutando gli altri a gestire i sintomi della schizofrenia. Ciò che faccio mi riempie di orgoglio. Mi dà l'opportunità di incontrare molte persone meravigliose nella comunità, dice. Mi ha anche dato l'opportunità di condividere la mia storia.
Un viaggio verso il recupero
Dopo il primo ricovero, Guardiola ha frequentato diversi programmi di sostegno per raggiungere i suoi obiettivi. Qui ha rafforzato le sue capacità di coping, la capacità di creare relazioni e la routine dei farmaci. Ha imparato a usare i suoi hobby preferiti, come il disegno, il diario e la ceramica, per gestire i sintomi.
Questo ha preparato Guardiola a tornare a scuola e a laurearsi con una laurea in psicologia e un'altra in studio d'arte.
Da allora, Guardiola ha avuto altri ricoveri, ma nota che sono diversi dal suo primo. La differenza tra il mio primo ricovero e gli altri è che sono consapevole di me stessa, dice. So quando sono in difficoltà e questo mi dà la possibilità di sapere quando chiedere aiuto".
Come per molte altre patologie, il recupero dalla schizofrenia non è lineare. Anche se si sta migliorando, si possono avere momenti in cui i sintomi peggiorano. Guardiola ricorda a se stessa e agli altri di essere pazienti mentre guariscono. Non è successo da un giorno all'altro. Ci vogliono pratica e tempo, dice. Siate indulgenti con voi stessi.
Vivere una buona vita
Carlos Larrauri è sempre stato un bravo studente. Ma quando frequentò l'università, si ritrovò ossessionato dai testi religiosi. Alla fine cominciò a sentire delle voci, che pensava appartenessero agli angeli. Poco dopo, i suoi voti cominciarono a diminuire, ignorò la sua igiene e iniziò a mostrare cambiamenti troppo estremi per essere dovuti al tipico stress della vita universitaria.
All'età di 20 anni, i medici di Larrauris gli hanno diagnosticato la schizofrenia. Oggi, all'età di 33 anni, è uno studente di legge all'Università del Michigan, un infermiere di famiglia certificato, un sostenitore della salute mentale e un volontario del NAMI. Sto raggiungendo gli obiettivi che voglio raggiungere. Questo comporta fiducia in se stessi e senso di autodeterminazione, dice Larrauri. Ma non è facile. È ancora un viaggio difficile.
Una sana routine può massimizzare il recupero. Oltre all'assunzione dei farmaci prescritti e ai colloqui con i terapeuti, si possono fare molte cose per gestire i sintomi.
Sia Larrauri che Guardiola trovano che il sostegno della famiglia e dei pari aiuti a normalizzare la loro guarigione. Ho un amico che ha vissuto la stessa esperienza", dice Larrauri. Il senso di cameratismo e di legame che si crea condividendo le proprie esperienze è prezioso.
L'attività fisica, un buon programma di sonno, la difesa e l'autoeducazione sono solo alcune delle altre cose che Guardiola e Larrauri usano per condurre una vita di successo. Sottolineano anche l'importanza di comprendere la patologia da un punto di vista scientifico. Imparare a conoscere la schizofrenia a livello biologico può aiutare a rimanere con i piedi per terra durante il recupero.
È importante anche svolgere un ruolo attivo nella propria salute mentale. Non è come avere un gesso che si mette per un paio di mesi e poi si sta bene", dice Larrauri.
Guardiola sottolinea che è fondamentale farsi portavoce della propria salute. Esorta le persone a fare domande sul proprio trattamento e sui farmaci. Se riuscite a saperne di più sulla vostra cura, sarete in grado di dire ai vostri medici cosa funziona per voi e cosa no".
Attraverso la loro autopromozione, Larrauri e Guardiola incoraggiano gli altri membri della loro comunità a mantenere la speranza. Bisogna avere la convinzione che le cose possono migliorare, dice Larrauri. Anche se ci sono periodi molto densi di nebbia, o molto densi e difficili.
Sconfiggere lo stigma
Larrauri ammette di aver collegato molti pregiudizi e stereotipi alla schizofrenia nonostante la sua discreta conoscenza della patologia. Credeva che la sua diagnosi fosse una condanna a morte e che non avrebbe mai raggiunto i suoi obiettivi di vivere in modo indipendente, creare un lavoro significativo o avere relazioni.
Ci sono così tante idee sbagliate che circondano la malattia mentale, specialmente una come la schizofrenia, dice Larrauri. Lo stigma è molto reale e costituisce un ostacolo alle cure e alla qualità della vita.
Che si tratti di discriminazione da parte della comunità o di auto-giudizio, le persone con schizofrenia spesso sviluppano problemi di autostima e di fiducia.
Dopo la diagnosi, Guardiola non voleva essere etichettata. Non si vuole ridurre le persone alla loro diagnosi, dice. Bisogna assicurarsi di vedere prima la persona e non la diagnosi".
Guardiola e Larrauri ritengono che il modo migliore per sconfiggere lo stigma sia la conversazione. Quando le persone condividono le loro storie, abbattono le barriere della comprensione della malattia mentale.
Anni fa, Guardiola ricorda che difficilmente si sentiva parlare di celebrità affette da patologie come la schizofrenia. Ora, più persone nei media condividono le loro storie. Questo dialogo non solo normalizza queste patologie, ma dimostra anche che le persone che ne sono affette sono in grado di superare le difficoltà e di raggiungere grandi traguardi.
